ＧＷ

北海道のＧＷは最高に天気が悪く寒かったですねーー

我が家は４連休。

全部書こうと思うので、超長いです（笑）

お暇な方、お付き合いください( ´艸｀)

始めの２日は長男はるくんの施設に泊まりに行きました！

お正月以来で、お泊りは５ヶ月ぶりくらいです。

病棟から５人くらいの看護師さんが機械やら酸素やら移動を手伝ってくださり、

栄養や体効や着替え、オムツ換えの確認をして、

「じゃーはるくん、お父さんとお母さんと楽しんでね～！」と看護師さんが言うと、

はるが目を赤くしてポロポロと泣き始めました。

「え？？え？？どうしたのーー」？？

○○なの？○○？？と、本人にいろいろ聞いたところ、

どうも病棟から出て、看護師さんと離れ、父と母に身を任せるのが不安な模様・・・

そ、そうだよね・・・たまにしか泊まらないから、夜中の対応とか不安だよね・・・

だ、大丈夫だよぉ・・・パパも、ママもしっかりみてるし、ちゃんと横にいるし、不安にならなくても・・・と、説明して一応ｳﾝｳﾝと泣き止んでくれましたが、母の方がしょぼーん

はるも成長してるから、感情の面とか色々あるよね。

何より、やっぱり自分は呼吸器と離れると苦しいとか息ができないとか、

しっかりわかっているところからくる不安なのかも。

ちょっと離れるだけで寂しくなるくらい病棟が安心だっていうのは本当に嬉しいですが。

場所が変わると落ち着かないとか、寝心地が違うとか色々あるとは思うんですが。

呼吸器のセッティングの時に看護師さんが呼吸器を引っ張って離しすぎて、首からカニューレが抜けました。

自発が無いはるくんなのであたしの方がオタオタしてしまい、

「抜けた！！カニューレ！！！抜けてます！！」と言ってオタオタ首に入れようとするも入らず、もう一人のベテラン男性看護師さんが「お母さん、今カフ抜くから！」と冷静な対応のお陰で大事にならず。

