もー⑥とか、なんか長くなりすぎてすいません。
一応完結させなければ！！
そんなこんなで
色々心配したりの手術入院、
はるくん本当にいっぱいいっぱい頑張りました
５日目くらいに
「オレ もうここ慣れたよ！」と言ったと思えば
次の日には
「あゆみ（施設）の看護師さんに会いたい。もう帰りたい」
と言ったり、ちょっと情緒不安定？？
「帰ったら感動する。きっと泣く」と宣言しながら泣いてみたり
感激屋さんなので、間違いなく泣くだろうって知っていましたが、想像だけでもジーーンとした様子です
本当にいつも施設で可愛がってもらっているんだろうなーって、はるの言動から本当に本当に伝わってきます。
こちらの病院の看護師さん達もとても気にかけてくれたようで、
はるくん、その後は落ち着いて退院まで過ごせました
こんなに毎日毎日べったりとはるとおしゃべりすることは中々無いので、はるがどんな話をするのか書き残しておこうと思います。
最後に書いたブログ（約３年前）では単語とか２語文のレベルで、
こんなにいつからしゃべれるようになったのか・・・
ここ１～２年で急に言葉が溢れだしました。
このときはコレくらいだったってもっと書き残しておけば良かったなぁ
******ここからは、はるくんのおしゃべり集です*******
ダラダラと覚書なので、興味無い方はもちろんスルーしてください。
入院中に話しを聞き取りながら書き写したことだけ、一部です
12歳9か月
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施設に車椅子を取りに行く話しをすると、
「車椅子と一緒にあゆみから本持ってきて」
↓車椅子を取りに行ったら、ふざけて次男がはるのバギーに乗っていました
（乗っていましたっていうか、ベルトつけたのは私だけど 笑）
「はるくんってこんな気持ちなのかーーー！」とのこと。
バギーのサイズがピッタリで笑えました
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「母さん 今年１２月になったら 相葉くんのクリスマスの映画のレンタル 借りたい」
「だって １２月はクリスマスだから。クリスマスイブ近くなったら見たい」
「相葉くんもいいけど、ハリーポッターとか洋画もおもしろいよ！ヒロキはハリーポッター大好きなんだよ」
「あゆみに帰ったらヒロキがハリーポッターの真似。伝えてヒロキに」
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「傷治ったら再来週帰るの？」
「退院したらおめでとう」
「なんか泣く」
「帰る前に写真。俺と母さんと〇〇さんと看護師さんでみんなで撮る」
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「母さんあのさ、スピードラーニング欲しい」
「？？？ＣＭでやってる英語のやつ？？」
「英語の勉強したい」
これはここ最近１番わたしのツボにはまった発言でした（笑）
すごい！えらすぎる！！笑
まずアルファベットと単語から勉強して、並行して私が中学生の時に買った【ドリッピー】という英語のＣＤをあげることにしました。
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「お願いがあります。家に卒業式のビデオある？ケースもう一回見たい。欲しい。」
「あのさ、母さんがワンピース着てったでしょ？」
「っていうか、母さんダメ」
↑（卒業式で着た私のワンピース、はるは「可愛く決めたね」と褒めてくれました♡その後、私が自分の写真うつりで「母さんの部分だけパノラマ撮影になってる！母さんデブすぎるわ！！」と言っていたのを覚えていて、その写真見るたびに母さんダメと言われるのです
ウルサイウルサイ ）
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フラダンスの写真を見て
「なんだこりゃ」←笑
「オレと家族でハワイに行きたい」
「ハワイは暑い」
「オレ小っちゃい時あゆみでミッキー来たの覚えてる。」
「でも会えたことは覚えてる。」
「オレいつからあゆみにいるの？どうやって入所したの？」
「あのさー、いつからお泊りデビューしたの？お泊り何回した？」
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「呼吸器いつからついてるの？」
「だから小っちゃい時苦しかった」
「覚えてるの？？？」
「覚えてない」
「ビデオあるかも・・・でも呼吸できなくて苦しくて手をバタバタしてる赤ちゃんはるくんのビデオだから、楽しくないよ」
「俺がやったの？（手をバタバタ）」
「今は苦しくない。」
「ビデオ見たい。でも恥ずかしい。いやだ。見ない。」
「全然覚えてない」
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「母さん、看護師さん 向き帰る時呼吸器の水流れる。伝えて。」
「水流れたら痰が上がる」
「え？水流れたら痰が上がって苦しいんじゃなくて、それは水が流れてくるから苦しいんじゃないの？？」
