公的支援のない難病患者の
医療費問題について
①今現在、病気の症状
(痛みや倦怠感等)が強く出て、
闘病と日常生活で精一杯の状況の人には
そもそも行政に声を上げる気力はないし
体力もない。
②ある程度病状が(運動機能障害等)
進行してしまうと、国からの支援の
選択肢は多少増える一方で、
その中から何とか自分に該当するうまくできてる。
なかなか精力的に
声を上げられる当事者がいない。
そもそもストレスは病の大敵なので…
いくら余力があったとしても、
難病を患いながら
そこまで心血注げる人は少ないと思う。
自らも痛みに悩まされる中、
今まで署名活動等の行動を
起こしてくださった方々には、
本当に感謝と尊敬しかありません。
それだけ頑張っても
なかなか行政に声が届かないこと
現実を変えることの難しさを
知ってしまっているから、、
これ以上の身動きをどう取ったらいいのか
分からなくなってしまいますよね。
決して皆、諦めたり、
声を上げてこなかった訳ではないのです…
患者数の多い関節リウマチを
指定難病にするのは
財政の面で、どうしても無理なんだろう。
それは、理屈的には分かってる。
その、薄々分かってる無理難題のために
労力を使うのって…すごくすごく大変だ。。
でも、必要のない政策を推し進めて
財政を無駄にしたり💸
他国を助ける為に使える大金があるのなら、
少しでも、少しだけでも…
個々の症例に合わせた医療費の政策に
回すことはできないのだろうか？？
と、やっぱり思ってしまうよね。。
患者が痛む体をおしてまで
訴えなければならない医療費制度って、
本当、、何なんだろう…
それでも少しずつ少しずつ、
リウマチ患者の実態を訴えていくしか
できることはないんだけどね。。
※患者数が多いということは
それだけ苦しんでいる国民が
たくさんいるということです。
また、関節リウマチは
原因不明の自己免疫疾患なので、
年齢も性別も関係なく
誰もが明日突然この病気を発症しても
おかしくはありません。
患者数も年々増えていると言われているので
この話が今は他人事でも、
いつ何時それが自分の身に
降りかかってくるか分からないのです。
急に体中が痛み出し、
昨日まで当たり前に動いていた体が
嘘のように消え去って
充分に働けない状態になってしまっても…
なんとか自分自身で
投薬治療を継続する方法を
模索していかなくてはなりません。
今は昔より、
病気の進行を遅らせることができる
薬の種類も(高額なものも多数)増えていて
寛解を維持できる人も少しずつ
増えてきてはいるのですが…
自分に適合する薬が
タイミング良く上手く見つからない場合、
不安定な体を酷使しながら
働き続けるのはとても困難です。
治療費の心配をせず、
他の薬に躊躇なくチャレンジできる
機会が増えれば、今よりもっと
寛解できる人が増えるはずなのに…
そうすれば、
プライベートも社会生活も諦めず
描きたい夢を実現できる人が
もっともっと増えるはずなのに…
関節破壊のステージにおいて
いわゆる活動期ではなく末期を迎え、
そうなってからようやく何らかの
行政の援助を受けられるのでは…
本当は、遅すぎるんです。
病気が進行する前に、
描きたい未来を諦めなくて済む前に…
ささやかな願いを追いかけていられる
今この瞬間にこそ必要な救いがあります。
救える可能性のある人を救えないままじゃ
国だって経済だって、
いつまで経っても
良くなっていくはずないですよね。。
早期治療開始が要だと言われ
大半の患者が生涯に渡る
投薬コントロールを強いられる
関節リウマチという難病治療を、
経済的な理由で諦めなければならない
患者がいる事実は、この国の医療費体制の
大きな問題だと感じています。
