ここ数日、わたし、落ち込んで落ち込んでどうしたらいいかわかりませんでした。
きっかけはね、三男を連れて長男に会いに行ったこと。
たぶんね。
長男の施設に三男と行ったところ、三男が移動で疲れたのか多呼吸になったりチアノーゼを起こしたりで全然長男にかまうことが出来ない上、三男の吸引して長男の吸引して顔色悪い！酸素酸素・・・。
施設の看護師さんにも「いや～お母さん大変だね～；」なんて言われて。
・・・もう嫌になりました。
次々に困ってることがあふれ出てきて、一緒に涙も溢れ出てきて、
気持ちが落ち込んで落ち込んで。
三男は４ヶ月ということで障害者手帳の申請もできず、行政サービスも受けれませんし、
医療行為があるので普通の保育所や託児所では一時的にも見てもらえません。
まだ障害者と認定もされないので手当金ももらえません。
働いていた会社は辞めざるをえず、収入は主人の収入のみ。
障害児が居ると、働きたくても働けないんですよね。
長男の施設代と次男の保育所代は当然かかりますし、去年の収入での請求がくるので今年度から値上がりしました（来年はまた安くなるかと思いますが･･･）。
まだ救われるのは、次男の保育所が介護申請をして継続で通えることくらいですが、懇談会や保育所の行事に参加できなくなり、次男に可哀相な思いをさせています。
三男は呼吸が弱いため、菌の感染での急変が恐く、本人の体力がなくて疲れやすいのと医療行為が多いため、ちょっと連れて行くのは難しいです。
親は離れていて仕事をしているため頼れませんし（仮に近くに居ても医療行為を恐がってまったくみてもらえません）、主人の両親も病気で全く頼れません。
近くに頼れる人は居ません。
ですが、懇談会とかに参加する時間・・・３～４時間でも預かってもらえるところがないんです。
自宅に来てもらうようなベビーシッターも医療行為があるのでダメ。
看護婦さんを頼むしかないけど、全部実費。
長男の時はこれほどの気持ちではなかったのに、３人産んで２人がよりによって何も治療法の無い重度の障害児。
そう思うと、ＣＭですら健康な赤ちゃんを見るたびに、羨ましくて羨ましくて三男が可愛いのに可愛くないという気持ちになるんです。
地域の、障害者や障害のある家族のための相談室等に助けがなくて困っていると相談してみましたが、情報が無い上にいろんな人に言っているだろう、どこかで聞いたような言葉ばかり並べて、何もわかってないなと思い、もう相談の話すらしたくないです。
長男を産んだ時は、頑張ろう！虐待するような親のところじゃなくて、私の所にうまれてきて良かったとすら思ったのに、三男が生まれてからはなぜわたしばかりと思わずにいられません。
保育所のママさんとか、周りには明るく前向きで頑張ってるお母さんと思われてるようです。
たしかに自分の子ですし、長男のノウハウもあるので手際はいいですが、先が見える分、長男の時以上の落ち込みです。
でもなぜだか、「ま、適当に頑張るわ～＾＾」とニコニコ明るくしてしまう自分にもちょっと疲れたり。
だからってどんよ～り暗くもなれない私。
でもニコニコしながら、「なんであたしこんな気分なのに笑ってるんだろ」って不思議。
TVみたら笑うし、ふざけちゃったりするし、
でもでも、
気持ちが浮き沈みして辛いよーーーーーーー。
言っても仕方ないのは分かってるんだけどね。
でも暗い顔してたら暗くなる一方だもん、やっぱりニコニコしてた方がいいんだよね。
もう何日かしたら、また前向きな気持ちになれるかな。
かぁちゃん、なんとかがんばるわーーー。