全ての遺伝子の研究をしている小児科の医師との面談が予定されていた日のこと。
私たちはその面談の前にNICUの先生から想像もしていなかった報告を受けることとなりました。
「今さらで申し訳ないのですが、整形の先生とレントゲンを確認していたら、そうちゃんの右肩の部分に骨折が見つかりまして…」
とても言いにくそうで、しかも思いもしなかった内容に私たちは驚きましたが、よくよく話を聞いてみると、その見つかった骨折は最近のものではなく、くっつきかけているので、おそらく1ヶ月くらい前のものではないかとのことでした。
そんな骨折を見つけてくださって、私たちにとってはむしろ有難いくらいでしたが、その先生は転院してしばらく経ってから見つかったことをとても気にしていたようでした。
「たぶん相当痛かったと思うんですが、1ヶ月前くらいによく泣いたり何か異変を感じたりはしませんでしたか？」
そう聞かれて、記憶を辿ると同時に、過去の記録を見返しましたが、異変を感じるほど酷く泣き続けたりした日は記録にもなく、思い当たることはありませんでした。
「強い子なんですね。」
そう言われて、そうちゃんが日々どれだけの痛みや不快感に耐えているのかを改めて知らされたような気がしました。
骨折しているだけでも痛いはずなのに、右肩を骨折している状態で毎日何度も右向きで寝かせていたことを考えると、想像するだけで痛々しく、週3回のリハビリも辛かったのかな…と思うと、毎日見ていながらちゃんと異変に気づいてあげられなかったことを少し情けなく申し訳なく感じました。
そうちゃんは私たちが思っているよりも、もっとずっと我慢強い子でした。
泣くことはもちろんありましたが、過去を振り返ると、辛いときこそ笑顔を見せてくれたり、じっと耐えていたり、産まれたときから続いている定期的な苦痛を、小さな身体で自分なりにしっかりと乗り越えてきたのだな…と感じ、私たち親もしっかりと構えていなければと、またひとつ力をもらえたような気がしました。
そんなことがあったおかげか、その後の遺伝子検査のお話は、とても前向きな気持ちで聞くことができました。
この日紹介された小児科の医師は、とても優しそうな女性の方でした。
そうちゃんのように先天性疾患を抱えて産まれてきた子は、国がその子と両親の遺伝子検査を無償でしてくれるそうで、その結果が出るのは1年以上先になると教えていただきました。
私も主人も親族に先天性疾患を抱えている人は誰もいなかったので、そうちゃんは突然変異の可能性が高く、また検査をしたからと言って何も見つからない場合もあると説明を受け、主人とよく相談して決めるように言われました。
検査を受けるということは、私たちにとって残酷な結果が出るという可能性もあり、やると決める以上はある程度の覚悟が必要でしたが、それでも主人とよく話し合った結果、今後のことも考えて遺伝子検査を受けることに決めました。
写真は、術後をほとんど寝て過ごしていたそうちゃんを母が撮影したものです
