私が、度々ブログで訴えてきた
《リウマチ患者が、
社会で生きることの大変さ》について。
今日は、そのことを
詳しく書いてみたいと思います。
＊
リウマチは、
原因も、完治の方法も、
未だに解明されていない
進行性のとても難しい病気ですが…
患者数が多いなどの
様々な要因により、
難病指定されていません。
それにより、
一生続く高額な治療費を稼ぐために
無理のできない身体を酷使して
働かざる負えない環境の患者が沢山います。
しかし、
健常者と同じ条件で働くことは…
全身の関節に痛みや変形を生じてしまう
危険性を抱える患者にとって、
とても不安で、過酷な現実です。
周りと同じペースで働けなくなっても
痛みは目に見えないので…
それを証明する手立てがありません。
福祉課に、私のような患者でも
身体を酷使せずに働ける場所がないか
相談に行った際も…
障害者手帳を持っている方でなければ
行政からの支援はできないという回答でした。
※【その頃の私の気持ちを書いた記事を
一部、抜粋します】
⬇︎⬇︎
私は、重篤な副作用が顕著に現れる体質で
薬もうまく適合せず、
病気の進行スピードは
比較的早かったと思います。
まだ２０代…
身体中の激痛で、
とても働ける状態ではありませんでした。
でもお金を稼がなければ
投薬治療は続けられず、
更に病気が進行してしまうかもしれません。
なにか生きていく手立てはないかと…
通院の際、医師に相談もしましたが
今の現状では仕方がないと…
いつも、そう言われるばかりでした。
人と同じペースでは
生きられなくなっていた私。
それならば、少しでも、
病気を理解してもらえる環境で働きたいと…
地域の福祉課に何度も相談に行きましたが、
リウマチ患者に対する援助は、
何もありませんでした。
全て健常者と同じ条件で、
働くしかなかったのです。
涙が、止まりませんでした。
どうやって生きていったらいいのか…
分かりませんでした。
こんな身体脱ぎ捨てたい…
何度も何度も、そう思いました。
リウマチに対する世間の認識が、
あまりにも誤解されている
…そんな現状を目の当たりにし、
身体の痛みだけでなく、
心の痛みも大きくなっていきました。
⬆︎⬆︎ 【抜粋ここまで】
＊
なので、今の制度の中では
必然的に患者自身が、
仕事のペースを減らしていくなどの
対策を自分で取りながら…
病気との折り合いを
つけていくしかありません。
しかし、
リウマチという病気の誤ったイメージが
長年、世間に定着してきたことが原因で…
職場での理解を得ることすら、
なかなか難しいということが…
実際に起きてしまっています。
それは、リウマチという病気が
温泉に入れば治る比較的軽い関節痛とか、
お年寄りの病気だというイメージが、
今も根強く残っているからだと思います。
温泉や栄養剤などの効能に
「リウマチという病名」が、
多く記載されてしまっていることが原因で…
そのような誤解が、
定着されてしまったのだと考えられます。
これからは、
そういった誤解を防ぐためにも…
効能に、リウマチという病名を
記載するのではなく、
関節痛などといった症状を
記載することを徹底してほしいです。
これからの世代のためにも…。
＊
身体への負担と、経済的な負担…
それに加え、
周りに理解されないが故の
精神的な負担が合わさることで…
患者の心を更に追い詰める現実が
今まで作られてきてしまっていました。
そして、
関節を変形させないための
高額な治療をするために、
身体を酷使していると分かっていても
働くしかないという状況の患者が
今現在も多くいるという現実…
無理して身体を酷使して働き続ければ、
病気は良くならないし…
だからといって働かなければ、
病気の進行を食い止める
治療を受けることができなくなってしまう…
そんな…はがゆさを感じている患者は
決して少なくありません。
＊
そういった根本的な問題と…
リウマチという病気に対する
世間の誤ったイメージから受ける
患者の精神的な苦痛を取り除いていくことは…
リウマチ患者が、
安心して生きられる社会になるために
これからも、大切なことだと思っています。