もうご存知の方も多いかも知れませんが、重症筋無力症の新薬です。
私が、重症筋無力症らしき物も持っているので、今回使ってみる事になりました。
東京からウィフガードの説明に、当病院に来てくださったと。
これは、一応CIDPにも有効との事。
MMNには、効かないとか。
CIDPと同時に作用してくれると・・・から、今回治療法に踏み込みました。
ウィフガードは、IgG抗体を減らしてくれます。
私はIgM抗体が多いので、IgM抗体だけは、残っていくそうです。
IgM抗体を減らすには、血漿交換しか無いと。
ウィフガード１クルー4回で、IgG抗体は減るものの、常に体内で抗体は作られているので、効果は何とも言えないそうです。
免疫力も下がります。
途中で少量のベニロン追加投与も・・・。ステロイドパルス投与後にベニロン投与。
2週間後にウィフガード治療とかも、検討しているとか。
まだまだ田舎なので、ウィフガード治療をしている病院は、凄く少なくて 情報不足状態みたい。
今回 この病院初の人体実験者になります。
もしかして、結果が付いてきたら、重症筋無力症の患者さんが、増えるかも・・・。
ウィフガード治療を取り入れている病院って分かれば、患者さんも流れてくるかもですね。
今回は、健康保健適用での 旦那の会社の高額医療制度を利用して 治療に踏み込みます。
ただ、一旦は自腹で支払います。
雇えませんね。
効果が続く様なら、もう一度詳しく検査して、重症筋無力症の難病の手続きも・・・と言われました。
とりあえず1か月 入院治療します。
まだ新薬なので、入院治療が出来るそうです。
いつかは、通院治療だけになるだろうと。
ただ、医師的には、この新薬の効果は、あまり期待出来ないだろうと。
パンフレットで説明聞きました。
大半は、スコア2%上がるくらいだと。
もちろん9%上がった人とかもいるそうですが・・・。
まだまだ新薬でも、大きな期待は持てないようです。
私の場合、今の状態維持が出来れば良いかと言われました。
えっ🤯歩ける様にならないの⁇
・・・の質問には、医師としても回答に困ってました。
おおよそ 現状維持がいっぱいいっぱいらしいです。
そんな状態でも、新薬に多少期待する⁇
当たって砕けろ精神で望みます。
最後に、CIDPやMMNの患者さんは、筋力がふにゃふにゃになるのが一般的で、私の場合 筋力はしっかりしているけど、異様に筋力に硬さがあり、ほぐしてもほぐしても、すぐに硬くなる身体だそうです。
その硬さが、今後どうなるのかも、掴めないとか。
いよいよ月曜日に審査会で、私の介助級が決まります。
15日に説明かなぁ〜。
次の週は、住宅改修工事みたいだし。
出来たら 何処かで外泊出来ないかしら。