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16Apr
- 入学式
  先週、入学式がありました。学校は悩んだ末に、特別支援学校（肢体不自由）に決めました。歩けるようになったことを考え知的の特別支援学校をなんとなく第一に就学相談をすすめてみましたが高熱を繰り返したことをきっかけに肢体不自由の学校に希望変更。命優先で。看護師配置人数や、体格が小さいひぃーちゃん突き飛ばされたりしたら、、と思うと心配で。主治医も納得してくれて。次に、区の支援級も考えたけれど、お友達いるから母子ともに安心ではあったけれど家からのアクセスがちょっと不便でほんの少し遠かった。あと救急搬送を考えたときに、かかりつけ病院まで遠いこともあり諦めました。（学校決定は2月後半でした！！遅っっ）そんなわけで、先日、入学！おめでとう～当日はお天気もよく風が少し強く吹いて桜吹雪舞う陽気でした。同じ療育の同級生3人と一緒。学校はまだちゃんと通えていなくて、まだ2日しか登校していません。就学面談のときに、どのくらい通いますか？って聞かれてえ！学校って週５じゃないの？？って驚愕したけれど少しずつでよいし、登校時間厳守じゃなくても大丈夫ですよ。の意味がようやくわかってきた。医ケアある子なんかは特に体調面での管理もあるだろうから、という配慮でした。その言葉に甘えて、今月は週3日登校にすることにしました。無理してあとで入院になっちゃうほうがイヤだしね。それに、先生が積極的に校内を歩かせてくれるので疲れやすいみたい。環境の変化で精神的にも肉体的にもお疲れモード。ひぃーちゃんは嬉しくてどんどん歩いていますから、元気は元気！！学校楽しいみたいでよかったピカピカの新一年生。これからが楽しみだね母はしばらく付き添いがんばります～
08Apr
- 卒園式☆療育と幼稚園
  またまた久しぶりの投稿です。ひぃーちゃん元気にしています!!すべての卒園式が終わりました。卒園してみて、あらためて療育と幼稚園を併用してよかったな、と。（終了式の記事↓長文です）☆療育の卒園式4年もお世話になり感慨ひとしおでした。入園当時は人工呼吸器、酸素投与、マーゲン（胃管）、持続吸引チューブ、ED（十二指腸経腸）チューブを鼻に3本入れ24時間注入だったひぃーちゃん。在宅半年での入園で不安だらけでしたが、ここの明るくあたたかい職員さんに見守られ指導いただき楽しいお友達とママたちに囲まれながらひぃーちゃんのペースで成長できました自立座位もままならなかったのが、夏にはハイハイのちつかまり立ちからの、つたい歩きと驚異のペースで体幹が育ちました。今ではなんとか一人で歩き、時々小走りしています。手先はまだまだ不器用だけど、感触遊びに慣れたことが嬉しい！摂食は注入時間のバランスを取りながらカンガルーポンプ持続使用からショット注入に移行し2年前から給食（ペースト食）を支給してもらい介助してもらいながら調子のいい日は30口いや、ほぼ完食する日も！！本当にお世話になったなぁ～と卒園するのが寂しくなります☆幼稚園の修了式感染症対策として幼稚園でインフルエンザの子がでたタイミングでみんなよりも早く冬休みに入り、２月には登園したかったのになかなか叶わず。。終了に向けてのさまざまなイベントにも出席できず、最後の最後、終了式の10日前にまたインフルエンザの子が出始め、、終了式は泣く泣く欠席となりました後日、園へ挨拶に寄ったら、先生たちがひぃーちゃんのためにひとり終了式をやってくださいました！嬉しすぎて泣けた遊戯室で入場から証書の受け取り、園庭で写真を撮り、先生たちの花道を歩きました。2年間、週２～３日程度の登園なうえ冬場は3ヵ月は休むという出席率でしたが、いわゆる健常のお友達と一緒に過ごしたこの時間はひぃーちゃんにとってかけがえのない宝です言語コミュニケーションをとることが難しいので、お友達は私に今どんなふうに思っているのか聞いてきてくれてごっこ遊びの仲間にいれてくれたり、体を動かすのが好きなひぃーちゃんを見て平均台を渡る手を引いてくれたり、みんな優しくいい子ばかりでした。ママたちも。先生も特別扱いしないように配慮してくれ（こちらの希望でもある）楽しく過ごせました。入園の条件として、母子通園（看護師の配置がないため）を言われたのは覚悟していたものの、療育と合わせると週５完全付き添いで、歳もとしなので身体がキツイ。。