うちの長男、只今高2



4歳の時から約10年間、注射を打ち続けておりました。



先天性の成長ホルモン分泌不全性低身長症という病気でした。




長男は切迫仮死状態で産まれ、2歳で成長が止まってしまいました。



そのことに一番早く気づいて下さったのが、市保健センターの保健士Tさん。



先日、久々にそのTさんにお会いしました。



注射を始める前から、毎月長男の成長の経過報告をしていたんですが、




長男が小学校を卒業した時ぐらいから、私自身が保健センターに行くことがほとんどなくなり




日々の忙しさもあって、その後の経過報告は全くしていませんでした。



が、先日ようやくお話することができました。




私が「長男、今ではおそらく170cmに到達したかもしれません」…って言った時のTさん、




物凄く驚かれ、物凄く喜んで下さいました。




そして、長男が病気と付き合ってきた10年間のお話もさせていただきました。




注射を嫌がり出した時のこと、合併症が出た時のこと、身長が低いというだけの理由でいじめに遭ったこと、反抗期のこと等々…



今現在でも、市内では何人か発育が遅いお子さんがいらっしゃるそうで、保健士さん達は慎重に成長経過を見ながらお母さんに声を掛けてらっしゃるそうです。



ただ、保健士さんたちがいくら検診で病気の疑いを指摘したとしても




直接命に関わる病気でないからか、そこから先は保護者の判断に委ねるしかないので、そのままになってしまうことがほとんどなんだそうです。



実際に、保健士さんからの指摘を受けて治療を始めているお子さんもいるそうですが、




先の見えない治療に、途中で親子共々心が折れてしまう人もいらっしゃるようで…しょぼん




保健士さんたちもある意味手探り状態の中で、長男の成長は一つの成功例としてとても参考になるものだとおっしゃって下さいました。




同じ病気のお子さんがいらしたら、やっぱり積極的に治療をしてもらいたいというのが、私の個人的な意見ですが、




やはり、現実は難しいかもしれませんね。




でも、長男の成長の結果を目標に、前向きに治療を続けていかれるお子さんがいらしたら、




心からエールを送ります合格







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