昨日、膠原病内科の診察でした。
血液検査・尿検査の結果は
良くなっていました
0.51でした
ヘモグロビン(Hb)も前回11で
下限ギリギリでしたが
今回は12.1まで上がったので
鉄剤を一度やめるのことに
ALPは骨折や骨粗鬆症で
骨に異常があると上がるそうです。
まだ383ありますが
下がってきているので
良くなってる証拠だって。
ちなみに2月19日の採血では
ALPが870ありました
だいぶ良くなってきている。
きっと自己注射のおかげ。
ALPについて
ネットで調べてみました。
調べるまでもないみたい。
でもこれに注目していれば
フォルテオの副作用でなりやすい
と言われている骨肉腫も
すぐに分かるのかなぁ？
わたし、ホント毎日
骨肉腫に怯えていて
フォルテオの副作用で
骨や筋肉がピキピキすると
スゴイ怖くなってしまって…。
ストレスです。
毎日毎日
「この子たちの結婚式に
出れるのかな？」とか
「孫、面倒みたいな」とか。
そんな事ばっかり考えて。
プレドニンは前回減らしたので
今回は5mgのままです。
入院中は朝だけでも
これだけ飲んでいたから…
次回まで悪化がなければ
プレドニン4mgにするそうです。
発症して13年…
ステロイドが5mgを下回るのは
初めてなので
正直怖いです。
「今後もうステロイドを増やさず
何かあったら他の薬で
対処するってことですか？」
と聞いてみた。
先生は
「それができればいいな、とは
思っています。
でも状況によってはステロイドでしか
叩けないこともある。
今はなんとも言えないかな…」
とのこと。
このままステロイドを減らして
また再燃してしまって
あーでもないこーでもないと
結局ステロイドを増やして
また骨粗鬆症に…
なんてこともあるんだよなぁ。
悪いことばかり考えちゃう。
わたしは症状ない方だと
軽い膠原病だと
ずっと思っていました。
でも違ったのかなぁ〜。
久しぶりにSLE仲間に
ラインして
悩みを聞いてもらおうかな。
すっごく優しい子で…
同じく男の子→女の子のママ。
なかなかゆっくり連絡出来ないけど
大好きなお友達。
38℃くらいの熱が2・3度出たことも
相談しました。
「うーん…」と、先生。
「sleが勢い増していて熱が出るとすれば
2・3度で治る事は無いはず。
疲れがたまって、たまたまその時にだけ
熱が出てしまったか…？」と。
「じゃあ、すぐ下がって繰り返さないから
気にする事ないですかね？」
と聞いたら…
いや、気になるなぁ。
だそうです
そうですよね。
そもそも、健康な人は
疲れたまって38℃の熱
出さないですもんね(笑)
繰り返すようならステロイドは
5mgのままで
なおかつ他の薬も検討。
症状なくなれば4mgに減らしてみる。
そんな感じらしい。
ちなみに咳に関しては
指で酸素濃度測ったけど
普通だったので
様子見です。
あーあ。
なんでわたし病気なんだろ。
健康に生きてる人いっぱいいて
周りなんかほとんどみんな元気。
なんでわたしなんだろ。
ロトは全然当たらないくせに。
こういう事だけは
色々あたるんだよ。
目の向ける先を
健康な人にしてしまうから
辛いんですよね。
わたしなんかより辛い人は
この世の中にたくさんいて
わたしなんか幸せな方なのに。
他にも考えることたくさんある
娘のヘアーバンド作ろう！とか
息子が今日もお守りの鈴鳴らして
元気に帰って来るように祈る！とか。
ね。
昨日、タリーズで
ノンカフェインのコーヒーを
注文しました。
タリーズのオネエさん
「あぁ、赤ちゃんに母乳あげるから
ノンカフェインなのか〜」と
思ったかなぁ。
違うんだな。
骨粗鬆症だからなんだなぁ。
↑いちいちネガティブな事ばかり
いってやがるな、わたし(笑)
デカフェを注文するのに
気を取られてしまって
ホットなんか注文しちゃったよ。
猫舌、熱くて飲めないよ
2時間後、帰宅してから
飲みしたとさ