でも結果、一緒に通ってよかった！たぶん私なしではお友達との交流はここまでなかったのでは？と思う場面もあったりして。そして私もほかの子たちの成長も嬉しかったし。もしかしたら、ひぃーちゃんよりも私のほうが楽しんでたかも!?朝、ひぃーちゃんに今日は幼稚園だよと園バッグと園帽をみせると喜んでいたな～。とても刺激のある楽しい幼稚園生活でした☆日中デイの修了式約1年間　月3回くらいの利用でした。ここは母子分離。常に一緒に通園しているから初めは泣くだろうと思っていたのに、こちらが拍子抜けするくらいにすぐにとけこみ、こちらが寂しくなるくらいにあっさりと朝礼に行ってしまっていたひぃーちゃん。。でも母子分離は必要ですねー。ずいぶん自立したように思います！きっとスタッフさんもよかったんだと思う。公園のすべり台では、近くのインターナショナルスクールの子たちと一緒に順番待ちをして、一人で登って一人で滑ってくるそうです。ビックリです。終了式の時間は私も参加しました。いつもいない私がいるからテンションあがってしまい集合写真とる時にマーゲンを事故抜去　ひぇーっっ！その場にいた大人全員に「あーっ」て指刺されしょんぼりし続けるという一幕もあり、、ひぃーちゃんらしいな、って。笑まとめ。（併用の感想）ひぃーちゃんにとって、療育という安全安心な場所があるからこそ幼稚園にチャレンジできたと思う。どちらかいっぽうだけではダメで、幼稚園で刺激を受けたことを療育で伸ばし、母子分離で発揮する。感染症対策で幼稚園に通えないあいだは療育を利用。この使いかたでよかったんだと今は思う。療育と幼稚園の併用を迷っているかた、こんな使いかたもありでしたよ。もう4月。春ですね。気持ち切り替えないとね～この時季　恒例の目黒川の桜はキレイでした
07Jan
- 今年もよろしくお願いします
  すっかり書きそびれてましたが、、、ひぃーちゃん元気にしています１２月のまとめ療育のクリスマス会年長さんたちは得意なことを披露する&楽器演奏でした。ひぃーちゃんは例年通り入場では緊張気味でしたが　笑特技の階段上りと歩行を披露。ギャラリーの多さにニヤニヤが止まらずすんなり歩き出さないため私たちも呼ばれる羽目になりましたが、、なんとか演奏もマイペースに出来ました。成長したね。幼稚園２学期終業式出席する気満々でしたが、式の４日ほど前に担任から電話があり、クラスにインフルエンザが３人と近隣の小学校で学級閉鎖がでたそうで今年もひとあし早く冬休みに入ることになりました。まぁ、この時期しょーがないよね。でも、いつまで出席待ち？今年こそは早く幼稚園に通いたいなー２０１９年元旦から発熱です。前日外ではしゃいでコホコホ咳をしていたので風邪かな。３日にまた発熱。こんどは３９．７℃アンヒバ使ったのになかなか解熱しないのでインフルかと焦りましたが今度は尿路感染症でした。またか、、先月に引き続き２度目。おしっこの度に不快そうでかわいそうです。でも、元気！まだ鼻水ゴロゴロしてるけど。年長になって体力ついて回復も早くなったなーと実感中。さてさて、学校をどうするか決めないといろいろ進められないわー。いろいろ悩んでしまって決められないのです。（あと数カ月しかないのに！）選択肢がある（知的支援学校、肢体不自由支援学校、肢体不自由支援級）のは嬉しいことだけど発達障害のある歩ける医ケア児はなかなか難しいですね。今のところ区教育委員会の面談と判定は終わり次は都教育委員会の判定待ちです。そんなバタバタな私たちですが、今年もよろしくお願いいたします
26Nov
- ディズニー　デビュ～！
  ひぃーちゃん６歳になりましたおめでとう～毎年誕生日はなんだかんだ病院で過ごすことがほどんどで昨年の計画も決行ならずでしたが今年はついに、念願のディズニーランドへ！！平日でしたがパパは休みをとり、そして頼もしいお二人も同行していただきとてもとても楽しい一日を過ごせました誕生日ケーキお子様ランチ（ペースト食）ショーアトラクションおめでとう～&フォトひぃーちゃん大満足でしたあまり乗り気でなかったはずのパパは前日にひぃーちゃんの服（なんと白雪姫のチュニック！）を買ってきてくれたりお土産で買ってきたヘアゴムとヘアーバンドをつけさせてはニヤニヤとご満悦帰って来てからもずーっとご機嫌。よかったよかった。また行きたいようなので熱が冷めないうちに定期的にひぃーちゃんにアピールさせたいと思います
