前回の診察時、主治医からいきなり
医『なんか、ブログやられてるんですかね？』
私『えっ
は、はい
』
バ、バレたー
何かまずいコト書いてたかな
怒られる
とか、ドギマギしていると
遺伝子の研究をしておられる先生が、私のブログをご覧になって(遺伝子情報を載せていたので検索でひっかかったそうです)、私の通う病院の遺伝カウンセラーの先生を通じて主治医に連絡があったそうです
↓昨年カウンセリングを受けた時のブログ↓
どうやら私のＶＵＳ(臨床的意義不明のバリアント(変異))だった遺伝子が、日本人特有の遺伝子変異で、乳癌・卵巣癌の発症確率を高める病的バリアントだと、最近発覚したとのこと
↓乳友が見つけてくれたサイト↓ありがとー
やっぱり遺伝性の乳がんだったようです
ですよね〜
だって、母も祖母(母方)も乳がんだったんですもん
やっと納得がいきました
主治医に
『今回はブログに載せてた事で連絡もらえたから良かったけど、本来、遺伝子は個人情報だからあまり載せない方が良いよ〜』
と軽〜く注意されました
テヘ
テヘ以後、気を付けま〜す🫡
ブログに変な事書いてて怒られるのかと思って、ほんと焦りました😅
今回は晴れて(？)
遺伝性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC)
であることが発覚したのですが、問題はこの遺伝子が保険診療上の病的バリアントとはまだ認められていない…ということです
そう
予防的な診療(検査や手術など)が、
自費
になるということ
卵巣の予防切除をする場合は、数百万程かかるそうです
ヒェェ
ヒェェ遺伝性乳がん・卵巣がん症候群と診断されれば、迷わず卵巣の予防切除をしようとは思っていましたが、保険が効かないとなると話は別
自費での手術代は払えないよぉ
で、主治医は今後の検査計画表を作成して下さり、費用(自費)もそこに記載されていました。
乳がん
診察＋マンモグラフィー＋乳腺エコー or 乳房MRI (半年に１回)
年間 約５万円卵巣がん
診察＋腹部エコー＋血液検査 (半年に１回)
年間 約２万円膵がん
診察＋超音波内視鏡検査 or 造影CT or 腹部超音波検査 or MRCP＋血液検査 (半年に１回)
年間 約7万円膵がんの検査、一番費用がかかる…
でも膵がん怖いしなぁ
乳がんに関しては、私は両側乳房がないので、マンモグラフィーと乳房ＭＲＩが出来ないので、本来の乳がん術後の定期検診として、乳腺エコーと血液検査は保険で出来るそうですが…
あぁ、全部保険適用にして下さいよ〜
主治医に、研究対象にしてもらえないかとか聞いてみたけど、研究対象になっても費用はかかるそうで、保険適用になるのもまだ先かな、、、との事
新たながんになるのも怖いけど、費用を考えると………
そのお金があったら、息子にかけてあげたいとかも思うし………
でも命はおカネに変えられないし………
でも新たながんにならないかもしれないし………
はぁ〜迷う〜
迷う〜もう一回遺伝カウンセリングも受けて、遺伝カウンセラーの先生にも色々お話聞いてみようと思います