(5FUの46時間治療中。ステロイド減薬中ですが、やはり眠れないので信頼できる情報についての話題を。堅い話です。)
がん、ステージが大きくても完全奏功を目指したい。
今よりは良くしたい。
今の生活を維持したい。
表現は違ってもそういう感情はがんサバイバーならほぼ誰しもが有している。
だから、主治医を中心にして、総合的に情報収集をして、その結果として治療を選択する。
ただ、その際に注意すべきことがある。
それは、現在の情報化社会においては、情報は玉石混交、ピンからキリまであるということだ。
ちゃんとした情報はどこにあるのか?
如何に信頼できる情報をキャッチするか?
ハズレの情報を掴まされては、せっかくの思いも貴重な時間も浪費することになってしまう。
※ 情報収集の肝
科学的根拠が高く(必ずしも最も高くなくてよいが)、※原則、情報のリソース、出典が明記されていること、それが一部に偏ってない事です。
原則としたのは、施設自体や情報発信者の信頼が揺るぎないほど確立されている場合のみです。 もちろん、科学的証拠は高ければ高い方がよいのですが、まずは、それが明記されていることを確認することがスタートです。
※ 情報収集の前には、自身の病態について(原発やステージが同じでも個人差が大きいということ)理解しておきます。
1.情報の在処
・WEB : アスクセスが容易だが、怪しいものもたくさん。
・新書、一般書: 一見、信頼性が高そうだが、読んではいけないものもたくさん。例えばKD本の類。
・週刊誌: 都合のよい、偏った情報が多い。
・TVの特番など: 局による。NHKであってもディレクターの考え方に依存する(一連の番組で複数のディレクターが競うので)。
・学術資料: ハードルは上がるが、Google Scholar、CinNii(日本情報学研究所提供)などの学術資料検索システムなどから検索、ものによってはDL可能。ちなみに英語資料もアリ。
2.各情報利用のコツ
1)WEB
これは複数のブロ友さんも紹介されてますが、
・国立がん研究センター
の信頼できかつわかり易い情報の筆頭だと思う(念のためコチラです)。
その他は下記の通り。
・がんに関する様々な学会が提供している情報
(日本医学会所属学会であること)
・がん診療連携拠点病院等が提供している情報
・Minds(日本診療ガイドラインのwebサイト):市民・患者向け情報もあり(コチラ)。ただし、利用に際してはガイドラインの成り立ちを知っておきたい(以前の拙記事をご参照ください)
これだけあれば質を伴ったかなりの情報が得られるはずです。
2)新書、一般書
上記※の原則に寄る。本と言っても私見の羅列に終始しているものもありますから・・・。新書だったら、ブルーパックス、岩波新書、講談社現代新書、中公新書、NHK科学選書などの伝統的な新書が安全ですかね、やはり。
一般書は、著者の経験本はOKですが、治療に関することはくどいようですが、上の原則に従います。
3)週刊誌: 恣意的で偏っている情報が多い。出版社を介すると、インタビュイーがしっかりしている方でも脚色されたりしますから・・・。 某研究所では、Spring Sentence は一度ひどく曲解された記事にされ、それ以後取材はお断りしている部署が多いとか。 某研究所研究員からのパーソナルコミュニケーションで入手(笑)
さすがに長くなったので、学術資料利用のコツはまた次回ということで。
最後までお読みいただきありがとうございます。
今日の明け方くらいに書いたものを修正してアップしました。ぼんやりしていたので不適切なものがあるかもしれません。後日、加筆・修正の可能性アリです。