02Nov
- 療育☆ハロウィン
  先日、療育で子供たちハロウィン仮装しましたよ衣装をいくつか用意してくれていて、ひぃーちゃんにはコレ！ってのをね。女装させたい（笑）男の子のママが、プリンセスのドレスをいちど譲ってくれたのですが、ひぃーちゃんはやっぱりコレ！を自分で選びました。自分のキャラをわかってるな～　笑
29Oct
- 幼稚園☆バス遠足
  先週、幼稚園最後のバス遠足がありました年に2回あるバス遠足。春は体調不良で欠席してしまったので今回参加できてよかったな～年少の春は、水族館。秋は、お芋堀り。年長の春は、昨年と同じ水族館。そしてこの秋は、井の頭自然文化園でした。動物を見て、触れて、自然のなかでお弁当。小さな遊園地もあるので、乗り物にも乗って。楽しかったですプライベートで動物園に行ったことがなかったので行くまでちょっとドキドキ初めて在宅に入るとき、人工呼吸器を装着していたので「飼い猫を手放すか、どうにかするまで退院はできませんよ」と脅されていただけに心配で。。。（結局、手放さず部屋を別にすることを条件に退院。その後、血液検査では猫アレルギー3回とも数値０でした）主治医に相談したところ、もう大丈夫な気がするから行っておいで、と。ただ、アレルギーがあるから触れるのは絶対にダメ！ただでさえ、手をペロペロするから気をつけるように、って。当日、心配していたアレルギー、動物アレルギーは大丈夫でした呼吸も肌も変わりありませんでした。よかったぁ～！！モルモットを膝にのせて触れ合うコーナーはお友達たちの様子を隣で見学。グループで動物めぐりは、ひぃーちゃん、動物に興味がなさすぎて歩こうとせず、バギーに乗りたいとせがんでばかり。動物観察ノートの問題もすべて私がコレが正解じゃない？って〇つけてみたり。大きなリス小屋の中はさすがにバギーで入れないので歩きで入ったところ、すぐ目の前ではしゃぐ子リスたちにニコニコ。やっと笑った！午後の遊園地は、初めてのメリーゴーランドとティーカップと動物の乗り物。終始、不思議そうな顔でした帰りのバスもニコニコご機嫌。疲れて眠る事もなく、帰ってきてからも大きく体調崩すこともなく、年長になって体力ついたなーと感心しております。これは、療育施設の前の小さな公園へ行ったときの写真。すべり台にクライミングの板がちょっと付いてて、試しに乗せたら一人で登り始めたのでビックリいつかやれる日が来ると思ってはいたけれど(笑)たくましくなったね、ひぃーちゃん
09Oct
- 療育☆バス遠足、幼稚園☆運動会
  気が付けばもう10月前回のブログから一カ月くらいも空いてしまったわゎ療育のバス遠足が9月の終わりにありました。今年は「サンリオピューロランド」初めての着ぐるみにどういう反応をするのか楽しみでしたが、レストランのショーに現れたキティーちゃんを遠目に不思議そうに見つめてたのが、ノリのよい音楽で踊る様子に次第に笑顔に。よかった、怖いと泣かなかった！つぎにパレード。こちらは、もろもろの手違い想定外のため、私は一緒に見ることが出来なかったのだけど目の前まで来て踊るダンサーさんやキャラクターを喜んで観ていたそうです。よかった！！でもやっぱり、ひぃーちゃん初めての体験を一緒に体感したかったなー　泣移動はバギーではなく、先生たちに手を繋いでもらって徒歩で嬉しそう。ボートライドというアトラクションでは、しっかりとバーを握って乗っていられました！サンリオキャラクターが次々と見れて、TDRのイッツア～のような内容で思っていた以上にとても可愛くて楽しかったここは屋内施設なので雨の心配もなく、療育で裏スペースを借りてあったので休憩や痰吸引や排泄も安心。レストランも貸し切りの半個室スペースがあったので、人目を気にする事なく注入できて快適でした。もう一回行って、周れなかったところも観てみたいな～幼稚園の運動会台風来てて天候の心配もあったけど、当日の東京は暑いくらいのお天気に。開会式にはちょっと遅れてしまった（朝の注入によるオエオエのせいで）けど　さっと列に仲間入りして最後まで参加できました！