ふう。

で、ですよね。カフあったらそりゃ入らんわ。落ち着いたらわかるわ。

リークがあるので、いつも３～４ccは入ってるので、エアー抜かないと首には入らないんです。

あーーーー！！もうっ！ダメダメな母

看護師さんいてくれる時でよかったぁーー。

いつもの面会の時もそうなんですが、とにかくサクションが頻回なはるくん。

５分１０分もあかずに延々とサクションサクション。

やばい。一番大変な夜中がくる前に疲れた・・・。

気管にゴボッと上がってきたら音で気がつきますが、本人が「サクション」とボードで示すので、

え？音もしないしゼコゼコしてないし、モニターも正常だけどまたサクション？と思いつつ、

本人にしかわからない苦しさがあるのか？とサクションしないわけにもいかず。

でもはるくん自体は、ヒロもいるし、ipadでゲームしたり元気に過ごしていました♪

夜になり、ヒロキに歯磨きしなさーーい！と自分で歯磨きさせてからいつものように仕上げ磨きしていると（この日はパパが磨いてた）、

はるが『自分も自分も』とアピール。

「ん？？？あ、はるも歯磨き？？」ｳﾝｳﾝ。

・・・病棟に歯ブラシ忘れたなぁ～。取りに行くの面倒だなぁ～消灯過ぎてるしなー。とか思った母は、

ひどいことに、「はるくん、明日の朝しっかり磨くから、このまま寝ちゃえば？？」と提案

ｲﾔｲﾔ！磨く！と引き下がらないので、諦めて病棟に歯ブラシを貰いにいって

パパが磨こうとすると、ﾁｶﾞｳﾁｶﾞｳ。

？？？？

まず自分で磨いて、パパにやってもらう、ヒロキみたいに！と右手で必死にジェスチャー。

そうかそうか！ヒロキとおんなじ風にやりたかったのか！！

可愛い

わかんなくてゴメンゴメン

自分で磨くにも、肘より上は持ち上げれないし、手の握力もしっかり歯ブラシ持てるほども無いし、ましてや磨ける様な力もないけど、気分気分

肘を支えて、磨かせました。

ゴシゴシ。満足したのか、次はパパ、パパ。

パパに仕上げ磨きしてもらったよよかったね

そして夜。ほとんど眠れませんでした。

ずーーーーっと栄養が行き続けて、夜中にアラームピーピーと終わるも、中身が残ってて再開。

またピーピーで起きて洗って。

サクションして体交して。

でも、普段は寝ると換気量がガーーっと下がって（呼吸浅くなるのかな？寝るとトリガー拾えないのか？）呼吸器自体のアラームがなるのでカフを入れたり抜いたりしないといけないけど、今回は換気量は保ってたのでアラーム鳴らず！

あーーーよかったーーーと思いきや、はるくん、夜中のどんなときでも起きてる。

パパが起きてあたしが寝てても起きてる。

ということは、常に起きてる。

はるくん・・・・寝てないから換気量下がらなかったらしい。

環境違うのもそうだけど、始めに言ってたように不安で寝れなかったのかな、、、

朝も５時半にはヒロまで起きちゃったのでハルはますます寝れず。

当然パパとママもますます寝れず

９時ごろにもなると、もう自分から病棟に戻ると言い出しました。

寝れなくて疲れたんだね。

いつも、はるにとって良かれと思ってお泊りに行っていたけど、

お泊りはあまり・・・なのかな。

ちょっと寂しいな。

それとも今回はたまたま寝れなかったのかな。

ちょっと我が家の課題になりそうです。

夜はゆっくり寝れるように病棟に戻る、日帰りプランがいいのかもなぁ。

と思ったお泊りでした

はるの施設から帰ってきたその夜、

旭川から帰ってきてるいちごちゃんと飲みに行く予定だったので

日中お昼寝までして飲む気満々で臨んだのですが、

ザルらしいいちごちゃんのペースにつられたのか寝不足でちょっと体力が落ちてたのか、

すぐ酔ってしまいました

いや、食べすぎだったのか？？

それでも気がつけば１件のお店に５時間半もいて飲み続けていた私たち（笑）

あんまり楽しくて、まだ２～３時間かと思ってたよねーーー

素敵女子のいちごちゃん、手作りのシフォンケーキをくれました！！

次の日の朝食べたら、すーーーっごい美味しくて、

信じられないくらいしっとりふわふわ

旦那まで「ナニコレ！！うまーーーっ」と言ってて、

なぜかあたしが「でしょでしょ？いちごちゃんの手作りだよーー」と自慢してました（笑）

いちごちゃん、すっごい美味しかったよーーまた作ってねーー

すごーーーく楽しい時間を過ごせました

会えて嬉しかったーーー

また札幌来たときは絶対会おうね

次の日は３人で久しぶりに温泉へ

我が家は温泉が大好き

北湯沢の名水亭に行って来たよ

ご飯もすごーーく美味しく、温泉もすごく良く、楽しい旅行でした

子供の日だから、玄関にこんな飾りが～

露天風呂が最高でしたまた行きたいなー

そんな４連休でした

はるくん参観

今週の日曜日、想定外の事件が起きて、はるくんの面会に行けず

今日、母が一人で会いに行ってきました

実は、１０日くらい前にまた高熱をだしたはるくん。

炎症反応もそんなに高くなく、抗生物質を出されて熱も下がったものの、

熱の原因もまたもや不明で、脈も速かったり調子もあまりだったり・・・

何日も何日も微熱出したりを繰り返していて、今日で１０日。

今日も３７℃４分。脈も早くてすぐピーピーとパルスが鳴るのです

いったいこの調子の悪さはなんなのか・・・

風邪？感染？

むせるのも、咳するのも、あくびするのも、くしゃみするのも、ニッコリ笑うのも、

筋肉なのです。

はるはぜーーーんぶできません。

風邪引いても咳すらできないはるくんは、なんの症状も無いように見えるんです。

むせれて咳出せて・・・自然現象がある私たちって幸せですよね。

今日は微熱はあるものの元気があり、入浴許可が出てお風呂に入れました。

「ママも一緒に行ってもいいかい？」というとウンウン。

一緒にゴシゴシとはるの身体を洗い、

可愛いもんだからはるのお尻やお腹を必要以上にサワサワと触ってきました笑

久しぶりの平日なので、授業を見て帰ろう～

３年生になって初めての授業参観です

ipadを使って、始まりの会は誰がやりますかーーという問いかけに「はいっ！」（音声が出る）と右手操作するはるくん。（訪問学級だから１人しかいないですが、体調がいいときは部屋を出て施設の中の学校へ行き、みんなと始まりの会をします。）

