＜拡散希望＞Youtubeよ。失望したよ。

なんとも言えない失望。

Youtube Premium加入していながらこんな事態を知らなかった。（現時点でも改訂されていない。）

今年の３月にYoutubeが一斉に行った特定の動画のコメントの無効化。

（理由はこちらに概要が書いてあります。）

https://gigazine.net/news/20190301-youtube-disable-comments-kids-movie/

上に貼り付けてあるYoutubeチャンネルは世界の難病・障害を持った子どもたちとその家族をインタビューし、難病のことや子どもたちのパーソナルライフを発信することで、世界の人々に難病についてもっと知ってもらおう・仲間の輪を広めようと発足されたチャンネルで、アップされてる内容は極めて純粋なもので、無報酬で活動しているページです。（私も最近登録して日々動画視聴してます。）

このチャンネルのコメント覧では、障害・難病を持つ子どもたちの親御さんが情報交換したり、人々からの応援メッセージで子どもたちやその親御さんたちが勇気付けられたり。人々が知識を深め交流する場として使われてきた。

また動画内でも説明があるが、過去にインタビューした子どもたちの中にはもう天国に旅立っている子たちもいる。その子たちの家族・友人などはたくさんの応援コメントなどを見ることで、子どもたちの生きた証を再確認することができ、その子どもたちはみんなの心の中で生き続ける。

そんなツールとして使われてきた交流の場をどうして無効化することができるのだろうか？

小児性愛や性的嗜好が異常な人たちは世界中どこにでもいる。その危険を危惧することは大切なことであるけれど、無作為に、機械的に無効化するのは如何なものかと思う。（タダでさえ上記チャンネルは登録者数150万人超えている。無名な取るに足らないチャンネルとは到底言えない。）

ヤ○ーニュースアプリなど、本来コメント機能を必要としないものに惰性でコメント機能つけてる（何千人もの読者が惰性で中身の全くないコメントをしてる）現状があるのに、本当に必要な場を奪う権利がどこにあるだろうか？

利便化・ユーザーが安全に快適に利用できるための規約であるけれど、本質を見失っている。通り一遍であること限りない。

上記チャンネルでも規約の改訂を訴える署名活動を行っているので、賛同する方は是非シェアして欲しいです。

THE⭐︎末っ子！

◎抗がん剤１クール＊５〜６日◎

いよいよお腹がPPになってきました。。。

やはり吐き気・嘔吐はアルコールの耐性有る無しあるのでしょうか？！？！それとも抗がん剤の種類の違いでしょうか？？？

お腹が常にごにょごにょ

胸焼けとPPと頭痛がメインの症状のようです。

お医者さんに言われた通り、関節痛もあるらしく、お布団から出られない

スリランカで夫がデング熱になった時もヨーグルトとリンゴしか口にできなかったけど、今もちょうどそのような感じで。

「吐き気のある人はクラッカー、トーストなどドライな食べ物がいい」と栄養士さんに言われたけれど、モソモソしたものは疲れて食べる気しないとのこと

ネットでよく「男らしかった夫が、抗がん剤治療で弱ってしまったことによる環境の変化が・・・」なんて記事を見かけるのですが、（抗がん剤のダメージはとても大きいし、誰だってカラダも心も弱くなる。仕方ないしそれをまるっと受け止めるのが家族愛ですよねしかし！）タダでさえ超末っ子気質の夫。次第にめっちゃ扱いにくくなる言葉遣いも変わる

それだけ辛いってことよね・・・

＜＜番外編＞＞妻としての立場、アーティストとしての気持ち

以前、夫が最初の奥さんを亡くした時の心境をむせび泣きながら話してくれた時のことを最近思い出しました

（最初の奥さんの話は以前ちょこっと触れています。→https://ameblo.jp/saraswathi8721/entry-12490145182.html）

