前回の記事に、えーみさんがコメントくださった
こちらの言葉⬇︎⬇︎
私も、リウマチって本当に……
「一般の方の認識と、実情がかけ離れている病気」だと思います。
それは、前回の記事で書いた通り、
＊昔から温泉の効能にリウマチと書いてあること
(それをテレビ等で今もよく紹介される)
＊市販されている入浴剤やサプリメント等の効能にもリウマチと書かれているものが多いこと
これらのことが原因になり、
「リウマチ」という言葉って…
人々にとって、割と馴染みのある言葉になってしまっているんですよね。
だけど、温泉の効能に
最初にリウマチと書かれた時代は、
今よりリウマチの研究が進んでいなくて…
《未だに全てのリウマチ患者に効く特効薬はないけど》
今より更に薬の研究も進んでいない時代に、
温泉に浸かることが唯一の身体の痛みを和らげる方法だったのかもしれません……
でもその後、リウマチの研究が進み、
《それでも原因は未だに不明だけど》
そのメカニズムは少しずつ解明され、自分の免疫が自分自身の細胞を攻撃していることが分かりました。
なのでね・・
温泉で温まって、関節痛が少し和らぐことはあったとしても…温泉が、リウマチという病気の根本に働きかけることはないんですよね。
それなのに、未だにリウマチは、
温泉の効能の代表格だし。
なんなら市販の入浴剤の効能にすら、
リウマチって書いてある。。。
これ、絶対に、おかしいです。
なにが問題かってね・・
リウマチの病気の実態は置いていかれて、
リウマチという病名だけがふわふわと、
一人歩きしてしまっていることが問題なんです。
数年前に見たお笑い番組で、
新人の芸人さんがあまりにも緊張していて
足が硬直して動かず、
「緊張しすぎて足首が痛くて動けない〜」と
棒立ち状態になっていました。
それを見た司会の芸人さんが、
「リウマチかっ！」と突っ込みを入れると…
ぎゃはははは‼︎‼︎‼︎と、
会場が笑いに包まれていました。
私はその当時・・
泣きたいほどの身体の激痛と闘っていました。
我慢強くて泣き言なんて吐いてこなかった私が、こんな身体脱ぎ捨てたい…そう思うくらいの、激しい痛みでした。
親不孝なことが一瞬頭をよぎったこともあるけれど…その時の私には、ロープをくくったり高いところに登る力さえありませんでした。
外にも出れず、家に閉じこもり、
束の間の痛みの休息時に、少しでも気を紛らわせようと、テレビを見ていた時のことです。
たまたまお笑い番組がやっていたので、
ちょうどいい…笑って気を紛らわせよう…と、
思っていた矢先に目の前に広がったこの光景。
言葉の重み ←その時の詳しい記事(クリックしたら読めます)
私はその瞬間、
時間が止まったかのようになり、
頭が真っ白になってしまって…
そのテレビの光景を、ただただ呆然と眺めることしかできませんでした。
リウマチが、
世間にちゃんと難病だと認識されていたら…
こんなふうにツッコミのセリフにされて、
笑われたりするのだろうか…？？
薄々気づいてはいたけど…
リウマチってやっぱり、
世間では笑いにできちゃうくらいの、
軽い認識でしかないんだ……
毎日泣きながらこの激痛に耐えて、
骨が溶けて破壊されていく恐怖と
闘っているのに……
私は、悲しいやら悔しいやらで…
痛みとはまた違う涙がこぼれました。
笑いのネタに、平気でリウマチという病名が使われて…その笑いの雰囲気とは、かけ離れている私の現実。
痛みで腫れた関節と、思うように動かない身体を、私はこの時ほど呪ったことはありません。
これがまずいことだとは、誰も思わない空気。
それが、リウマチの現実なんだと…
目の前で思い知らされ愕然としたことを、
私は今でも覚えています。
でもね・・・
これも仕方のないことだと思ったんです。
昔からのリウマチに対する世間のイメージがそうさせているだけで、この芸人さんに悪気なんて一つもなかったんです。
私だって、リウマチになっていなかったら…
一緒になって、笑っている側の人間だったはずなんです。
あの司会者の方も、会場にいた人達も、
みんな私自身だったんだ………
でも、だからこそ…悔しかった。
だからこそ…
一度ついた世間のイメージは、
こんなにも怖ろしいんだと…
私は実感しました。
世間の思い込みで、
簡単に人を傷つけることができます。
誤解や偏見が、
更なる悲劇を生むことだってあり得ます。
《これはもちろん、リウマチに限らず。。。》
私も、自分がリウマチにならなかったら…
リウマチの実態と、
世間のリウマチに対するイメージが、
こんなにもズレているとは気づきませんでした。
温泉の効能や、
市販の入浴剤の効能に書かれている
「リウマチ」という文字が、
おかしなことだとは思いもしませんでした。
私は、このお笑い番組を見た十数年前から現在に至るまで、世間のリウマチのイメージが正しく変わってきたと、実感したことがありません。
ずっとずっと、
リウマチ＝温泉⁇お年寄りの関節痛⁇
おんなじままです。
自分がリウマチにならなかったら…
リウマチ患者の皆さんが今までずっと
こんなにも辛い現実を歩いてきたとは、
私自身、知る由もなかったのです。
でもね、
私は実際に、自分がリウマチになって、
リウマチの真実をこの身体で経験しました。
毎日の身体の痛みも。
副作用の苦しみ、薬が適合しない苦しみも。
病気が早いスピードで進行していく恐怖も。
実際に骨が破壊され関節が固まって、