応援係を選んだのでポンポンを持ってダンスをしたり、代々受け継がれたきた荒馬踊り、タイヤ引き競技、年少さんとのペア競技、リレー、親子競技に親子ダンスなど盛りだくさんの内容を暑さに負けることなく、ニコニコとやり遂げましたリレーはお友達と手をつないで2人で走れることが本当は理想だったけど、途中で手を振り払って離してしまうから断念、、ひぃーちゃんを真ん中に右手はお友達、左手は私と手を繋いで一週走り切りました。（正確には小走り？早歩き？？）先生の提案で母子分離目指してみたけどダメだったけど、子供たちで考えて一緒に走る人を決めたり、ほんとうにいいクラス。この幼稚園でよかったなー、と。ひぃーちゃんの黒子のように動いていた私がくたくたで、でも、年長さんの一員として一緒に笑ったり喜んだり悔しがったり、とても充実した時間でした。幼稚園最後の運動会はとても楽しかったですそうそう、タイヤ引き競争は2チームに分かれて5個のタイヤを綱引きみたいに次々に引いて勝敗を決める競技なんだけど、同じチームの女の子がピンチになると、「ひぃーちゃんママぁーー、大人の力でが　ん　ば　っ　てーーー！！！」って叫んでくるの。その真剣さが可愛すぎて、一回だけ大人の力でぐぃーってずるっ子しちゃったことは内緒です
12Sep
- 急性脳症から2年経過
  またまた久しぶりの投稿最近ずぼらになってきてるな、私ひぃーちゃんは今日も元気です！！幼稚園の2学期始業式も無事に迎えられ今は10月の運動会練習が始まっています。まだまだ暑いので水分補給しながらと体力と相談しながら参加しています。お題である「急性脳症から2年経過」をメモ的に。この夏で2年経過したこと、来春就学を迎えることもあり、かかりつけ子ども病院の神経内科を受診。生後から脳症後３，４カ月までに撮ったいくつかのMRIと問診の結果・脳症前後に変わった様子がほとんど視られないので、再MRIの必要なし・脳症後退行があったものの発達が進んでいる（取り戻せている）ので、脳症の影響はない・発達の遅れは、もともと脳室が広かった影響（水頭症ではない）・（脳は出来上がっている様子なので）現時点で発語がないのでこの先も話す事はないでしょう・舌で指から肘にかけてぺろぺろする常同運動は、たまたま脳症後すぐに始まっただけで脳症の影響ではない。本人の嗜好の問題である・オムツ交換の時など寝た時に頭を引き起こし足をピンっと張る姿勢については不明。意識的なものだろう・半年くらい前から気持ちの高揚に伴ってなのか歩き出しや行動始めのぎこちない動きについても不明。普通に動ける時もあるので問題にすることはなしでした。脳症というエピソードがあっただけで、今後てんかんが起こる可能性はないそうです。正直、この先しゃべらないと言われたことは少しショックでしたが発達の様子は今後定期的に診てもらえることになりました。今回の診察にあたって、事前に遺伝子科に電話。遺伝子検査に出してからもうすぐ3年半、「まだ病名と原因が見つからない」　とのことでした。先生は初見（顔貌と多発奇形）から何かありそうだと気になっていたため、新しい情報が入るたびに見直しをしてきているそうです。ひぃーちゃんに病名がつくのは何年先なんだろう…おわりに、脳症後　ほぼ完全に戻った！と感じたのは、1年半後でした。1年で戻ったかのように見えていたけど、細かく振り返ってみたらまだ出来ていないことがちらほら。2年経った今は、もう完全に取り戻せている！と思います独り言のように発していた喃語は今ではただの雄叫びのように変わっていますが、泣笑、出来ることが確実に増えています。成長しているなー、と。半年ほど前からだったかな、ジェスチャーで意思表示をしてくれるのでトイレトレーニングも始めています
26Aug
- 夏のできごと
  しばらく投稿してませんでしたがひぃーちゃんは元気にしています夏休みの出来事をメモ的に。幼稚園の終業式を無事に終えた次の日の明け方に発熱。夕方の訪問看護士さんが来た時にまた熱が上がり始め頻脈。熱39.4度でHR188かかりつけの救急外来を受診。胸の音もきれいでゼロゼロもなく、レントゲン、採尿検査はクリア。採血結果は、白血球は高いのはいつものことだけど、CRP１５！だったので即入院。今回も菌血症の疑いです。結局、血液培養で何もでず、原因不明だったので退院希望して早めに帰ってきました。一体なんなんでしょう。。前回、菌血症を疑われた時はCRP９。記録更新中です学校見学知的の支援学校と支援級、肢体不自由の支援学校と支援級。４校見てきました。悩ましい。。