今日は大学病院。
白血球が少ないって…
なぜ？
怖いじゃんね。
でも他の数値がすごくいいから
ちょっと様子見だって。
そもそも膠原病は
白血球減りやすいから
今回だけでは分からないよね。
前回、ステロイドが3mgから
2mgに減りました。
体調は変わりなくて
すこぶる元気なので
「年内にステロイド0にしたい」
って
今、ステロイド0に持っていく
風潮なのは分かっていたけど
わたしも提案されるとは。
骨粗鬆症が酷いしね…
それが大きいと思う。
「結構みんな0にしてくんですね！」
って言ったら
「いや、〇にできる人は少ないよ」
と先生が。
わたしは他の薬がよく効いていて
「減らせる」って判断された
少ない中の1人。
有難いと思わなきゃ…。
主治医の先生はSLE専門かと
思っていたけど
リウマチの患者さんも
診察するんだって。
リウマチの患者さんのほうが
多いんだって。
アメブロで知り合った子が
同じ大学病院でリウマチの
治療をしているので
いろいろ知りたくて質問しちゃった。
そのお友達は薬に副反応が出やすくて
効果の出やすい薬が
使えずに痛みと闘ってます。
痛みって本当に気力だけじゃなくて
希望も削ぎ落としていくよね。
圧迫骨折の強い痛みがあった半年間は
半年間だけなのにホントに辛くて。
痛みがいつ良くなるのか
先が見えない辛さって耐え難い。
そしてその友達は何年も耐えてる。
若いのに前向きに
すごく頑張っていて🥺
しかもね、リウマチって
医療費の公費負担がないんだよね。
先生にもそのことを
「切ないよね、同じ免疫疾患なのに」
って言ったら
「リウマチの患者さんが多過ぎて
国が負担したら日本が破産しちゃう」
って。
でも、友達のようにお薬が見つからない
とか
副作用で限られちゃう患者さんには
何か別の対応で負担軽減できれば良いのに。
思うだけで何もできない。
話を聞いてあげるしかできない。
若かった頃の自分を見てるみたいで
でも卑屈にならないで
前向きに考える努力をしていて…
でも先生にその話をしたら
「患者さん同士でそう思い合っていて
くれるのがすごく有難いよ。
僕たちは説得力ある事言えない。
経験者じゃないから。
さとさんもここまで頑張ったもんね。
その気持ちと経験がきっと
支えになってると思うよ」
って言ってくれた。
その子も、どんな辛い時でも
「ありがとうございます」って
必ず感謝の言葉を言ってくれて。
痛みから解放してあげたいのに
もどかしい。
先生は
「リウマチは薬もたくさんあるし
解明されてる病気だから
この薬を飲めば良くなる、ってのが
ハッキリしてるんだよ。
でもSLEは分からない事だらけ。
だから難しい病気なんだよ。」
って。
みんな重病みたいにいうけど
わたし今、絶好調。
疲れが抜けないのは年齢のせいって
逃れる年齢になったしね。
そのお医者さんが言う
「解明されている病気」で
たくさんある薬でも体に合うのが無くて
辛い思いをしている友達は
本当にやり場のない思いをしてる、って
今日は改めて辛かった。
骨粗鬆症の治療の亜鉛の薬が
体質的に飲めなかった時
落ち込んだんだよね。
痛くも痒くも無かったんだけど
肝機能障害起こして。
それでも辛かったのに
ずっと痛かったらわたしなら
発狂しちゃうよ。
普段の生活していると
「体調どう？」とか「大丈夫？」
「最近はどんな感じ？」って
いろんな人が気を遣ってくれて
「わたしって身体弱いキャラ」って
常に思ってるけど
病院で人間観察していると
色んな人間模様みたいなのが
チョット見える気がして
「みんなそれぞれ頑張っててすごいな。
わたしなんて全然余裕じゃんね。
難病指定されてるだけで
今すごい元気で幸せしかないじゃんね」
って思う。
今日はそれめっちゃ感じて
帰り道1時間かかるから色々考えて
チョット泣けたよね。
泣けるくらい幸せなんだとおもった。
土日の疲れ全然抜けなくて
背中と首が痛くてヒーヒーしてるけど
「幸せが続きますように」って
ずっと思っていたい。