さて、何故無謀にも1人で3人連れて大阪にいったかと言うと。。。













全国のエンジェルに会いにいくためラブラブラブ







年に1回エンジェルの会の総会が開催されていてみんなに会いたくてそれに合わせて行ってきました新幹線前






インスタでは繋がってるけど会ったことはなかったエンジェルたちにたくさん会えて、大阪まで行った甲斐があった爆笑ラブラブラブラブ







どうですかはてなマークみんな似てますかはてなマーク






いろんな方にエンジェルを知ってもらいたいびっくりマークということでここのエンジェルちゃんたちがブログに協力してくれました飛び出すハート






エンジェルには4つの型+αがあり、全体の7割以上を占めるリッキーのような欠損タイプは割としっかり独特の顔つきが出るのですが、型が変わるとまたお顔も変わってくるのでもしかしたら他の疾患より見た目でわかりにくい子が多いかもしれないですにっこり








別の疾患の親御さんから時々一見わかりにくいエンジェルのお顔を羨ましがられることもありますが、見た目でわかりにくいからこそ、でも実はパンチの効いた障害があるのに伝わりにくい苦悩というものもあり、それはエンジェルにかかわらずいろいろな疾患で抱えている方がいらっしゃると思います花








全然夜寝なくて困ってるネガティブ


てんかんの発作がおちつかない驚き


よだれがすごいよーよだれ


落ち着きなさすぎるオエー


行き渋りが凄すぎて毎朝白目無気力


預かり先がないむかつき


すぐゴミ食べる凝視


自分のうんこ食べちゃう昇天


爆食が止まらないニコニコ


すぐ服脱いじゃう真顔



etc.etc..etc…




発達課題はみんなそれぞれ違っても、あー、それあるあるー煽り煽り煽りわかるわー昇天昇天昇天





と通常の子育てでは理解し難いあるあるの数々をやー、ほんと勘弁して欲しいよねー爆笑とか誰も解決策持ち併せてないけど、みんなでべちゃくちゃ世間話のように話せる環境デレデレラブラブ







もうそれだけで大阪来て大正解爆笑愛飛び出すハート







リッキーは友達のおしゃぶり許可なく引っこ抜くしね爆笑





前日のUSJでも前乗りしてたお友達に会いました飛び出すハート






こちらのニコニコ可愛い2人は兄妹エンジェルですにっこりにっこり

エンジェルは生活習慣や出産年齢に関係なく突然変異で起こる疾患で、遺伝することはないことがほとんどですが、稀に条件が重なると遺伝する型もあります

上にプラスαと表記した、まだ未知の型もありますおやすみ






またリッキーちょっかい出してるなむかつき





こちらのお友だちもリッキーと別の型(ダイソミー)の子ですにっこり






お友だちのお友だちだったのですがやっと会うことが出来ましたラブ




欠損の子が圧倒的に多い中でこうしていろんな型のエンジェルたちに一挙に会えるのはエンジェルの中でもとても貴重でありがたいですお願い





その型ならではの悩みもあるし、共通の悩みもあるし、そしていろんなエンジェルと接することでたくさんの学びもあります花





一堂に会することで我が子のことをより知ることもできると思ってますにっこり





私の場合はエンジェルとはこういう性格でこういう病気でということが邪魔をして、本当の性格を見抜く力が鈍ったりしますもやもや




いろんなエンジェルに会うことで私は病気の奥に隠れているリッキーの本来の性格を少しずつ知ることが出来てますにっこり





障害は個性だと言う方もいらっしゃると思いますが、私個人の考えとしては、障害はあくまでも障害であり、障害を個性だと思ってないです





障害を個性だと言ってしまうと、もう核心に触れられなくなるし、私は彼らの本当の個性を見逃してしまう気がするからです。





だからいろんなリッキーに気づかせてくれるエンジェルたちに感謝してるし、これを気に1年に1回と言わず会う機会が増えて、私も彼らのエンジェル以前の個性をたくさんたくさん知りたいなと思ってますルンルン




そしてやっぱりエンジェルママパパたちの願いはたくさんの人にエンジェルを知ってもらいたいにっこり流れ星





私に関しては街で見かけたら何でも疑問を聞いてくれたらお答えするので是非知る一歩を1人でも多くの人に持ってもらえたら嬉しいですお願い