大変ご無沙汰しております。


このブログを終えて約2年が経ちましたが、変わらずフォローを続けてくださっている皆様、今でも度々そうちゃんに会いに覗いてくださっている皆様、また、新たに見つけて読んでくださっている皆様、本当にありがとうございます。


このブログを終えてから、私自身も開く回数こそ減ってしまいましたが、それでも定期的にそうちゃんとの思い出に浸りたくなったときには1番に手にとって開いている、とても大切な場所になっています。


改めて、そうちゃんとの大切な日々をブログに残せたことを幸せに思います。



一昨日728日はそうちゃんが旅立ってから4年になる日でした。

 

「もう4年」のような「まだ4年」のような。

とても不思議な感覚です。


でも、4年経っても、どれだけ月日が経っても、仕事や育児と日々の生活に追われていても、そうちゃんの存在は何にも変えられないとても特別なものだということだけはずっと変わらず感じています。


そうちゃんとお別れをしてからも、いつも何かに迷ったり悩んだりしたときに1番に思い出すのはやっぱりそうちゃんで、

それまでは「生きる」ということは自分にとってはただの日常でしたが、そうちゃんが産まれてきてくれたあの日から、「今日が最後の日になっても後悔しない選択や生き方をしたい」と考えるようになりました。


次男はお陰様で、お兄ちゃんの分まで食べているのかな?と思うくらいの食欲で、元気いっぱいに育ってくれていますが、それでもいつもどこかで、ずっとこのまま元気でいてくれるかなと小さな不安があるのも正直な気持ちです。


最近の私の夢は、家族や大切な人たちが、歳をとるまでずっと元気に生きていてくれて、自分もおばあちゃんになるまで生きることができて、いつかそうちゃんのところへ旅立ったときに、大切な人たちに「あのおばあちゃんいつも楽しそうだったよね」って笑って話してもらえる人生を送ること。


想像するだけで幸せな気持ちになってしまう贅沢な夢だなと思います。


きっと生きていればまだまだ色々なことがあって、簡単に叶えられる夢ではないのかなとも思います。


でも、今を生きることの幸せに気づかせてくれたそうちゃんには本当に感謝でいっぱいです。


そうちゃんがいなかったら、きっと今の年齢でこんな夢を描くこともなかったかなと思います。


特別なことは何もなくていいから、小さな幸せを沢山喜べる人生を送りたいと、そう願うようになったのは、間違いなくそうちゃんのおかげです。




このブログを終えてしばらくした頃、


そうちゃんが手術でお世話になった大学病院から私の元に電話がありました。


そうちゃんの遺伝子検査の結果が出たとのことでした。


そうちゃんが旅立ってから数年が経過していましたが、結果を聞きに行くのはやはり少し緊張し、また、そうちゃんのことで病院を訪れるのがこれで最後になるのかと思うと少し寂しくも感じながら、私たちは病院へと結果を聞きに行きました。


「遺伝子検査の結果、そうちゃんはウィーカーウォルフ症候群であったことが分かりました」


優しい女性の医師から告げられたのは聞いたことのない病名でした。


その後丁寧な説明をしていただき、日本には症例がなく、世界的にも数件しか報告のない珍しい病気であったこと、そして私たち夫婦にはその遺伝子がなく、そうちゃんは突然変異であったことなどを知りました。


なぜこんなにも珍しい病気がそうちゃんの身に起こってしまったのだろうとやるせない気持ちも少し湧き上がりましたが、それでも、そんな難しい病とずっと一生懸命向き合い続けてくれたそうちゃんや病院関係者の方々を思うと、頭が下がる思いでした。


「とても珍しい病気だけれど、これは誰の身に起こっても不思議なことではないんです」


突然変異というものは、一定数起こることであり、防ぐことも難しく、誰のせいでもないんだと、医師は優しく話してくれました。


誰にでも同じように起こる可能性があったとすれば、元気に産まれてきて、生きているということ自体も奇跡なんだなということも同時に改めて感じることもできました。


たった9ヶ月ではあったけど、それでも9ヶ月もの間、そうちゃんが沢山頑張ってくれたおかげで色々なことを感じ、知ることができました。


結果が出ても、もうそうちゃんはいなくて、今の私たちがしてあげられることは、そうちゃんが残してくれたものを、これからしっかりと引き継いでいくことかなと思っています。


日々に追われていると、どうしても余裕がなくなって忘れてしまいがちですが、これからも、どんな毎日でも過ごせたことに感謝できるような生き方ができたらいいなと思います。



そして最後になりますが、そうちゃんやそうちゃんが過ごした病院の皆様のおかげで、私はあれから医療関係の仕事に就きたいと思うようになり、病院で働かせていただくようになって1年半になります。


今は世の中がとても大変な状況になってしまいましたが、毎日この状況に立ち向かおうと一生懸命向き合う方々の姿を身近に見ていると、私も微力ではありますが、不安を抱えて来られる方々のほんの少しでも何か救いになれるような対応ができるように頑張りたいなと思うばかりです。


まだまだ心配な状況は続いていますが、どうか1日も早く落ち着ける日が来ますよう心から願っています。



長文になりましたが、読んでくださった皆様ありがとうございました。




最後に写真はいつもそうちゃんを思い出させてくれる次男の寝顔です*