先日の神経内科
データもとても良く１つ痙攣のお薬の量減らせました
今回は研修医の先生がついていて、エンジェルマンを見るのが初めてらしく、主治医の先生が、こうやってニコニコしてるのが特徴ねって教えてました
そして、ついについに、待ちに待った薬を処方してもらいました
ブコラムです
これはドラべ症候群の患者家族会のみなさんが尽力してくださったおかげで日本でもやっと2020年に承認されたお薬で、今までは点滴投与のみでしたかがお口から投与することができる薬です
コロナ禍以前から救急搬送に時間がかかっているリッキー
コロナ禍になり、全国で搬送先がみつからない例が多発しており、また希少難病のリッキーは受け入れを断られる事態もあり、病院で痙攣を止めてもらうまでにはかなり時間がかかることが予想されます
また前回の痙攣重積は一般的に使われているダイアップを使っても止まるまでに1時間かかってるので、親としてはこの薬が家にあるかどうかは本当に精神面でも大きく心強いです
痙攣重積はかなり脳にリスクなので今こうして後遺症なく過ごせているのが本当に奇跡でありがたいです
そして今年の夏、タイムリーに保育園、幼稚園、デイサービス、学校で、医師、看護師の資格を持っていなくても、教員やスタッフがブコラムを投与することが可能であるという通達が厚労省より出ました
痙攣重積の既往があっても安心して普通の社会生活が送れるようになる第一歩です
ドラべ症候群を含む痙攣重積の既往がある子たちは、預かれない、普通学級には入れさせられないという事案が頻発してる理不尽な中、本来当たり前である同じ教育を受ける権利を掴めることに繋がると思います
まだまだ周知がされていないので、1日も早くこの通達が隅々の教育機関に伝わり、断られる事案が発生しないよう拡散にご協力いただけたらありがたいです