身体の一部が不自由になることも。
健常者から障害者になる苦悩も。
いつも全身に爆弾を抱えた状態で、
動かなければならない大変さも。
世間に病気が誤解されて軽い扱いをされたり、
本当のことが伝わらない悲しみも。
私はこの身体で、
ひとつひとつ体験してきました。
だから私は、
おかしいことはおかしいよと…
世間に訴えるチャンスを与えてもらったと、
思っています。
訴える権利ではなく、
訴えるチャンスをです。
だって、
経験者以外に、
生の声を語ることはできないから…
何も知らなかったリウマチを
私は知ることができたから、
今、この文章を書けているわけです。
このブログに、たくさんのコメントやメッセージをいただいて、私と同じ思いを抱えている人がたくさんいることを知りました。
それでも無理をして、我慢して、
変わらない現状を諦めて、
リウマチを患っていることすら世間に隠してしまう…
そんな辛い道を歩いている人が、たくさんたくさんいることを、私は知りました。
その現実を知れたということは…
そろそろその辛い現実が、
変わってもいいんだよ
終わりが来てもいいんだよって…
逆にそう言われているような気がしました。
リウマチ患者だって…
社会に胸を張って病名を告げて、
それを理解されて、支えてもらって
安心してリウマチ治療を続けながら
社会とも共存して生きることが、
できるはずなんです。
病気や災難は、
実際にそれが身に降りかかった人にしか、
その本当の苦しみを、理解することはできないのかもしれません。
だから、どうせ伝わらないと…
口を閉ざしたくなってしまう。
それに、
私は辛いんだよ！痛いんだよ！って
訴えるのって…すごく勇気がいります。
私の苦しみを分かってよ！！って
「自分が自分が」って騒いでいるようなもんで…
辛い思いをしてる人なんていっぱいいるのに、
自分の苦しみばっかり訴えるのって、
やっぱり見苦しく見えても仕方のないことかもしれないから…
耐え忍ぶことが美学だとされる日本だから、
それは余計に。
だから、私も正直怖い。
大袈裟に言うななんて言われたら、私の心だって折れちゃうよ…(ノ_＜)
リウマチ＝温泉のイメージが強いから、
それを覆すくらい細かく病気の説明をするのは、すごく労力がいるしね。。
この文章だって、一日で書いているわけではなくて、書ける時に少しずつ時間をかけて書いています。だから、毎日の更新はできないんだけど。。
でも、経験者が口を閉ざしたままでいたら、
いつまでも本当のことは伝わらないし、
今まで通り、辛い現実を、
自分に許すことになってしまう。
私は、それが一番嫌だなって…思いました。
私にできることと言えば、こうしてブログに思いを綴ることくらいですが…
私は文章を書くことが好きだし、
その文章が、
今は不特定多数の人に届く時代だし…
全く意味のないことではないんじゃないかなって、思っています。
リウマチに興味を持ち、このブログに辿り着いてくれる方々は、リウマチ患者の皆さんがほとんどかもしれないけど…
中にはこの文章を、リウマチ患者ではない人も今、読んでくれているかもしれません。
その方が、社会でリウマチ患者と出会った時に、
「そういえば…リウマチって大変な病気らしいなぁ…」と思い出してくれて、その患者に理解を示してくれるかもしれません。
とても、小さな希望かもしれないけど…
周りに理解を示してもらうことで、リウマチ患者は、本当に本当に救われます。
これは、私が経験したことだから分かります。
小さな小さな積み重ねが、
いつかは大きな結果に繋がるかもしれない。
繋がるかもしれないし、
繋がらないかもしれないけれどね…
でも、私は経験者として、
唯一、手段にできるこの文章を使って、
リウマチの実態を、
伝え続けていきたいと思います。
リウマチ患者のみんなは、
本当に頑張り屋さんが多いです。
リウマチは、怠けているだけと誤解されることが多いけど…怠けるどころか、本当にみんな、自分を犠牲にしてでも頑張るタイプの頑張り屋さんです。
何を隠そう…
私も「大丈夫」が口癖の人間でした。(´＿｀｡)
でも、今の私はもう、
頑張り屋を落第しました。
だからね、
「痛い」って泣けない人の代わりに、
痛いからって手を抜けない人の代わりに、
どうしても、痛い身体に鞭を打って頑張るしかない人の代わりに…
私が、
痛い！！痛い！！痛い！！
辛い！！辛い！！辛い！！って
リウマチは、残酷な病気なんだよ！！って…
この場所で言い続けるよ。
私も、「気持ちを分かり合える味方がいる」
「私は一人じゃない」と思えることで、
心が救われたことが何度もありました
だから、頑張ることに疲れたら…
私のブログを読んで、
「あぁ…こんな奴もいたっけな！」って
ちょっとでもホッとしてもらえたら…
心が楽になってもらえたら…嬉しいです。
痛いのを我慢して
自分に無理をさせそうになったら…
それが辛いと感じたら…
ちょっとだけでもいいから、
自分を甘やかしてあげてください。
もちろんね、
体調が良くて、楽しみたいことがある時は、
リウマチの実態が誤解されちゃう…なんて
自分の楽しみを遠慮しなくていいんだよ！！
人生は、楽しむためにあるんだから
自分の楽しみは、
思う存分、ＧＯＧＯ！！だよ
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