皆様、メリークリスマスturi-



朝起きたらパパが居ませんでしたえ゛!


あぁ、7時までに会社に行くって言っていたっけー・・・(起こさない優しさもちょっと朝は淋しいうう

今日は一日中仕事でいないんです。



ヒロキの枕元に、二人でおやつを詰めたお菓子袋が置いてありました。

うちは24日の夜にサンタさんが来るので、今日は親からのプレゼントということでヒロキにお菓子の詰め合わせを用意していたんです。



起きてすぐ「ママ!!!プゼレントある!!・・・ヒロキおもちゃたのんだんだけどなー?」とちょっと不満気なので、

「それ、パパとママからだよーきらきら!!」と言うと「え?パパとママがサンタさんなのぼーぜん???」と言われ、


慌てて「チガウチガウ!!!サンタさんは今日の夜くるから、それはパパとママから!」とフォローするも、


「ちがうよ!サンタさんからなんだよ!」と思いがけないセリフで返されたので


とっさに『2日連続でサンタがくるのもアリか??』と思い「あぁ・・・そっかぁ、それ・・・サンタさんからかぁ・・・」と微妙な返事をしてしまい、始めに言ってしまったパパとママ説が疑問に思っていないかとモンモンしている私ですえへへ…






今日は夕方5~6時にパパが帰れるかもという話だったので、クリスマスパーティーできるな~と、6時にピザハットのクリスマスパックを予約していて、あたしは朝からローストビーフを作ったりサラダを作ったりキラキラ



そしてパジャマのままもなんだから、着替えて化粧までしていると、4時ごろに「10時過ぎそう」とメールが。。。


仕事だもんね。

仕方ないけどさ。

グラタンも作ろうとしてたけど、作る気分じゃなくなり断念。


イイヨイイヨ、ひろきとピザ食べよう涙




ぴんぽーんアゲアゲ



あ!ピザ来た来た~♪



「お待たせしました!・・・・あ。・・・チキン・・・無いですね」(新人っぽい男の子)

「・・・そうですね。予約についてくるガトーショコラもですよね?」

「あ、それは22日まで予約の方なんですよ」

「は??そんなこと書いてないし、電話で予約の時も言われなかったですよ???」

「あ・・・でも・・・あの・・・チキン取りに戻って確認してみます」


クリスマスパック注文していて、チキン忘れる~?

しかもガトーショコラ、22日までって!(23日に予約した)


チラシ何度見返してもどこにもそんなこと書いてなくて、「あいつ新人だから間違えたなおこる

と思い、店舗に

「すいません!!こうこうこういう風に言われたんんですけど本当ですか?」とクレームいれたところ、

「そうなんです」


でもチラシのどこ見ても書いてないですよ!??と意気込んで言うと、

「あ、右上のどこどこに・・・」


「・・・ほんとだ」(すっごい小さく書いてあった!!でも勢いが止まらない)


「こんな目立たないところに小さく書いているだけなら、電話注文で一言あってもいいんじゃないですか?コレを楽しみにして注文していたのに、詐欺みたいです」(←言い過ぎたよね汗

「申し訳ございません」

「もういいです。別料金でいいのでチキン持ってくるついでにお願いします!」

「かしこまりました。申し訳ございませんでした」


なんなのなんなのーーー!!

こんな小さく書いておくなよーーー!!

ホントわかんないから!!みんなにちらし見せたい!!


でもでも、あたしただのクレーマーじゃん汗



そして、到着。

「あの、こちらの説明不足もあったので、今回は料金は結構です」

「・・・そうですか。」(・・・勘違いしてごめんねー汗でも怒り顔は急にはやめれないしずく


いやぁ。


こだわったガトーショコラ、この値段は安すぎると思っていたけど、ちっちゃっしずく

写真では大きく見えたよー?


でもヒロキはほとんど食べないので1人分としてはまぁ大きく、頂きました。


あーあー。

PCデータとかにクレーマーって情報入力されたんじゃないかしらふぅ


なんかもうここに注文できなーいって気分です汗




そんな切ないイヴでした。。。うっ・・・



じゃ、クリスマス本番はまた後日報告しま~す(笑)





おとつい、8日はヒロキの5歳のbirthdayでしたハート


おめでとーーーポッ↑


ウルトラマンが死ぬほど好きなヒロキのリクエストで、ウルトラマンエースですキラキラ




…母ちゃんウルトラマンは区別がつかないよ…苦笑




プレゼントもー




ヒロキのプレゼントは選ぶのが簡単でいいなぁ(笑)





「お兄ちゃん5歳だよーハート」と、あゆちゃんにも教えてあげてー、


大好物の手羽中の唐揚げを山ほど食べました汗




これね、少なく見えるけど、馬鹿みたいにありますダッシュ


手羽中の唐揚げが好きなヒロキとパパがたらふく食べたいと、大きいの4パックも買ってきて、「全部唐揚げにして」と…


全部揚げたけど、やっぱ全部は食べれなかったよねー(笑)




そして次の日はパパのお父さんのbirthdayで、留萌までやってきました↑




立体チョコで真ん中がメインのじじキラキラ左がヒロキキラキラ右がヒロキと同じ年のいとこのキラキラ

誕生日が近いみんなの好きな物を乗っけて作ってもらったの!!