「！！やっぱり水だ。すごっ！」
首元のことは自分で見えないので、水が流れると苦しいっていうことを自分で知ることができないんだ！と新たな発見。
そういえば、前回のフィルター事件のときも、苦しいけどフィルターが時分では見えないから なんで苦しいのかはるはわけがわからなかった様子。
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これから抜糸。
「抜糸は抜くの？痛くない？」
「苦しくなかった！クリアー！」
「抜糸の間、汗出た」
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「母さん、あのさ、新しい服欲しい。」
「かっこいいやつ」
「だって〇〇さん（施設の大好きな看護師さん）と帰るから」
「髪の毛もかっこよくして」
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なるちゃん（四男）のビデオ見て
「ビデオかわいい」
「すごっ！！ っていうか、なに？？」
すごっ！っていうか、っていうのが面白くて、
なにそれ、その言葉どこで覚えたの？って聞いても、
え？？なんのこと？？？っていう感じでした（笑）
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「卒業式の写真見せて。（フラワーシャワー）感動した。
本欲しい。」
「携帯の写真で作って」
「めっちゃいい歌」
「卒業式の主題歌。ぼくらがつないでいく。嵐。」
「家に花より男子のビデオある？松潤（ちゃんとまつじゅんって言います 笑）の映画。花より男子知ってる？ＭＪ（えむじぇー）若かった。」
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「八千円ある？」
「嵐のライブのＤＶＤ。去年のライブ。５月に発売された。」
「おこづかいで買えない金額だからダメ」
「クリスマスのプレゼントで欲しい。絶対みたい」
「ＤＶＤ４枚入ってる。」
「携帯で調べて。１０周年嵐のＤＶＤ販売店。タイトル。」
「嵐のミュージックビデオいっぱい入っているやつ。見たい。これは安い。買って！」
結局メルカリで10週年のＤＶＤ、中古の安いヤツをみつけて、はるの自分のお小遣いから購入しました。
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そして退院の前日。
「なんか元気になった。」
「そうだ、明日〇〇さん来る前に髪の毛かっこよくする。髪直す（寝癖）」
「明日けんちゃん（パパのこと）仕事？」
「全然車椅子乗ってないから、明日車椅子で帰る。」
「あゆみに帰ったら退院おめでとう ゆってね。」
「あゆみのみんな あいたい。」
「覚えてるよ 看護師さんの名前。みんな成長したかな」
いやいや、だって２週間だから・・・そりゃみんなの名前まだ憶えてないと困るし、そんな２週間じゃ成長もなにも、何も変わってないと思うけど・・・
？
「えーーーーー！！！！」
すごく長く感じた入院だったようです。
あゆみ帰ったらまず何する？？
「あゆみに帰ったら録画の確認する。録画の時間」
↑ＴＶっこだから重要
ところで、このお話の聞き取りは
前回ゆーちゅーばーはるくんに載せた方法で地道に聞き取っています！！
https://ameblo.jp/satoka-0726/archive1-201706.html
聞き取るのも大変です（笑）
聞き取って返事して、私は延々としゃべり続けます
そして
ついに退院できましたーーー
お疲れ様ーーー
私もお疲れ様ーーー
おめでとーーー
本当に本当にはるくん頑張った入院生活でした！！！
帰り際、
「母さん毎日来てくれてありがとう」と言ってくれたはるくん。
本当に気持ちの優しい子です
最近は、
アレしたいコレしたい、アレ欲しいコレ欲しい、
ここもあそこも行ってみたい、という興味のかたまりのようになってきました。
何が言いたいかというと、
動けないだけで本当に普通の子どもなんだなーーと。
こうやってコミュニケーションを取れるようになったことで、
世界で一番「普通の子だーーっ」て驚いているのは
母親の私なのかもしれません
だって、本当に小さい時は何も何も何もできなかったんです。
笑顔も表情も無いし、手も足も動けないし、ウンもウウンもできないし、
ただ泣くことしか感情表現をできなかったはるくん。
療育園すら重度すぎて通えず、（呼吸器を１０秒も外せないから、小さい時は一瞬でチアノーゼになって寝室から玄関まですら移動できなかったんです）
本当に家から一歩も出れない日々でした。
はるの人生の経験不足が本当にすごかったけれど
どうにもできなかった。
ひたすらＤＶＤと家の中でおもちゃで遊ぶだけでした。
いやぁー。はるもだろうけど、一歩も外に出れない日々はあたしも苦痛だった。
でも、こんなに大きく、立派になりました
また１年１年成長して、
私が思いもよらない言葉を話してびっくりさせてくれるのが楽しみです
最後まで読んでくれた方、長々とありがとうございました
おーしーまい
