今日は大学病院の日でした。
待ちに待った受診日。
もう、皮疹が…
痒さめ気が狂いそう
一時期よりは少し良くなったけど
範囲は広がってしまい
首の方まで痒い。
ちなみ範囲広くておへその上辺りまで。
あ、先日買ったしまむらの
ワンピース着てみた。
もう皮疹構ってられねぇ！って
目立つけど着てしまった。
まずは皮膚科。
皮膚科の先生、絶対小さい子
あんまり好きじゃないな。
娘の機嫌悪いし気まずかった。
この時期一気に悪化したので日光過敏症も影響している可能性も
マイザーとリンデロンは効かないので他の薬に変える
薬が効きづらい事からしてSLE由来の皮疹で間違いないだろう
飲み薬は継続結構な皮疹なので一度根本的に皮疹を落ち着かせた方が
良いのでは？
という事でした。
それを踏まえて膠原病内科の診察。
先生も困っていました。
血液検査的には数値が悪くなくて
本当に皮疹だけなんです。
この皮疹さえ無ければ…って。
疲れた時に熱が出るけど。
ベンリスタもクロロキンも使ってて
免疫抑制剤も飲んでる。
頼れるのはあとステロイドだけど
骨粗鬆症が酷くて増やしたくない。
医者泣かせ。
先生が出してくれた案は
①免疫抑制剤をプログラフやめて
他の物に変えてみる
②治験薬を試す
とりあえず2週間だけプレドニンを
15mgに増やして皮疹を
治してしまおう、との事。
2週間でも15mg飲むの怖い。
骨粗鬆症、進まないよね？
そんな骨への即効性はないよね。
2週間後、また診察なので
それまでに①か②か考えて、と。
ついに治験薬まできたかーーー。
膠原病ってなんなんだろ。
SLEってなに？
薬飲んで病とうまく付き合えば
長生きできるって聞いた。
こういう事なんだろうね。
あまりの痒さに、フェミニーナ軟膏を
塗ってみたら
痒み落ち着いて良かった。
それを話したら
皮膚科で痒み止め出してもらえた。
早くステロイド15mg飲んで
皮疹ぶっ叩きたい気持ちと
怖い気持ちと。
土日、また厄介な話があって
休めるのか微妙…
精神的にも肉体的にも疲れたな。