今日は一日変な天気。

曇り☁️時々晴れ☀️って思ってたら、いきなりサザ振りの雨☔️

で、台風💨前の晴れ☀️

今 またザザ振りの雨☔️

午前中に、全国から集まったアイスを上の娘と一緒に買いに行ってきました。

もちろん運転手は、旦那。

自力で歩く姿を 娘が見て「お母さん、杖は⁇」って聞かれたよ。

「杖⁇あれねー使い方知らんやんね。」

そう、家の中で練習したよ。

でも直ぐに歩行器 車椅子になったから、杖は意味なく置きっぱ。

今日は沢山⁇歩いたから、太腿 脹脛がパンパンのビリビリのジンジンのトリプル症状。

初心者マーク🔰が取れるのは、この病気になって、間もなく一年になるので、初心者でなくなるって訳。

もちろんCIDPとMMNの方ね。

重症筋無力症は、まだまだ初心者🔰ですが😅

今の担当医と出会って、治療開始して・・・3月以外は 毎月入院生活してたなあ〜。

だから「ただいま〜」

「おかえり」の挨拶してるわ😄

看護師さんや介護士さんと。

第二の生活拠点地になってしまってるし。

いつかは、2ヶ月 3ヶ月と空けられるといいな😆

まぁ無理せずのんびり構えていこう。

今日の訪問リハビリの先生に、お盆とかは、家族が揃ったりして、不安とかないと思うけど、普段1人になる時間って不安とかあるか聞かれたよ。

正直 今は全くと言ってないわ。

歩行器 車椅子 NPPVがあるので、何とかやっていけるし、呼吸苦も早めに吸えば
直ぐ落ち着くからね。

近くに お助け器具があるだけ、ありがたいって思うよ。

それに、いつでも電話していいよ〜って看護師さんや医師から言われてるのも、心に余裕をくれるよね。

まだまだ私しゃ〜頑張れそう👍

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