本日は、
私と同じ東海市在住で、
ALSを患う藤田美佳子さんとの打ち合わせがありました。

 



藤田さんは現在、重度訪問介護を利用していますが、将来の病状の進行に備えて、より自分らしい生活を送るために、ヘルパーの利用時間を増やすことを考えています。

弊社が来年4月に開所する「ホームケアステーションさてと」でも、

藤田さんのニーズに応えられるかどうか、お伺いしました。

 



ちなみに、私も進行性の難病を抱えています。

ALSと私の難病は進行スピードが異なりますが、
同様に筋力低下と向き合う者として、一つだけ言えることがあります。

それは、障害を抱えた方が快適でかつ充実した生活を送るために最も重要なのは、「先手」を打つことです。

何が起こるかわからない中、「後手」に回ると、基本的に不利になります。

私自身の経験から言えば、後手に回ったことで良い結果が得られたことはほとんどありませんでした。

右手の機能が低下し、電動車椅子サッカーを諦めかけた時も、気管切開や胃ろう手術を行った時も、他にも多くのエピソードがありますが、後悔や敗北感を強く抱いたのは、ほとんどが私が「後手」に回った時でした。

一方で、「先手」で行動した時は、心に余裕が生まれます。追い詰められることがないため、失敗しても精神的にも余裕があり、すぐに再チャレンジできます。

だからこそ、私は藤田さんの生活や仕事においても、
常に「先手」で行動し、難病の進行が追いつけないほどのスピードで豊かな生活を築いていただきたいと思っています。

そのために、会社としてだけでなく、
同じ難病を抱える者としても、全力でサポートさせていただきたいと考えています。

 



ちなみに私は、あまりにせっかちすぎるので、
自身の難病の進行スピードより、周回追い越しており、
年々、「できること」の数が増えています。

多分私、寝たきりですが、
ミハエル・シューマッハぐらい速いです。

しかし決して、油断だけはしません。
まだまだ「できること」は増えるはずですし、

「できないこと」が増えるスピードも、
いつ急に加速するやも分かりません。

だから、とにかく先手です。
長考もしません、ノータイムです。

人生は常に、
「待ったなし」なのですから。


#ALS
#当事者
#重度訪問介護
#ホームケアステーションさてと
#寝たきり社長
#筋萎縮性側索硬化症
#脊髄性筋萎縮症