少し歩けるようになってきたので、知的学校に行かせたいけど、気管切開と経管栄養、そして体調不良を起こしがちなことを考えると肢体不自由の学校があってるのかな、と。体力がついてもっと余裕で歩けるようになったら、転学を考えようと思ってます。区の就学面談が１１月の後半なので、それまでに状況が変わったらまた考え直す予定。あと副籍で地域の学校にも通えたらいいな、幼稚園のお友達にもまた会えるから～乳歯が抜けた前歯下２本がぐらぐらしていると数カ月前から歯科で指摘されてました。６才くらいに歯が生え変わるけど、早産で小さいひぃーちゃんはもっと遅いかもしれないね、って言われていたし、私もそう思っていました。しかーし、昨日の朝、起きたら歯がなかった探したけれど見つからないので、飲み込んだ可能性が。。屋根より高く飛ばしたかったなぁ～　笑通常療育とスポット療育（預けられる）と運動療育に通ってるうちに夏休みが終わってゆく。。もうすぐ幼稚園の始業式です。
27Jun
- 救急車　通らせてあげてください
  時々見かける光景ですが。救急車がピーポー鳴らしてると車道の車は道をあけて止まりますよね。なのに、横断歩道を渡る人のなかには、人優先と思っているのか立ち止まらない人がいますね。これって、どおゆうことなのそおゆう人に限って、すかして歩いてる。私が何故？とその人の顔をじーっと見ちゃうんだけど、これがまた勘違いさせてしまうのか俺って、私ってイケてるのね。って顔しちゃってる。よく遭遇するこんな人たちって、30歳代前半の男女に多い気がするんだけど...たまたまなのかな？とにかく救急車に乗っている誰か、向かっている緊急事態に気を揉んでしまいますうちの子も時々、救急車要請してしまうことがあります。病院へ向かう車中からも、こうゆう光景をよく見かけます。救急車の方も落ち着いた口調で丁寧に「道を開けてください」とお願いしていてもこういう人っているの。こちらはもうハラハラドキドキ。子供の容体が心配でたまらなくなりますすみませんが、どうかどうか、救急車が急いでいる時は青信号を渡っている人たちもほんの少し足を止めて道を開けてあげてください。お願いします
18Jun
- 週末になると高熱
  前回の熱が思ったよりも早く下がり体調も戻ったと思ったら、また高熱続きのひぃーちゃんでした５月からいったい何週続くのよ！？今回はすぐかかりつけの大きな病院を受診しなかったので原因はわかりませんが、往診医に抗生剤を処方してもらうまでの３日間は38度後半の熱が続きました。アンヒバ使ってもすぐに解熱せず、また上がるという。。なんだかなぁーそんなこんなが落ち着き、今度は私の口唇ヘルペス発症はぁ～皮膚科の先生に、最近再発の間隔が短いけどどおしたの？って聞かれ、娘が体調を崩しがちでそのうえ、私の加齢が原因だと思ってます(笑)と伝えました。先生も笑いながらカルテをチェックし、私よりもまだ若いわよーと。なんだそれ？笑ってな、最近でありました来週は学校見学を2件、再来週にも１件予定しているのでひぃーちゃんよ、どうか体調を崩さずにしておくれ。今年年長なのですが、思ったよりも体力がなくて心配は絶えません。療育はまぁまぁ通えてるけど、幼稚園は休みがちだなーまぁ、ムリせずにぼちぼち行こうねそんななか、ご注文もいただけていて少し多めにお時間いただいたりしてますが、チクチク（縫い）するほんの束の間の私時間。満喫しております。画像は後日アップしますね
04Jun
- 菌血症
  久しぶりの投稿でーす。5月のこと。ひぃーちゃんは２度も高熱を出しました。1度目はなんとか自力で回復したものの1週間後にまた高熱39℃まで上がりダイアップ&アンヒバで明け方には解熱し始め脈も落ち着きをとり戻しいつものように機嫌よく目覚めワイワイ騒いでたかと思ったら、ピーンって腕に力が入ってて、ん？触ってみると小さく震えてるそんなに力入れなくてもいいよーって、言ってるうちにガクガク震え出し、顔色が悪くなり唇も爪も真っ青になり脈は跳ね上がるはサチュレーションはふらつき下がるわ、痙攣なのかよくわからないけど尋常じゃない様子に救急要請しました　朝4時、数分の出来事でした（あとで聞いたら、悪寒の酷いタイプで悪寒戦慄という状態でした）移動中に震えは止まりましたがかかりつけの子供病院の救急外来へ到着すると熱は40度白血球とCRPの数値だけがとても高く、でもほかは問題なし。（胸レントゲンも痰の培養も尿も。）