今週の日曜日、想定外の事件が起きて、はるくんの面会に行けず
今日、母が一人で会いに行ってきました
実は、10日くらい前にまた高熱をだしたはるくん。
炎症反応もそんなに高くなく、抗生物質を出されて熱も下がったものの、
熱の原因もまたもや不明で、脈も速かったり調子もあまりだったり・・・
何日も何日も微熱出したりを繰り返していて、今日で10日。
今日も37℃4分。脈も早くてすぐピーピーとパルスが鳴るのです
いったいこの調子の悪さはなんなのか・・・
風邪?感染?
むせるのも、咳するのも、あくびするのも、くしゃみするのも、ニッコリ笑うのも、
筋肉なのです。
はるはぜーーーんぶできません。
風邪引いても咳すらできないはるくんは、なんの症状も無いように見えるんです。
むせれて咳出せて・・・自然現象がある私たちって幸せですよね。
今日は微熱はあるものの元気があり、入浴許可が出てお風呂に入れました。
「ママも一緒に行ってもいいかい?」というとウンウン。
一緒にゴシゴシとはるの身体を洗い、
可愛いもんだからはるのお尻やお腹を必要以上にサワサワと触ってきました
笑
久しぶりの平日なので、授業を見て帰ろう~![]()
3年生になって初めての授業参観です
ipadを使って、始まりの会は誰がやりますかーーという問いかけに「はいっ!」(音声が出る)と右手操作するはるくん。(訪問学級だから1人しかいないですが、体調がいいときは部屋を出て施設の中の学校へ行き、みんなと始まりの会をします。)
授業で先生が楽器弾きながら歌を歌ってくれるんですが、
「ありがと~ぉ~ありがとぉ~」という歌詞のところでは、はるもipadで「ありがとう、ありがとう、」とコンサートのように一緒にありがとうを連呼していました(笑)
声が出せないので、ipadの音声で一緒に歌っているんでしょうね
(赤ちゃんのときから、歌が大好きで、びっくりするほどリズム感がいい子なんです。)
接続詞のお勉強しましたよ![]()
ipadのトーキングエイドを使って(音声コミュニケーションがとれるための機械です)、
「かめんライダーオーズ」と、自分で入れ始めました。
(カタカナ、ひらがなの切り替えも自分でサササーっとやります。スゴイ
)
すると、先生が「次はバースも入れるのかい?」と聞き、ウンウン。
ホワイトボードに、かめんライダーオーズと書き、その後に【と】を入れることを教えてくれます。
そして、また自分でバースを入力。
先生は、そのベルトで遊びたいの?と聞き、ウンウン。
接続の【で】を教えてくれました。
文章ができたら、最後に全部まとめて音声で話してくれます。
接続詞3つで、こんな立派なわかりやすい文章になりました
「かめんライダーオーズ【と】かめんライダーバース【の】ベルト【で】あそぼう」
こう書けば簡単にこなしてるように思いますが、
手が思うようにサクサク動くわけではないので、
1字間違えれば戻り、また文章作り、また間違えては戻り、
違う文字に触れてしまってはまた戻り・・・
・・・8歳の子供です。本当によく頑張って、努力していると思います。
一回ずつオーズとバースのベルトを鳴らして満足し、
自分から後ろの文字を消していって「おしまい」と打ちました。
(わ、は手が触れた間違い)
え?もうベルトいいの~と思って見ていると、
な、なんて出来たコ
その後、「せんせいあのね」の授業で(懐かしーーーーぃ
)、
絵の画面を出して、はるが言葉や文字で表現ができない色んな話しを、私と先生に話してくれました。
あたしがね、パパとヒロキに家でお料理してご飯を作ってたと言うのです。
それを覚えていると言うのです。
「えーーーほんと?そんなの覚えているの?」というと、ウンウン。
ほんとーー?なんて半信半疑で、いやーーハル賢いですね~
と先生に言うと、
「いや、ほんとにはるちゃんは頭がすごい良くて、平仮名もすぐに覚えるし、なんでも分かっているし覚えているし、知能は健常な子に全然劣らないですよーー!!!」と、嬉しいコメント
母、純粋にとってもとっても嬉しい
1年生からずっと、週に4回毎日訪問して下さる先生、本当にはるを可愛がってくれていて心からありがたいです![]()
本当に本当に可愛いはると。
生まれた時、生まれてしばらくは、障害の大変さや自分の受け入れがたい気持ちや周りの目や・・・・
色んなことに悩まされてきました。(若かったしね。)
でもね、本当にはるが生まれてくれて幸せって思います。
(欲を言えば元気に越したことはないけれど)
不自由な身体を持ちながらも精一杯【生きて】、喜びを人一倍与えてくれているハルト。
悲しいことや嬉しいことを感じながらすくすく育ってくれ、可愛い愛情いっぱいで心を支えてくれているヒロキ。
可愛さを振りまき、家族のアイドルだったあゆちゃん。短い短い人生を精一杯、一生懸命生きてくれたね。
本当に誰より頑張り屋の、自慢の息子たち
と胸を張って言いたいです![]()
色んな人に色々言われてきたけど・・・何言われたって、息子たちのお母さんになれてよかった

と、しみじみ思った今日でした
![]()