じじの好きな物…それはパチンコ!!
ドル箱を乗せてオーダーですどっきゅん

ナイスアイディアでしょ(笑)



プレゼントも喜んでもらえて、ヨカッタヨカッタハート


みんなおめでとーーーデシタラブポッ





Android携帯からの投稿
初洋服ですらぶ②


ヒロキにズボンを作りたくて、普段120でちょっと大きめ…くらいなんですが、すぐ大きくなるか!と130で作成したらダボダボ(笑)





いーのいーの!!
これはこれで可愛いのポッ!!

ノルディック柄が可愛いでしょハート(この部分の生地めっちゃ高かったガーン)


でもこれサルエル?ってくらい股がダボダボすぎでダッシュ



で、学習して120サイズで、目分量でザクザク股を小さく切って、フリースパジャマ作成キラキラ






感動的なジャストサイズでできたよーラブわーい↑




Android携帯からの投稿

こんにちは四つ葉


ちょっとお久しぶりになりました☆


やっとブログに書こうかという気持ちになりましたアオキラ



長男ハルトのことで嬉しいことなんですが、私が感じたこの感動を、きっと人に伝えてもわからないよね・・・という気持ちが、文章にすることを躊躇していました。


私たち夫婦の気持ちの中に残る姿であればいいか、なんて思ったり。


でも。

同じ病気の方だったり、他の病気の方でも、この姿がすこしでも希望になることを願って。


長文です。



ハルトは養護学校訪問学級の小学1年生ニコちゃん7歳ですニコちゃん


先天性ミオパチー(ネマリンミオパチー)の乳児重症型という筋肉の疾患があります。




先日、2週間ほど前に学校の授業を見学してきました。

(訪問学級は、ベットまで来てその子に合った授業をしてくれます。)




三男も同じ病気で生まれたため、入院が長引いたり、体調が心配だったりで中々授業に合わせて見学に行けず、実際に見学できたのは初めてでした。




ハルトは赤ちゃんの時から自分で全く動くことが出来ず、身体はもちろん顔も振り向けないし、普通の子と比べると、やっぱりできないことの方が多い人生なんですが、右手を肘をついた状態でふりふり出来ます☆




体調の悪化で施設に入所したのをきっかけに、色んな方に関わってもらえることができてめまぐるしく成長しているのは感じていました。

(呼吸器が全く外せないため在宅の時は外出ができず、どこにも通ったりしたことがないんです。)



感情がしっかりあって、淋しくてポロっと泣いたり悲しくて泣いたり、嬉しい時は子犬が尻尾をふるみたいに手をパタパタさせて表現したりしています。

(笑顔は、顔も筋肉なので・・・)



が。


YESとNOが、こちらで理解できなかったり、何を訴えているのかわかってやれないもどかしさ、ハルトも伝えたいことがたくさんあるのに伝わらないもどかしさがずーーーーーっとあります。



前置きが長くなりました涙





ipadを使いこなしている姿がそこにありました。




satokaののんびり楽しくいきましょ~


この画面の○は、1つ1つが【は~い】【はいっ!】【やだーーー】【了解です】【大正解】などなど、

声でしゃべってくれます。



全部理解しているようでしたきらきら




「はるとくん、これはここに置いてもいいですか?」と先生が聞くと「は~い」や「やだーーー」と、

しっかり伝えていました。




時には「これはこうだもんね?」と言うと「なんでやねん」と突っ込む姿まで(笑)




これは本当に・・・言っていることをここまで理解できていたのか!と本当に感動しました。



そしてね、画面を自分でコントロールするんです。



スライドして違う画面を出したり、コレを閉じて違うアプリを出したり、閉じるのはちょっと難しいですが、ホームの画面まで戻してもらうと、「このゲームはここであの太鼓はここの画面」と理解しているので、「はるとくん音楽やるよー」というとちゃんと楽器の画面を出すのです泣!!




これはねーーーーーー、本当に本当に感動しましたアオキラ





私たち夫婦、息子をかなりあなどっていました。


もう涙が止まらないほど。




そして、お絵かき。


satokaののんびり楽しくいきましょ~


コレ、先生が書いてるわけじゃないです。



筋力が弱くて筆圧をかけれないので、ただ支えています。



私も支えるのをやらせてもらいましたが、どう動くかわからないのでコックリさん(知ってる?)でもやっている気分(笑)


初めての私は上手に支えてやれませんでしたが、しっかり自分で書いているのはわかりました。




で、出来たのがコレアオキラ




satokaののんびり楽しくいきましょ~

ドラえもんどらえもん



これね、線引いて目とか細かく書いてまた線引いて~と書くわけではなく、

上手にスススス~と、一筆書きのように書いていくんです。



正直・・・唖然でした。


コレ、すごくないですか?



