摂食指導の疲労。 | みい子との日々 〜最重度知的障害+ダウン症+自閉症の愛娘との、少しだけ不思議な普段のお話〜

みい子との日々 〜最重度知的障害+ダウン症+自閉症の愛娘との、少しだけ不思議な普段のお話〜

2012年10月に生まれた待望の第二子は、ダウン症の女の子でした。
2017年に自閉症の診断を受けました。

サブタイトルは、障害があっても、ちょっと変わっているかもしれないけれど、普通に暮らしているよ、という思いをこめてつけました。

今日、月一で通っている摂食指導に行ってきた。
もう3年以上通っている。

自転車を電動にしてから、自転車で通っているので、自転車を置いて小児歯科のある場所まで歩いて行くんだけど、行きはなんとか歩いたけど(途中数回は座り込み&エレベーターの中も座り込み)、帰りは歩く気ゼロのみい子。
最近のワンオペ育児で疲れている私は、16Kgのグニャグニャな身体を持ち上げて抱っこすることも出来ず、会計待ちの人の目の中、なんとかみい子の脇を後ろから支えて歩かせる。

きっと「あのお母さん、大変そうやね」、とか「障害児はやっぱり手がかかるな」とか、「抱っこしてあげたらいいのに」とか、思われてるんだろうけど、もうそんなのどうでもいい。
ただ、みい子や自分が転んで怪我をしないように、そして移動するのに、ただ必死なだけ。

摂食指導は、相変わらず変化のないみい子に、先生は毎回、「以前に比べたらすごい進歩なんですよ」なんて励ましてくれちゃうけど、その以前って3年程前ですよね?

「前はベビーカーに乗ってたけど、歩いて来ていて、それだけでも進歩」とか言うけど、先生、家から歩いて来られる訳じゃないんですよ。
自転車の後ろ乗せに乗ってきて、自転車置き場から小児歯科まで行くだけでも、苦労してるんですよ。腰が痛いんですよ。

「次は人参などを飲み込めない大きさのもので練習してみてください」って、言われ続けてるけど、みい子は形状で判断しちゃうから、小さく切った人参なら食べても(飲み込む)、同じ人参でも、大きかったら口から出すか、そもそも口に入れてくれないんですよ?
もしかしたら形状のこだわり、なのかもしれないんですよ?

「舌が左右に動いたら、言葉が出るようになるんです。」
いや、先生、みい子に発語がないのは、下の動きのせいだけじゃないと思うけど?

先生、みい子は自閉症も合併してるんですよ?


先生に色々反論したい気持ちもあるけど、反論したところでどうしようもないから、飲み込んだ。


帰り道、お嬢様幼稚園で有名な幼稚園バスが、ちょうど園児たちを降ろすために停まっていた。
そこには今どきなオシャレママさん達がお出迎え。

ああ、勝ち組と負け組やな。

いや、うちは勝負の土俵にすら上がれていないのかな。

なんて、やけに冷静に分析したりして。


疲労困憊の中、家路につくと、インフル休暇中の旦那が、

「みいちゃん、がんばったなぁ〜、寒かったやろ〜」

と、みい子をねぎらう。


いや、頑張ったのは、わ、た、し、や〜!!(笑)