はじめまして！ tommyです！
潰瘍性大腸炎の闘病日記に
チャレンジしております
↓
初期の診断～現在までの経歴はコチラ
3週目突入
6/3から入院して3週目。
主な治療は、
・GCAP 週2回
・レクタブル 1日2回
・鉄剤の点滴
・ヒュミラ 2 週に1回
腹痛・下血したり、比較的元気な日も血は少しでたり
なかなか落ち着かない日々でした
毎週火曜日 朝が、先生との面談なのですが
気合いが必要
いっぺんに言われても覚えられないので
聞きたいことをメモっていき、
先生の説明もメモります。
調子が悪かったので、ご飯だったのを
土日に看護師さんに相談しおかゆにしたら
ちょい怒られました
きちんと食べて治さないとだそうです。
血も止まってないし
あまりよくなってないね～ということで
ステロイド点滴20mgを2週やりましょう、と
なりました
ステロイドは、私の感覚では、
・お肌の調子がよくなる
(結構普段はカサつき肌⇨手のひらとかスベスベ)
・覚醒して朝方目が覚める、夜も眠くない
全身の細胞を
ムリして活性化させているイメージです
はぁ…
なんか将来的にどれだけ使っていくのか
コワイです。
あと、
入院中はずっとネット情報を調べてしまいがちで
サイトメガロウイルス腸炎
というのがあることを知りました
正しい情報を記載する 自信がなく詳細は省きますが
・潰瘍性大腸炎と併発して
難治性が高くなることがある
・ステロイドなど免疫が落ちた状態で
ウイルスが活性化
というサイトの情報を見つけて、わたしこれかも！
と思い先生に質問しましたが
もう初期の段階でその可能性も調べ済みだよ
と言われてしまいました。
これだけ色々やってあまり効いている実感がなく
同じ病気の仲間もいないとなったとき
ほんとうにブログのみなさんの情報は
｢はー、こんなおクスリ使ってるんだ｣
｢私と一緒であまり効かなかったんだー｣
というのが分かって励みになります
写真がなかったので実家のモクレンを
のせてみました
