さて、何故無謀にも1人で3人連れて大阪にいったかと言うと。。。
全国のエンジェルに会いにいくため
年に1回エンジェルの会の総会が開催されていてみんなに会いたくてそれに合わせて行ってきました
インスタでは繋がってるけど会ったことはなかったエンジェルたちにたくさん会えて、大阪まで行った甲斐があった
どうですかみんな似てますか
いろんな方にエンジェルを知ってもらいたいということでここのエンジェルちゃんたちがブログに協力してくれました
エンジェルには4つの型+αがあり、全体の7割以上を占めるリッキーのような欠損タイプは割としっかり独特の顔つきが出るのですが、型が変わるとまたお顔も変わってくるのでもしかしたら他の疾患より見た目でわかりにくい子が多いかもしれないです
別の疾患の親御さんから時々一見わかりにくいエンジェルのお顔を羨ましがられることもありますが、見た目でわかりにくいからこそ、でも実はパンチの効いた障害があるのに伝わりにくい苦悩というものもあり、それはエンジェルにかかわらずいろいろな疾患で抱えている方がいらっしゃると思います
全然夜寝なくて困ってる
てんかんの発作がおちつかない
よだれがすごいよー
落ち着きなさすぎる
行き渋りが凄すぎて毎朝白目
預かり先がない
すぐゴミ食べる
自分のうんこ食べちゃう
爆食が止まらない
すぐ服脱いじゃう
etc.etc..etc…
発達課題はみんなそれぞれ違っても、あー、それあるあるーわかるわー
と通常の子育てでは理解し難いあるあるの数々をやー、ほんと勘弁して欲しいよねーとか誰も解決策持ち併せてないけど、みんなでべちゃくちゃ世間話のように話せる環境
もうそれだけで大阪来て大正解
リッキーは友達のおしゃぶり許可なく引っこ抜くしね
前日のUSJでも前乗りしてたお友達に会いました
こちらのニコニコ可愛い2人は兄妹エンジェルです
エンジェルは生活習慣や出産年齢に関係なく突然変異で起こる疾患で、遺伝することはないことがほとんどですが、稀に条件が重なると遺伝する型もあります
上にプラスαと表記した、まだ未知の型もあります
またリッキーちょっかい出してるな
こちらのお友だちもリッキーと別の型(ダイソミー)の子です
お友だちのお友だちだったのですがやっと会うことが出来ました