ご訪問いただきありがとうございます
難病の姉妹を育てるアラフォー母
娘たちが経験した数々の病気
どう対応してきたか？
サポートしながらの暮らしぶり今回から
娘たちの病気について、書いていきます
娘たちが闘っている病気は難病。
小児四肢疼痛発作症という名前の
希少疾病です。
( ↑日本国土で患者数が5万人未満の疾患 )
聞いたことありますか
2016年に新たに確立された病気で、
まだまだ周知されておらず、医師をはじめ、
医療従事者でも知らない方が多いと思います。
知ってる人が少ない病気なんだけど・・・
実は
潜在患者の数が多い事が予想されている！
↑病気と認識していない
認識していても医療機関を受診していない
あなたの周りにも
苦しんでいる子がいるかも！
研究は進められているようですが、
治療法は確立されていません。。。
(2024.7月現在)
特徴をあげておきますね！
〈 小児四肢疼痛発作症の特徴 〉
【原因】
『痛みのシグナル』を適切に伝えるための
スイッチの一つの働きが正常よりも強くなっている。
体質的(遺伝的)にこのようなタンパク質が
できてしまう事が原因と考えられている。
【時期】
乳幼児期 3歳までが多い
【症状】
痛み (耐え難い強さ)
【部位】
手足(肘、膝、手首、足首が多い)
足の付け根や腕、太ももに出る人も。
※お腹や背中、胸は現れないのが特徴
熱っぽさや腫れ、赤みはない
(頭痛や下痢、腹痛などがあることも)
【頻度】
不定期、突発的な痛み
波があり、痛みが少ない時間もある
【誘引】
疲れ、低気圧、寒冷刺激など
【検査】
一般検査・画像検査・遺伝子検査
【診断】
検査内容や症状から診断へ
(参考:小児四肢疼痛発作症サイト)
この病気の特徴の大きなひとつに
見た目では痛みがわからない
というのがあります
「成長痛じゃない？」
「気持ちの問題」
「怠けているんじゃないか」
見た目ではわからないから
誤解が生まれやすいんです
1人でも多くの方にこの病気のことを
知ってもらいたい！
もし、似たような症状の子がいたら、
教えてあげてほしい。
どこの病院で聞いてもわからない。
どうしたらいいかわからなくて悩んでる。
そんな方の気づきや参考になるといいなと思い
書いています
娘たちに欠かせないレッグウォーマー
