息子11歳不全川崎病の治療は標準のグロブリン投与だけでは解熱せず、抗TNF‐α剤も投与してやっと解熱

５日解熱の状態が続けば退院と言われたが、解熱5日後には再発熱

再度グロブリン投与して解熱したもののまた徐々に熱があがってきました

25日目（入院13日目）

朝７時に定例のおはようLINEをするが返事がなく、既読にもならない

昨日の微熱に嫌な予感がして会社を午前休にして病院へ行く

病室につくと荒い息でうなりながら熱に苦しむ息子がいた

前回の再発熱のときはLINEが既読にならかったものの医師からの連絡もなかったためすぐに病院には行かなかった

その時もこんなふうに１人で苦しんでいたんだ、と思うと申し訳なさでいっぱいになる

小児科に心臓エコーを取りに行くというので、息子を車いすに乗せて病棟から小児科へと移動する

車いすを押しながら、ぐったりしている息子を見るのがつらい

待合室で夫も合流し、心臓エコー検査を見守る

心臓エコーの結果は冠動脈に若干の拡張は見られるものの動脈瘤はできていないとのこと

現時点では深刻な状況ではない、また熱を下げる治療を検討するとの説明

病棟に戻って採血するころには、朝ごはんを食べてなくておなかすいた、と少し笑顔も出るほど落ち着いてきた

体温も38度から37.1に下がった

息子はこの理不尽な病気になってから、ときどき帰りたいとかさみしいとか少しこぼすけれど、泣いたり、癇癪を起したり、八つ当たりしたりしない

退院を目の前に再発熱して、入院が伸びても弱音を吐かない

我が子ながらすごいな、と思う反面、こんなに我慢してこの子は大丈夫なんだろうか、と心配になる

主治医の先生が来て、今後の治療としてステロイドの点滴を開始すると説明

点滴は２日ほどでその後は経口摂取（薬）になり、４日後に心臓エコーをして問題なければ退院になるそうだ

ステロイドの場合、経口摂取できるのである程度が安定すれば処置がないので退院してもいいらしい

その中で事前のスクリーニングで息子はグロブリンの適応のスコアがよく、グロブリンを第１選択肢として治療したこと、実際グロブリンで解熱効果はあるが、症状がかなりしつこく「再燃」が続いていることが説明された

ステロイドで解熱しきらないとパンフレットに載っていた治療法は病院が限定されている薬か、血漿交換くらいしかないので、今回の治療で解熱することを祈る

ステロイドは点滴から注射器のようなものですぐに終わった

その後、昼食を食べる様子を見守ってからいったん仕事に戻り、夜にまた様子を見に病院へ

夜の検温は37.2。体調もだいぶ落ち着いたようなので、いつものように消灯前に帰宅

11歳で川崎病 ⑤入院13日 ステロイド投与