授業で先生が楽器弾きながら歌を歌ってくれるんですが、

「ありがと～ぉ～ありがとぉ～」という歌詞のところでは、はるもipadで「ありがとう、ありがとう、」とコンサートのように一緒にありがとうを連呼していました（笑）

声が出せないので、ipadの音声で一緒に歌っているんでしょうね

（赤ちゃんのときから、歌が大好きで、びっくりするほどリズム感がいい子なんです。）

接続詞のお勉強しましたよ

ipadのトーキングエイドを使って（音声コミュニケーションがとれるための機械です）、

「かめんライダーオーズ」と、自分で入れ始めました。

（カタカナ、ひらがなの切り替えも自分でサササーっとやります。スゴイ）

すると、先生が「次はバースも入れるのかい？」と聞き、ウンウン。

ホワイトボードに、かめんライダーオーズと書き、その後に【と】を入れることを教えてくれます。

そして、また自分でバースを入力。

先生は、そのベルトで遊びたいの？と聞き、ウンウン。

接続の【で】を教えてくれました。

文章ができたら、最後に全部まとめて音声で話してくれます。

接続詞３つで、こんな立派なわかりやすい文章になりました

「かめんライダーオーズ【と】かめんライダーバース【の】ベルト【で】あそぼう」

こう書けば簡単にこなしてるように思いますが、

手が思うようにサクサク動くわけではないので、

１字間違えれば戻り、また文章作り、また間違えては戻り、

違う文字に触れてしまってはまた戻り・・・

・・・８歳の子供です。本当によく頑張って、努力していると思います。

一回ずつオーズとバースのベルトを鳴らして満足し、

自分から後ろの文字を消していって「おしまい」と打ちました。

（わ、は手が触れた間違い）

え？もうベルトいいの～と思って見ていると、

５０音表で、自らおべんきょうする、とのこと。

な、なんて出来たコ

その後、「せんせいあのね」の授業で（懐かしーーーーぃ）、

絵の画面を出して、はるが言葉や文字で表現ができない色んな話しを、私と先生に話してくれました。

あたしがね、パパとヒロキに家でお料理してご飯を作ってたと言うのです。

それを覚えていると言うのです。

「えーーーほんと？そんなの覚えているの？」というと、ウンウン。

ほんとーー？なんて半信半疑で、いやーーハル賢いですね～と先生に言うと、

「いや、ほんとにはるちゃんは頭がすごい良くて、平仮名もすぐに覚えるし、なんでも分かっているし覚えているし、知能は健常な子に全然劣らないですよーー！！！」と、嬉しいコメント