たぶん菌血症だろうと即入院を言われましたが、ダメもとで帰りたいと伝えたところ、抗生剤の注射で様子を見て、明日また受診に来るように言われました。ただ、血液培養の様子で何かあったらすぐ連絡するので入院の用意はしておくように言われましたすんなり帰れると思ってなかったのでラッキー！ぐらいに思って帰りのタクシーに乗り込むと、また顔色と爪が青くなり即引き返し再度受診。バタバタでしたが、家に着き数時間後には解熱し始め食欲も出てきました。翌日の受診でも、引き続き入院の用意はしておくように言われましたが、結局、血液培養の結果は聞いてません。とにかく体調が落ち着いてよかった菌血症は以前にもなったことがあり、それは気管切開することになった生後8か月のあの時だったので、その時の記憶が蘇りとても怖かった。とにかく抗生剤がきいてよかった救急の先生もたまたまトップの先生だったのもよかったのかも。よく聞く話で、3才、6才、10才は成長の過程で体が変わる時期なので体調を崩しやすいとか。早く小さく生まれても適応する話なのかな？とにかく、まだまだ体調管理が必要なひぃーちゃんでした。
07May
- 風邪のひき始め　エルバビーバがよかった！
  先日の運動療育の帰り道、咳が出始めたひぃーちゃんおさまりかけてた鼻水がまた始まって...こりゃ、また熱出そうな予感な顔つきで、あら大変そこで使ってよかったのがコレエルバビーバ「ベビークリーム」最近始めたのだけど、寝る前のケアに使用するといい香りにふぅーっと眠くなりよく寝てくれるの。これのベビーシャンプーずっと使ってるから香りは好きみたい。髪の生え際の乾燥痒みにホホバオイルに混ぜて塗ってみてもよかった！ヒルドイドローションみたいに髪の毛キシキシしないし夜中掻いてない。睡眠大事よねーだけど、熱が上がりそうな咳と痰にもっといいものがあった！「スニッフルチェストバーム」これが使ってみて正解！予想以上にすごくいい！！あれだけ鼻水と痰ゴロゴロしてたのに、ぐーっすり眠ってる。呼吸が楽なのかも。（店員さんの説明によると、赤ちゃんの鼻すすり用なんだけど花粉症の大人にとても人気だそう。手に少し伸ばして塗り、香りをかぎながら２，３呼吸するだけでとても楽になるんだって。うんうん、いい香り、私好みでリラックスできる～）入眠から6、7時間後に一度目覚めて、数回咳き込み痰を出し吸引したあとまた眠りにつきました。翌朝はグズグズすることもなく、いつものように目覚めもスッキリ。痰の量は少し多いけど、体調悪くなってない。これには驚き！！急いで買いに走ってよかったぁ。体調戻るまで使い続けてみようと思います。あと、足浴以前から時々してあげていたんだけどただ湯につけるだけじゃダメだったみたい...「温冷法」お湯→水→お湯を交互にお湯はさし湯をしながら熱くしていき、最後は冷たいお水にさっと入るというやり方。「かぜをひいたときその他慢性病、疲れた時...血行をよくして胃腸、腎臓の働きもよくなり慢性病にもよい方法」と書いてあります。（自然療法　著/東城百合子）先月の風邪のひき始めのときもダイアップ使用ギリギリのラインで解熱しました。回復も早かった。今回も！これも忘れずに早め早めにやってあげたいと思いました。アロマとか好きだしエッセンシャルオイル扱ってるお店で働いてたこともあるから多少の知識はあるものの、気管切開&アトピッ子の娘に手作りしてあげるほどの知識も勇気もなく、、、市販のもののほうがやっぱり安心。自然療法とか気になるし、やってよかったと思うものもたくさん。この本は、以前ご年配の同僚から退職祝いに頂いたもので、困ると開いてる一冊。西洋医学と東洋医学いいとこどりで子育てしていこうと思いまーす
02May
- 代官山Tサイトへ
  週末パパが仕事だったので、ひぃーちゃんとお散歩公園でランチしながらのんびりしたあとに久しぶりに「代官山　Tサイト」へ。ボーネルンドと蔦屋書店キッズコーナー（絵本とDVD）が目的街はおしゃれな人々で溢れていました～絵本を見ていたらゴロゴロいってる先日の風邪の名残とアレルギー症状で鼻水が垂れっぱなしのひぃーちゃん元気なんだけど痰吸引いつもよりも多め吸引必要ねぇ、どこが（邪魔にならない場所）いいかなーと迷いながら、オムツ交換もしたくてトイレへ。なんと！こんな素敵なスペースがあったのねー今まで気づかなかったぁーーイイね！この空間！そんなに広いスペースではないけれど充分！授乳用にカーテンで仕切られた1人掛けソファーが２脚とミルク専用の給湯器オープンではあるがオムツ交換シートが一台ほかに誰も入ってこなかったので、ここでゆっくりオムツ交換と痰吸引ができました。さすが蔦屋書店。気が利いてるねほかの店舗にもあるのかな？チェックしてみよーマークがシンプルで可愛いオサレ左奥がオムツ交換シート手前にソファーひぃーちゃんバギーのままで入ってもちょっと余裕あるよ
