8月7日(火)
膠原病内科の予約日でした
今回は皮膚科も受診。
2015年の10月が最後だったようで約2年ぶりでした。
去年はステロイドもまだ多くて、きっと皮膚症状がでなかったのかなぁ。
出てはいたけど許容範囲内だったのかな。
2年ぶりなので、皮膚科の先生も変わっていましたが、また女医さんでした。
SLEの既往などを確認して診察していただきました。
「2005年に発症されて…お子さん1人出産されたんだね！良かったね！」と、わたしの顔を見ながらすごく嬉しそうに言ってくれました。
普段生活していると、息子を連れていても
「ひとり？」とか「若いんだから！」とか言われるのがホントに嫌で。
挙句の果てには知らないおばさんに「うちの娘は4人育ててる」とか「孫は○人いる」とかよく分からない自慢話をされたり
「一人っ子じゃ可哀想」とか言われたり。
「そうですよね〜。もう1人くらいは欲しいんですけどね〜」って流すけど
心の中では「こういうデリカシーのない老人には絶対になりたくない」と思っています。
だから皮膚科の先生の、心のこもった一言に泣きそうになりました。
1人でも、産めたことの凄さを分かってくれるんだ…って。
診察は、まずはカビじゃないか、皮膚を少しはいで顕微鏡で検査してくれました。
その間に記録写真の撮影。
肩の紅斑はここへ来てまさかの治っちゃうヤツね。
でも背中と顔と首の紅斑は酷く、その3箇所+肘のブツブツも撮影。
胸も酷いんだけど「胸は可哀想だから写真撮らない！笑」って、先生が
もうこの歳になると気にしないけど…笑
歳じゃなく、多分、授乳で免疫ついたのかな？
そして、顕微鏡で検査した結果、カビでは無いって。
「お子さんにもうつったりしないから大丈夫だよ〜」って。
写真に残した箇所の紅斑は明らかにエリテマトーデスの皮疹とのこと。
プラケニルを飲み始めるので、写真で記録しておくと効果が分かりやすいらしい。
また次の診察日にも皮膚科にかかる事になりました。
2年前に貰った塗り薬を塗っていたんですが
「プラケニルの効果が分かりやすいように、塗り薬の種類は変えないで様子みよう」と言われ
体→マイザー軟膏
顔→プロトピック
で継続になりました。
次回の診察も、今回の女医さんが「絶対にわたしが診ます」と言っているようで…
水曜日に予約を取ったんですが「皮膚科の主治医がいる月曜に来て欲しい」と連絡をいただき、予約を変更しました。
熱心な先生なので、お薬塗るのサボらないようにしないとね…わたしも。
ちなみに、頭皮と耳介のカサカサはSLEとは関係ないって。
髪の毛バサバサするのはSLEが関係してるでしょうって。
これが進行すると、また抜けるらしい。
もうやめてくれーーー。
そして次は膠原病内科の診察。
今回は特定疾患の更新の為の臨床調査個人票を先生にお願いしました。
今回から5枚綴りくらいになっていました。
今までは1枚の裏表だけだったのに。
先生に「なんかスゴイのが届いたんですけど…先生のお仕事、メッチャ増えません？
」って言ったら
」って言ったら「これね〜。真面目な話、ヤバイんだよ。」と苦笑い。
発症当時の症状とか記入するようになっていて、カルテを遡って記入しないといけないらしい。
「要は、国にお金がないから、申請を面倒にして諦めさせようって事なんだよね」って。
そして、軽快者措置もあるようなので
「軽快者ってどんなんですか？わたし軽快者になって負担金増えたりすると困る」って言ったら
「それは大丈夫。SLEの診断ついてる人はまずないね。」って。
ホッ。
でもなんだか、治る事のない難病を再度突きつけられて悲しいような(´･ε･̥ˋ๑)
そんなこんな、しばらく雑談してしまいました。
先生がマスク取ったところ見た事無いな〜って思いながら話していて。
でも身分証明書に顔写真が付いてるから「あ、こういう顔なんだ…」とか思いながら。
↑どうでもいい(笑)
眼科・皮膚科の話はサラーっと。
返戻文を読んで「なるほどね、ハイハイ。」程度。
風邪を2回も引いた事、熱が出た事、体調が悪すぎて大学病院に電話しようかと思った事…
色々と話しました。
「SLEが原因だと思っていいでしょう。身体が弱った所に風邪をひいて〜と悪循環だったんだね」って。
プラケニル服用開始になりました。
身長で、飲む量が変わるとは聞いていたんですが、わたしは152〜153cmくらいしかないので1錠を毎日飲むらしい。
身体に慣らす為に、次回の診察までは1日おきに飲むことになりました。
その後毎日飲むようになります。
アレルギー症状や網膜の異常も10日くらいで出てくるらしいので、今月はしっかり自分の様子を観察します(笑)
そして、プラケニルは低血糖が出やすいお薬との事で、ブドウ糖をもらいました。
バッグに忍ばせておこうと思います。
バッグに忍ばせておこうと思います。