母、純粋にとってもとっても嬉しい

１年生からずっと、週に４回毎日訪問して下さる先生、本当にはるを可愛がってくれていて心からありがたいです

本当に本当に可愛いはると。

生まれた時、生まれてしばらくは、障害の大変さや自分の受け入れがたい気持ちや周りの目や・・・・

色んなことに悩まされてきました。（若かったしね。）

でもね、本当にはるが生まれてくれて幸せって思います。

（欲を言えば元気に越したことはないけれど）

不自由な身体を持ちながらも精一杯【生きて】、喜びを人一倍与えてくれているハルト。

悲しいことや嬉しいことを感じながらすくすく育ってくれ、可愛い愛情いっぱいで心を支えてくれているヒロキ。

可愛さを振りまき、家族のアイドルだったあゆちゃん。短い短い人生を精一杯、一生懸命生きてくれたね。

本当に誰より頑張り屋の、自慢の息子たちと胸を張って言いたいです

色んな人に色々言われてきたけど・・・何言われたって、息子たちのお母さんになれてよかった

と、しみじみ思った今日でした　

最近のお気に入り・かまどさん

最近、よく炊き込みご飯を作ります

五目ご飯だよ（でも六目か七目あるけどー）

この黒いので、コトコトとガスで炊くと、出汁と醤油とお酒しか入れてないのに、

すごーーく美味しく炊けるのです

おこげもできるよ

ﾗｲﾏﾏのご主人、ﾗｲﾊﾟﾊﾟも、大盛り３杯も美味しいと食べてくれたし、

先日パパの友人夫婦たちとうちで集まったときに出しても

みんなに美味しいと食べてもらえました

我が家の安～いお米で作ってもふっくら美味しい

しかも土鍋のまま出してもちょっとオシャレ

しかもしかも、火加減いらずで超かんたーーーーん

そして何より！

お米の味の違いなんか全く分からないあたしでさえ、

ご飯が美味しいーーーってわかります（笑）

【送料無料】【長谷園 伊賀焼かまどさん　2合炊き】かまどさん 二合炊き

￥5,271

楽天

１合炊きや３合炊きもあるようです

オススメですよーーー

あ、でも、コレはガスじゃないと使えないらしいですから、購入は気をつけてくださいね

最近のお気に入りのお話でした

入学式＆初登校

昨日は入学式！！

この入学式の看板の前で家族でも写真撮ろうと、

うちのおじーちゃんにカメラマンをお願いしたところ、

なんとカシャカシャしてたのに撮れてなかったという・・・(＞_＜)

９人も同じ保育所から行っていたのに、８人は１組と２組にかたまって、

ヒロキだけ３組でした。（全部で４クラス）

えーーーービックリ

でも、まだ前回入学受付で仲良しになった男の子と同じクラスで母がホッ

さっそくじゃれあっていて、二人とも可愛い

身長順で分散してクラスが決まったらしく、

出身幼稚園とか保育所とか、何の関係もナシに決めるのね

建て替えたばかりのすごく新しい小学校なので、教室と教室の間に全く壁が無く、

教壇もフラットで、無いのです(*^▽^*)

上の小学校の写真で、真ん中の柱の右と左が違うクラスなの！

そして、ヒロがふざけている所は廊下！

開放的ですごいですよね～

私たちの小学校時代とはだいぶ違いますね～！！

そして！！今朝は初登校！！！

ヒロキは一人で行けるっていうのがすごい嬉しいらしく、

でも私たちは心配・・・でも一人で行くんだよーって教えてきたしー・・・

いってらっしゃーーーい

と、マンションの玄関の外でバイバイして、

あたしは建物の影に隠れていると、

パパが自転車で会社に・・・行くふりをして後ろからコソコソ・・・

ヒロキに「いやぁーーーーー！！パパついて来ないで！！」と怒られ、

「わかったわかった！じゃーしっかり行くんだぞ！」と

学校と反対方向の会社に行きました

あたしは心配なので、パパがいなくなってからもヒロに見つからないように

建物に隠れて信号ちゃんと渡れるかな～とかコソコソ見てると、

チリンチリーン☆

会社に向かったはずのパパが反対車線を走っていました（笑）

大爆笑wwwww

だよね、心配だよねーーー（笑）

ちなみに学校は信号２つ渡るだけの近所ですが。

その後、保育所のママは結局学校までついて行ったと聞き、

（彼女も学校近所　笑）

たしかにみんな新一年生のお母さんたち子供の後ろから歩いてた～と気がつき、

あたしも行けばよかったな～☆

重たいお道具袋を持たせたので、ヨタヨタ歩く姿を後ろから眺めるだけでした

学校に入るとこは見れなかったけど、

無事に着いたよね！！

ちゃんと上靴はけたかな～教室迷わなかったかな～と心配は尽きません

入学式より初登校の方が一大イベントだね

あーーー本当に１年生が始まったね！

いっぱいお友達できるといいなーーーー

楽しかったねーーー♪

保育所も３月で終わり、４月からはヒロキが春休みで家にいます

１日は小学校の入学受付に行き、

２日はﾗｲﾏﾏが遊びに来てくれたよ～

もう産まれそうな大きいお腹を抱えて

すんごいお土産イーーーッパイで、来てくれました!!!