健康な小学1年生にも劣らないほど上手ビックリ(親ばかで恐縮です~ちゅ


たくさん練習したので、なにも見ないでアンパンマンとドラえもんは書けますアンパンマン




本当に感動としか言えないほどの授業参観になりました(´;ω;`)ハート





ちなみにその間、三男のあゆちゃんはお兄ちゃんの足元に収納されていました(笑)


satokaののんびり楽しくいきましょ~


ちょっと不満げ汗





これとは違う日になりますが、



はるの横にあゆちゃんを寝かせると、お口に入っているはるのチューブを自分のだと思うみたいで(持続吸引のチューブです音符)、何度も何度も取ろうして自分の口に入れようとするあゆちゃん汗



satokaののんびり楽しくいきましょ~



「これはお兄ちゃんのだからお口入れたらダーメ!あゆちゃんのはこっちだよ」


と、あゆちゃん用のチューブを口に入れると、「僕がやるやる!!」といわんばかりにアピールするハルト。


結局、はるがあゆちゃんのサクションしてくれました矢印



これ、かなり珍しい写真だと思います(笑)





重度の子がサクションされてる写真はいつでも撮れますが、重度の子が重度の子のサクションをしている写真は中々撮れるものじゃないですよねポイントキラキラ



兄弟ならではね笑



医療関係者の方、何かの資料に使いたい時は勝手に使わずにご一報くださいねぼー(笑)





それにしても、養護学校の先生、PT・OT・STさん、そしていつもお世話になっている先生と看護師さん。


本当にありがたいです。いつもいつも関わってくれてありがとうございます。

(読んでいないと思うけど)




声が出なく、しゃべれなくなってからもう2年。



表情が少ないせいなのか、こんなにいろいろと理解しているとは思いませんでした。



いや、思っていたんです。



目力が赤ちゃんのときからしっかりしていたので、なんでもわかっていそう、賢そう、と思っていました。(親ばか満載でごめんね)



絵本が読みたい、DVD見たいって訴えるし、DVD消すと泣くし。

はるとは昔から自己アピールが本当に強い子で、とにかく大声で私たちを呼んで呼んで何かを訴える・泣く・怒るがしっかり。




でも、心のどこかで「出来ないのが当たり前」と自分たちで納得していた私たち夫婦。




はるとの姿を見て、あゆちゃんもいっぱい成長できるんだ!!と希望を持てそうです。



・・・だいぶ性格が違い、あゆちゃんはとにかく自己主張しないのでちょっと心配ですが涙




まだまだはるは小学1年生キラキラ



これから、50音表を使って勉強していくことも考えてくれているみたいです。



これからもハルトの成長が楽しみですラブ







もーこんなこと書いてるだけで涙がでてきますが。




長文をよんで下さったみなさま、ありがとうございましたハート




ペタしてね





コレコレ!!!





satokaののんびり楽しくいきましょ~  





ビジュー付きムートン!



ぶっちゃけ2500円なんだけどね!(安っLOVE




可愛いしけっこーいい作りで満足だったんだけど、裏がツルツル!



ここは北海道なので、すべると困るから~、



裏面にすべり止めつけてもらいに靴屋さんに行ってきたのーーー!!!



3700円だって354354



えーーーーーー泣




本体が2500円で靴の裏面が3700円・・・・



まさか・・・もっといい靴買ったほうが良かったえ゛!はてな5!



でもでもビジュー付きで安いのってあまり無いしなぁ~




いや、もう買ったものだから考えても仕方ないんだけど・・・うう




「え!!!そんなにするんですか!?えーーーどうしよう・・・でもつけないと滑りますよね~・・・えーーーでも高いんですね~・・・どうしようかなーーーー汗


と、お店でグダグダしていたところ、心優しいお店のおじさんが「じゃぁー・・・内緒だよ!」と、一割引の券を使ったことにしてちょっと安くしてくれました(笑)



おじさん!その気持ちが嬉しいよ!ありがとうラブ



ということで、泣く泣く支払ってきました涙涙







その帰りに靴屋さんで靴の裏面をちらちら見て歩いたら




北海道のお店では、2980・3980あたりでもしっかりすべり止めになっているのね!!




いい歳して知らなかったわ~~~!




なんかすごい失敗した感はあるけど・・・・・





もとから6000円の靴を買ったと思うことにしますガーン





冬靴のネット購入は危険なことを勉強しましたとさ。おしまい