本日は、
以前に太田川ORCHIDの電動車椅子サッカー体験会にもご参加いただいた、安城市在住の筋ジストロフィー当事者の本田桂吾さんにお越しいただきました。
本田さんが抱える筋ジストロフィーという難病は、私の脊髄性筋萎縮症にも似ているところがあり、全身の筋肉が徐々に衰えていくものです。
そして本田さんの場合、自発呼吸がかなり弱くなってきており、24時間、人工呼吸器を使用する必要がありますが、自身の障害に悲観したりせず、ましてや誰かを妬むようなことも決してせず、同じ障害者として学ぶべきことがたくさんあります。
そんな本田さんですが、現在お困りのことがあります。
それは、本田さんが現在安城市にお住まいですが、市から支給されるヘルパーの時間数があまりにも少なく、生活介助全般において限界ギリギリの状況に至っているそうです。
そして、本田さんも40代中盤であり、
同居されているとはいえお母様もご高齢化されており、
ヘルパーさんの助けを増やしたくても増やすことができないという過酷な状況が続いています。
しかし本田さんは、そうしたお話の中で、
一言も不平不満を口にされませんでした。
ここで多くの障害者は「行政は何も知らないくせに」とか、「障害者の気持ちなんて健常者には分からない」という不満を爆発させますが、本田さんはそうしたことを私には言わないのです。
人によってはこれをただの我慢と呼ぶこともあるかもしれません。あるいは、障害者としての権利の主張と呼ぶかもしれません。
でも不平不満を言ったところで何も変わらないし、
何も生まれないと悟っている本田さんの姿勢は、人間力があって、とても格好良いと思っています。
ちなみに本田さん、
「名古屋に引っ越す」というのも考えておらず、「最期まで生まれ育った安城で」と決めているそうです。
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