こんにちは
ちょっとお久しぶりになりました☆
やっとブログに書こうかという気持ちになりました
長男ハルトのことで嬉しいことなんですが、私が感じたこの感動を、きっと人に伝えてもわからないよね・・・という気持ちが、文章にすることを躊躇していました。
私たち夫婦の気持ちの中に残る姿であればいいか、なんて思ったり。
でも。
同じ病気の方だったり、他の病気の方でも、この姿がすこしでも希望になることを願って。
長文です。
ハルトは養護学校訪問学級の小学１年生
７歳です
先天性ミオパチー（ネマリンミオパチー）の乳児重症型という筋肉の疾患があります。
先日、２週間ほど前に学校の授業を見学してきました。
（訪問学級は、ベットまで来てその子に合った授業をしてくれます。）
三男も同じ病気で生まれたため、入院が長引いたり、体調が心配だったりで中々授業に合わせて見学に行けず、実際に見学できたのは初めてでした。
ハルトは赤ちゃんの時から自分で全く動くことが出来ず、身体はもちろん顔も振り向けないし、普通の子と比べると、やっぱりできないことの方が多い人生なんですが、右手を肘をついた状態でふりふり出来ます☆
体調の悪化で施設に入所したのをきっかけに、色んな方に関わってもらえることができてめまぐるしく成長しているのは感じていました。
（呼吸器が全く外せないため在宅の時は外出ができず、どこにも通ったりしたことがないんです。）
感情がしっかりあって、淋しくてポロっと泣いたり悲しくて泣いたり、嬉しい時は子犬が尻尾をふるみたいに手をパタパタさせて表現したりしています。
（笑顔は、顔も筋肉なので・・・）
が。
YESとNOが、こちらで理解できなかったり、何を訴えているのかわかってやれないもどかしさ、ハルトも伝えたいことがたくさんあるのに伝わらないもどかしさがずーーーーーっとあります。
前置きが長くなりました
ipadを使いこなしている姿がそこにありました。
この画面の○は、１つ１つが【は～い】【はいっ！】【やだーーー】【了解です】【大正解】などなど、
声でしゃべってくれます。
全部理解しているようでした
「はるとくん、これはここに置いてもいいですか？」と先生が聞くと「は～い」や「やだーーー」と、
しっかり伝えていました。
時には「これはこうだもんね？」と言うと「なんでやねん」と突っ込む姿まで（笑）
これは本当に・・・言っていることをここまで理解できていたのか！と本当に感動しました。
そしてね、画面を自分でコントロールするんです。
スライドして違う画面を出したり、コレを閉じて違うアプリを出したり、閉じるのはちょっと難しいですが、ホームの画面まで戻してもらうと、「このゲームはここであの太鼓はここの画面」と理解しているので、「はるとくん音楽やるよー」というとちゃんと楽器の画面を出すのです
これはねーーーーーー、本当に本当に感動しました
私たち夫婦、息子をかなりあなどっていました。
もう涙が止まらないほど。
そして、お絵かき。
コレ、先生が書いてるわけじゃないです。
筋力が弱くて筆圧をかけれないので、ただ支えています。
私も支えるのをやらせてもらいましたが、どう動くかわからないのでコックリさん（知ってる？）でもやっている気分（笑）
初めての私は上手に支えてやれませんでしたが、しっかり自分で書いているのはわかりました。
で、出来たのがコレ
ドラえもん
これね、線引いて目とか細かく書いてまた線引いて～と書くわけではなく、
上手にスススス～と、一筆書きのように書いていくんです。
正直・・・唖然でした。
コレ、すごくないですか？
健康な小学１年生にも劣らないほど上手
（親ばかで恐縮です～
）
たくさん練習したので、なにも見ないでアンパンマンとドラえもんは書けます
本当に感動としか言えないほどの授業参観になりました
ちなみにその間、三男のあゆちゃんはお兄ちゃんの足元に収納されていました（笑）
ちょっと不満げ
これとは違う日になりますが、
はるの横にあゆちゃんを寝かせると、お口に入っているはるのチューブを自分のだと思うみたいで（持続吸引のチューブです
）、何度も何度も取ろうして自分の口に入れようとするあゆちゃん
「これはお兄ちゃんのだからお口入れたらダーメ！あゆちゃんのはこっちだよ」
と、あゆちゃん用のチューブを口に入れると、「僕がやるやる！！」といわんばかりにアピールするハルト。
結局、はるがあゆちゃんのサクションしてくれました
これ、かなり珍しい写真だと思います（笑）
重度の子がサクションされてる写真はいつでも撮れますが、重度の子が重度の子のサクションをしている写真は中々撮れるものじゃないですよね
兄弟ならではね
医療関係者の方、何かの資料に使いたい時は勝手に使わずにご一報くださいね
（笑）
それにしても、養護学校の先生、PT・OT・STさん、そしていつもお世話になっている先生と看護師さん。
本当にありがたいです。いつもいつも関わってくれてありがとうございます。
（読んでいないと思うけど）
声が出なく、しゃべれなくなってからもう２年。
表情が少ないせいなのか、こんなにいろいろと理解しているとは思いませんでした。
いや、思っていたんです。
目力が赤ちゃんのときからしっかりしていたので、なんでもわかっていそう、賢そう、と思っていました。（親ばか満載でごめんね）
絵本が読みたい、DVD見たいって訴えるし、DVD消すと泣くし。
はるとは昔から自己アピールが本当に強い子で、とにかく大声で私たちを呼んで呼んで何かを訴える・泣く・怒るがしっかり。
でも、心のどこかで「出来ないのが当たり前」と自分たちで納得していた私たち夫婦。
はるとの姿を見て、あゆちゃんもいっぱい成長できるんだ!!と希望を持てそうです。
・・・だいぶ性格が違い、あゆちゃんはとにかく自己主張しないのでちょっと心配ですが
まだまだはるは小学１年生
これから、50音表を使って勉強していくことも考えてくれているみたいです。
これからもハルトの成長が楽しみです
もーこんなこと書いてるだけで涙がでてきますが。
長文をよんで下さったみなさま、ありがとうございました