不二家のぺこちゃんのホッペや、プリンやシュークリーム、

（写真撮り忘れたのが悔やむーーーすぐがっつきました）

そして、デカデカブンタンーーー

大きいグレープフルーツみたいな文旦は全然すっぱさが無く、

超食べやすくて美味しくて大きいから食べ応えがあって、子供のときから大好きーー

でも、北海道のスーパーには売ってないんだよね！

まさかお土産でいただけるとは

そしてぶどうに、ジュースに、お菓子に、

ゴディバぁぁぁぁΣ(=°ω°=;ノ)ノ

えーーーー

貧乏性の庶民さっちゃん、初GODIVAですからーーー（笑）

お土産でこんなにセレブすぎるもの持って来るのやばいよね。

もーーーほんと貰いすぎて恐縮です

超おしゃべりし倒して、すーーーっごい楽しい時間を過ごしました

あ、子供たち？

DVD見たり、遊んだり、イイコでしたよ

夜は定番のお好み焼きパーティー

ライママ、月に一回は我が家のお好み焼き食べたいのーなんて可愛いこと言ってくれます

仕事終わってからﾗｲパパも参加してご飯が定番ですが、

前回作った炊き込みご飯が美味しかったとライパパにリクエストいただき

がっつり３合作ったところ、大盛り３杯も食べてくれました（うれしーー笑）

なんで９時間もしゃべり倒してまだしゃべり足りないのか不思議だよね！？

大好きなﾗｲﾏﾏに早くまた会いたいです

予定日までただでさえ２週間も無いﾗｲﾏﾏ、次はさすがに生まれていそうだね

もういよいよ！！楽しみだねーーー

そして昨日、３日はもう一人の妊婦よっちゃんの家に遊びに行ってきました

いちごも一緒に、３人でおしゃべりおしゃべりおしゃべり～

あ、子供たち？？

よっちゃんの可愛い長女みゆちゃんはネンネしたり、きっとうるさい母たちのおしゃべり聞いていたね（笑）

ヒロはレンタル中続きで見れなかったハリーポッターを借りれて大喜び（笑）

いちごの長男かいちゃんは、なんか大人のファッション雑誌を見入っていたかなー（笑）

まぁ、それぞれ・・・ね

何で女はこんなにしゃべることがあるのでしょうというくらいしゃべり続けます

しゃべりすぎてなーーんにも写真撮ってないやぁ。。。。

お昼に買出し行こうと、手ぶらで遊びに行ったものだから、

すっかりおやつとかご馳走になってしまったの。

ホントごめんねーーーーかりんとう超美味しかった

よっちゃんちのセレブウォーターサーバーの美味しいお水をたくさん飲めて幸せ

（よっちゃんちのは高級品なの）

久しぶりによっちゃんに会えて、嬉しかったよーー！

早く飲みに行きたいねーー♪あ、気が早すぎ

まずは可愛いべびーちゃん産まないとね

またすぐ遊びに行くからねーーー

そして今日はパパが急に休みになったので、動物園に行ってきました

ヒロがガラス越しに見ていると目の前まで来て、

ガォォォォォォーーーっと吼えられ、すっごいビックリしました！！

ガラスのお陰で食べられなかった～よかった～（笑）

保育所に行けないので、ここで運動不足解消？？

今話題の白くまの双子ちゃんは、ママに包まれてネンネ中でした

動く双子ちゃん見たかったなぁ～

動物園後も活動の予定していましたが、サトカおばちゃんは想像以上に疲れ果てて、

帰宅して爆睡

いやーー歳なのか運動不足すぎるだけなのか、体力の無さにビックリ

目が覚めると、パパと息子はもういませんでしたとさ

明日はいつぶりなのか分からないほど久しぶりの美容室に行きます

（入学式あるから＾＾）

どんな髪型にすればいいですかね？？

伸ばすべき？切るべき？？カラーは？？明るさは今くらい？？

あ、そんなの知らないって？？ですよねー

楽しい春休みって、あっという間ですね