彼の言った言葉が当時の私にはすごく印象的だったのです。

私はテッキリ、奥さんを失った喪失感だけが彼の心の中を占拠してるのとばかり思っていたのですが、彼は、

「一番辛かったのは、自分が自分でなくなってしまっていたことだ。」と言ったのです。まず真っ先にその言葉が出ると思っていなかったので予想外だったのを覚えています。

もっとああしてあげたい、こうしてあげたい、後悔の無いように人生を全うさせてあげたい、という気持ちから夫は会社を休職し、病院の近くに仮住まいし、毎日ほぼ２４時間付きっきりで介護していたそうです。そしてふと気付いたら、自分が自分らしくいれる空間が無くなっていたそうです。

表現者としての夫が表現する場を失い、自信を失い、それでも奥さんを敬い、励まし続けるのはとても大変だったと。

そして今、私ががんと闘う家族と共に生活している中で、似たような感情が芽生え始めてきているのです。

私は、人生に於いて「タイミング」というのはとても重要なものと捉えていて、今できることは今やらないでどうする！！（それが何であっても！！）（どこかで聞いたことのあるフレーズですが）と思うのです。

幼い頃からの夢を追って私は今大学で勉強をしていて、その最中夫が乳がんになりました。なので、私の今の生活の核は

「夢を追うこと」と

「夫に元気になってもらうこと」

この２つです。どちらが欠けてもダメなんです。

結婚をする前から夫は私の夢に対して「どんどんやりたいことはやれ」と言っていてくれてたので、私の夢に対する気持ちに迷いはありません。そんな気持ち、情熱を理解してくれる夫は世界一大切です。

以前に「愛する家族ががんになったのなら、夢は一旦おいといて介護に専念するべきでは？」「大学に通いながら介護は体裁が悪いからあまり公にしないほうがいい」と言われたことがあります。

どうして夢をお休みしなくてはいけないのでしょうか？！

それは私が配偶者だからですか？配偶者の責任って何でしょうか？患者さんもその家族も自分らしくいること、それがQOLなのではないでしょうか？

インターネットで見ても、患者さんのケアに関する家族への指示書はたくさんヒットします。でも、家族へのケアに関するものは多くはありません。

もちろん、がんの程度や環境にもよるかもしれないので、私は恵まれてるのかもしれません。

ですが、家族の形はそれぞれだし、家族の心の健康が患者さんの健康につながると私は信じています。

がん患者さんだけでなく家族の皆さんも、自分らしくいれる場所があることを、そしてそれを守れることを心から祈っています

スイカバーは神

◎抗がん剤１クール＊３〜４日◎

結局丸三日続いたしゃっくり地獄

３日目からはそれに合わせてゲップも激しく出る

胃が「なんか様子変だぞ！！どーなってんだよっ！」って

言ってきているような感じ。。。

４日目までは遅延嘔吐や吐き気が全く来なくて、

食欲減退（とはいえ食べている）と疲労感だけ

奇跡的に目立った副作用がなかったのでお薬の服用は無し。

そんな中、私が買い物で偶然スイカバーを発見っ！

「うわ〜、夏になったって感じだなぁ〜へぇ〜韓国にもスイカバーあるんだそっか、スイカバーはLOTTEだもんね」と２つ手に取り買って帰る。

何故か手に取った２つはそれぞれ別ブランドから出ているもので、１つは皮の部分（緑の部分）がついてるやつでもう１つは赤い部分だけ。

どっちも種に模したチョコチップが入っているのだけど、アーモンドのつぶつぶの入ったチョコチップで美味しい

日本のはエアインチョコだったような・・・？！

食欲無い時はやっぱりフルーツや果物は癒されるらしく、めちゃめちゃ喜んでいた今回夫に買ってったので１口しか分け与えてもらえなかったので（笑）今度は自分用に買ってみようと思う

ところで、韓国のスーパー（大型店は除く）もコンビニも、アイスの冷蔵庫が必ず屋外にある店入る時点でアイス買おうと思って入店しないから、「あ、アイス」って思った時にはもう買い物かごの中には既に色々入っていて、買い物かごを持ったまま外に出るのは忍びないから、かごを室内に置いて外に出てアイスを手に取るのが毎回めんどくさい「万引きって思われないかなぁ」と毎回ソワソワするのは私だけだろうか・・・