八代亜紀さんが、御自身の
膠原病罹患を公表されたことで
ここ数日テレビの情報番組でも
｢膠原病｣の話題が
取り上げられていましたね。
私が患っている｢関節リウマチ｣は、
温泉や入浴剤に表記されている
"効能効果リウマチ"のイメージが強く
未だに大したことのない病気だと
誤解されがちなのですが･･･
八代亜紀さんも罹患した
膠原病に該当する、代表的な疾患です。
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全身の炎症/痛み/骨破壊･関節変形
重度の倦怠感/貧血/微熱/体重減少
等々の全身症状、
場合によっては薬の副作用による
諸々の症状も現れることがあります。
十数種類の治療薬の中から
自分に適合する(←完治ではなく
進行を遅らせる)薬を探すのですが、
大多数の患者さんが生涯に渡っての
投薬コントロール(寛解維持も含む)を
余儀なくされている実情です。
また、関節リウマチは
｢治療が特に難しく、病状も長く続いて
日常生活の負担が大きい病気」である
＂難治性疾患＂にも関わらず、
人口に対する患者数が多いため
高額医療費助成の対象となる
指定難病にはなっていません。
(※関節リウマチは、
難病の定義自体は満たしていますが
指定難病の条件に必要な
⑤患者数が本邦において一定の人数
*人口の約０.１％*程度に達しないこと
という１項目だけを満たしていない為に
国の指定難病からは外れています。)
継続的治療･通院と長期療養を要する
｢関節リウマチ｣
国からの医療費対策が
何も執られていない難治性の疾患なので
その高額な医療費を稼ぐために、
激痛だらけの無理のきかない体を
酷使し続けている患者さんが
今現在もたくさん存在している･･･
そんな、生きることが
とても過酷な病気なのです。
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病気を公表すること、
病気と向き合う決意をすることは、
簡単にできることではありません。
今回の報道で膠原病という言葉が
世間に広く伝わることになり、
"認知される"きっかけになったのは
同じ境遇にいる多くの人たちにとっても
大きな力になったと思います。
関節リウマチという病気の実態
そして、膠原病・自己免疫疾患に対する
世の中の理解がもっと、
正しく広がってくれたら嬉しいです。
膠原病の認知度が高まり、
闘病生活と社会生活の両立に
理解が得やすい世の中になりますように…
そして、膠原病患者の皆さんの痛みが
少しずつでも和らぎますように…
※膠原病とは
皮膚や骨、血管、内臓などを形成するタンパク質の一種・コラーゲンに、慢性的な炎症が生じて発症する病気の総称。
病原体から身を守る免疫システムが異常をきたし、自らの身体組織を攻撃してしまうため、「自己免疫疾患」とも呼ばれる。
30以上の病気が膠原病に含まれる。代表的なものは関節リウマチ。他にSLE（全身性エリテマトーデス）、筋炎、血管炎、シェーグレン症候群などがある。皮膚や筋肉、臓器に特徴的な症状が出るだけでなく、痛みや発熱、けん怠感などの全身症状が表れる。