23Apr
- 吸引器　このサイズいいね
  先週のこと。療育で新しいお友達が増えたその新しいお友達の痰吸引器が小さくて、みんなでよってたかって見せてもらった(笑)その名も「bebecure ベベキュア」鼻水吸引器らしいコンパクトでシンプルでかわいいの。吸引力は「おもいやり」とそれほど変わらないらしい！イイね！一年前に2個目の吸引器買ったばかりだし、最近ひぃーちゃんは「ベビースマイル」で事は足りている。吸引器は日々進化してるんだねチェックしてみよーっと！鼻水吸引器ベベキュア bebecure 3電源対応 2018年最新モデル (ローズピンク) 16,740円 Amazon
11Apr
- 幼稚園☆年長　始業式&入園式
  ひぃーちゃん年長さんになりました！2年目の幼稚園生活がスタートです昨日は始業式春休み明けでみんなワイワイ、それが楽しくニコニコでした次の日の式の練習をがんばったので帰りの会ではすっかり疲れてしまい眠くなるという...そして今日は入園式在園児からのお祝いの言葉と歌のプレゼントという演目やりました。年長さん全員で二列横並びになってやるのですが、ひぃーちゃんはなんとセンターおしゃべりできないので付き添いの私が背後でみんなと一緒に歌いました。もちろん、目の前の新園児たちからはざわつきもありましたよ。あれ？顔になんかついてるよーって。（経管チューブのことね）でも、大丈夫。歌が始まるとひぃーちゃんのお得意のパチパチ手拍子とニコニコ笑顔。つられて、一緒にパチパチしてる子も何人かいました。式は無事に終了。（帰りに先生たちに褒められました。あのパチパチでみんな盛り上がれたよ、と）そうそう、この並び順について。今朝担任の先生から、「すみません並ぶ場所大丈夫ですか？」とやや涙目で聞かれた。どおやら昨日の練習を見て園長先生から「お母さまの気持ちは大丈夫なの？」と言われたようです。担任は、ひぃーちゃんは年長さんの一員で仲良しみんなの真ん中がいいかなと考えたらしい。見世物的に扱われるのはイヤ！ですが、きちんと考えてくれた結果なら問題ありません。まわりからジロジロ見られるのも慣れてるし、聞かれることにも抵抗ない。むしろそれが嫌だったら幼稚園に入ろうなんて考えなかったから。園長先生のこの配慮にも感謝です。この先生たちでよかったなと思いました。それにしても、園バッグをしっかり背負えている姿に感動です～あと１年、私も付き添いがんばるゾ～
06Apr
- 療育☆始業式、幼稚園☆関係者会議
  春ですね～先日、療育の入園式&始業式がありました。今年は入園児も多く、在園児の数は過去最高だとか。賑やかになります。式の最後に、いつもの帰りの会を全員でやりました。〆の挨拶を在園児代表として突然抜擢されたひぃーちゃん、上手に出来てたくさんの拍手をもらい大満足(笑)母子ともに新しいお友達が増えるね！楽しみだね～幼稚園のほうは、今週いっぱい春休みです。今日、地域の相談員さんの呼びかけで療育の先生と訪問看護士さんたち、地域の保健士さんたちが１年振りに幼稚園に集まってくれました。年長になるこの一年どのように過ごしてゆくか、普段の様子を話合いました。そしてここだけの話（お友達にはまだ内緒ね）、幼稚園の担任は持ちあがりになり、園長が変わります！やった他区から異動してきた先生のようです。今日お話してみて、親身に相談にのってくださる様子にとても安心しました。始業式や終業式、遠足など行事の参加もOKな様子です！（詳しくは後日相談ですが）いままで吸引が必要な子はいなかったけれど、ダウン症のお子さんや車いすのお子さんの経験あり、だそうです。それだけでも、十分。配慮すべきことなど細かいことに目を向けてくれる様子に、期待大特別に手厚くしてほしいわけじゃなくって、昨年度のもやもやが解消できそうな予感で母は嬉しいです
26Mar
- 幼稚園☆終業式
