右耳は全く聞こえてなくて、左耳も軽度難聴でした。進行性のものならば、将来左耳もあやしくて、今後定期的にチェックしにいくことになります。
そして、筋ジスの型ですが、DMDとBMDのシークエンス検査の結果、異常はありませんでした。
じゃあ、このCK高値は何故なのか。
先生の見立てでは、福山型筋ジストロフィーの可能性が高いということです。
しんどいです、手も足も元気に動かしていたので、先天性筋ジスは、想定外でした。
でも、3ヶ月後半でまだ首がグラグラな様子や、ミルクの飲みが悪い事を考えると、福山型の症状と合致します。
福山型は、予後20歳が一つの目安となっていることや、歩行の獲得までいかないことが多いこと、目に異常が出やすいこと、知的障害が必発だときき、正直目の前が暗くなってしまいました。
どうやって、この子と関わればいいんだろう。
生活はどうなるんだろう。
家はどうしよう。
病院はどこにかかればいいんだろう。
少しでも、歩ける期間があればよかったなぁ。
これから家族の人生は、それぞれどうなるんだろう。
上の子も辛い思いをするかしら。
親が死んだ後、この子はどうなるの。
兄弟をもう1人作ってあげた方がいいのかな。
いろんな不安が渦巻いている状態です。
早く、自分の中で覚悟ができますように。。