ご訪問いただきありがとうございます
難病の姉妹(小学生・園児)を育てる
アラフォー母
Saoriです
娘たちが経験してきた数々の病気
どう対応してきたか？
サポートしながらの暮らしぶり過去を振り返りながら、現在も♪
我が家の経験が、
誰かの気づきや、参考になると
嬉しいです
娘は5歳の時に小児四肢疼痛発作症という
難病の診断を受けました。
長女の症状は2歳から
その当時は膝を痛がることが多くて、
かかりつけの医師からは
成長痛の診断を受けていました。
しかし、日に日に増える痛みと回数！
そして、夜間の痛みが昼間も出始め
園でも先生から痛がっていたと言われて
膝が多かった痛みが
肘にも現れ始めた
これはいよいよ、成長痛ではなさそうだぞ…と
整形外科を受診！
レントゲンは異常なし
もう、こうなったら
自分で調べるしかない！！！
痛みに耐えている娘を前に
この痛みの原因を調べる!と決意しました💪
いつもお世話になっている先生方には
とても感謝しています。
ただ、それが全てではなくて、疑いがあれば、
自分でも調べてみる
それが大切だと思いました。
私がここで諦めていたら
本当の病気には辿り着かなかった！
1番近くで症状を見ている人が
納得いくまで追求するということは
子供のためにも、自分のためにも
大切だなと思っています
(もちろん、やりすぎずですが)
ここから我が家の闘いが始まります