  久しぶりの投稿です(*^.^*)今月始めの入院は、結局のところ風邪なのか胃腸炎なのか、、ってよくわからず下痢が治まるまでの約10日間病院にお世話になってきました。そして、この前の金曜日、幼稚園の終業式がありましたひぃーちゃん久しぶりの登園です。11/15焼き芋パーティー以来なので、4ヵ月振り！この日は朝から雨。私は前日謝恩会的な夕食会にお呼ばれして何年振りかにワインを飲んだこともあり、朝起きれない＆久しぶりすぎて支度にアタフタで30分遅刻そーっとお部屋に入ると、みんなが「あーっ、ひぃーちゃんだー!!」って駆け寄ってきてくれました。とても嬉しかった。ひぃーちゃんもニコニコ嬉しそう式中は椅子にお座りして先生の話を聞くことも出来ました。その後はみんなで遊戯室で平均台や滑り台で遊んだり、お部屋でおままごとをして遊びました。女の子たちは常に一緒に遊んでくれて、手を引いてくれて、歩いてみてよ！ってワクワクした目で見守ってくれたり。今まであまり接触してこなかった男の子H君が一緒に座ろうって言ってくれたり、ハーフの二人組男子がニコニコ後をつけてきたり、なかなかない交友もありました。これで全員制覇だ！とはいきませんが...3名の男子とは最後まで仲良くなることはありませんでしたが、それはしょうがない。子供にだって好き嫌いはあるもんねぇー(笑)でも、みんな覚えてくれていて嬉しかったぁ～来年度はいよいよ年長さん。春からぼちぼち感染症に気を付けながら登園の数を増やしていきたいと思います。
02Mar
- 歳相応の対応を～
  ひぃーちゃん、ただ今入院中です日曜日の夜中に発熱、そして嘔吐が続き注入おさまらず、、翌月曜日にかかりつけの救急外来を受診。点滴してもらい帰る気満々でしたが、嘔吐が止まらずダメでした喉がちょっと赤いので上気道炎という診断でしたが、夜また発熱、その後、下痢が始まり感染性胃腸炎ですね、と。毎日面会に行っていますが、いまいち元気にならない。点滴だからパワー出ませんってのもあると思うけれど。今日は痰吸引が増え、鼻水垂れ子。風邪ひいちゃったのかも？ここ病院だしね、あるね。いやそうじゃなくて、もしかしたら、私が外から運びこんでしまった花粉のせい？？（最近、花粉症じゃないかという症状がちらほら出ていたので、、。）本当のところはまだナゾです。そして退院はまだ先になりそうです看護師さんが話してくれたこと。「いくらねんねの子でも、ちゃんと歳相応の対応をしたほうがいいと思うのよね！」でした加齢臭が始まっている中学生の男の子、ねんねの子だからお母さんからしたらいつまでも赤ちゃんみたいに可愛いのもわかるけれど、もうベビーシャンプーはどうかと思う。おしゃべりしないけど、本当はオイオイとか思ってると思うのよねー、って。おぉー！私もひぃーちゃんのことを心のどこかで赤ちゃん扱いしているところあるなー。だってまだ抱っこしてあげてるもの。2才ちかくまで入院だったからその分たくさん抱っこしてあげなくちゃっ！て思ってここまできてしまった、、だけど、もう5才幼稚園でまわりの子たちはプリンセス大好き～って言っているなか、ひぃーちゃんの持ち物はくまちゃんだったり（いちお、ルルロロちゃんだけどネ）再来年度は就学。ちゃんと5才扱いしてあげなきゃーと思いました
25Feb
- 離乳食　お手軽便利なもの
  最近、離乳食けっこう手抜き気味ですメニューもマンネリ某メーカーの瓶入りの離乳食使うこともあるけど（味がいまいちみたいであまり食べなかったりする）介護食レトルトにも手を出してみたり（こっちは大人用で味付けしっかりなので気切っこ好み。でも、食品添加物が気になるので使用頻度は控えめに）そのほか、よく使うのが冷凍野菜ついにお野菜の下ごしらえまで面倒になり始めている私それと裏ごし野菜フレーク（コレ便利何種類かあってお湯で溶いてそのまま食べさせることもあるし、ジャガイモはとろみづけにも使える）そのほかは近所のマクロビオティックショップで売ってる野菜のポタージュなどドリンク類や玄米雑穀入りのレトルト食品宅配オイシックスの食材はどれもおいしく安心して使えて便利毎日、発酵食品は摂るようにしていてお味噌汁くらいは作ってますあとはハンドブレンダーで一気にガァーっとね今は便利なものがたくさんあってとても助かります

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