先週でしたが2月15日はInternational Angelman Day(国際エンジェルマンの日)
2月末に希少難病の日がありまして、エンジェルは15番染色体上にある１つの遺伝子異常により起こるので、2月15日がエンジェルの日に制定されてます
当日は家族全員でお揃いのTシャツを着て過ごしました
事前にInstagramで告知したら数人当日ブルーのお洋服を着てストーリーに上げてくれてとても嬉しかったです
今年はこれくらいしかできなかったですが、世界のエンジェルファミリーやエンジェルの資金調達団体は本当にすごい頑張ってて
こんな看板を作って、ブルーのライトアップに協力してくれた個人の家庭もたくさんあったみたいです
日本ではリッキーのような重い障害の子どもが普通の学校に通ってるのは批判殺到するくらい凄く珍しいのですが、海外ではそれが通常なので、クラスや学年や学校をあげて、ブルーで登校してIADをみんなでお祝いしてエンジェルについてみんなでシェアしました〜って報告がたくさん上がってました
これはエンジェルがいるクラスでの1コマです
なんか掲示物もカラフルで子どもらしくていいなー
ちゃんとアルファベットの手話が掲示されてるのも素敵です
世界中のランドマークもブルーにライトアップされました
他にも載せきれないほどライトアップがされてとても嬉しいとともに、これは毎年自動的にやってくれるところももしかしたら一部にはあると思いますが、エンジェルの家族や支援団体が一生懸命掛け合った結果、今年これだけのライトアップにつながっているので、私もぼーっとしてないで、出来ることからどんどん動かないといけないなーと痛感しました
よく東京タワーの色が変わると、あれ、今日色違う
何でだろうって調べたりしますが、そこから、へーこんな病気があるんだなーっていうことを知ったりすることに繋がるので、ランドマークの点灯はすごい大きな意味合いがあると思います
エンジェルは幸いなことに余命が短い病気ではないものの、ある日突然大きな痙攣を起こして命を落としてしまう悲しい報告もとても多いです
リッキーは奇跡的に後遺症なく回復して生活を送れてますが、次はないかも知れないという恐怖と隣り合わせの生活を送っています
でも世界のママたちはその思いをちゃんと力に変えていて、絶対に治すとの意志のもと、チャリティウォークやチャリティラン、クラウドファンディングを個人的にやってエンジェルの資金調達団体に送りながら啓発活動をしてます
ついつい何が起こるかビクビクして過ごしたり、日々をやり過ごすのにいっぱいいっぱいになって終わってしまう日が多くて反省
私的には毎年、元気にこの日を迎えられたことに感謝する日だったのですが、今年は私も世界のエンジェルママを見習って、日本のエンジェルの未来のためにもっともっと本気出さないとなーと改めて奮い立った日になりました
本当はfast Japanを立ち上げたいんだけど、そうするとエンジェルにフォーカスが持っていかれすぎて他の病気やインクルーシブや私が今目指してることになかなか時間をさけなくなりそうなので歯痒い
とは言え、必ず実は結ぶと信じているので、草の根運動をまずは引き続き継続していくこと（なんせ私はサボり癖がすごい
←）そして、やっぱりエンジェルが元気にそして楽しく毎日を過ごせるように工夫して頑張っていきたいです
そして最後に、このブログを見てくださる方、リッキーを気にかけてくださる方、リッキーのきょうだいたちを気にかけてくださる方、学校でサポートしてくれる先生方、リッキーに声かけてくれるお友だち、いつもプライベートで遊んでくれるお友だちや、病気とわかっても変わらぬ愛情を注いでくれる家族に心からの感謝と感謝と感謝を伝えたいです
いつもありがとうございます