昨日 医師との病気の話の中で、中学 高校の時に出た発作について、聞いてみた。
中学生の時は、マラソン後や体育中に、突然呼吸が苦しくなって、意識失って倒れた事
高校の時は、部活中に同じ症状が出て、意識が朦朧とした時があった事
医師は、私の話を聞いた後に 一言
「重症筋無力症の発症は中学生かも。」と。
非常に興味深いと言われ、中学発症なら・・・と、いろいろ調べたいと。
今日 2回目のテンシロンテストを行った。
今回は、前回よりもきちんとテスト表に基づいて行った。
最初の問診で、固形物が飲み込み辛い事、眼の筋力の疲労 初めて先週 字が二重に見えた事があった事を伝えた
その後 医師の指を見て、二重に見える時間を測定
握力 腕の落ちる時間 片方ずつ足の落ちる時間を測定
そして薬を投与
また 医師の指を見て二重に見える時間測定
まぶたの状態を見て
握力 腕の落ちる時間測定 片方ずつ足の落ちる時間測定
2回
次に違う薬を投与
突然 目のピクピクが始まり、顔 全身にまで拡大するも、徐々に落ち着き、3回目の測定
検査が終わった後 医師と話した。
重症筋無力症の発症は 中学生の時でほぼ間違いないと。
呼吸苦からジワジワ症状が出てきたと。
この時に直ぐに検査して薬を飲んでいれば・・・。
放置している間に、CIDPとMMNが出て。
隠れていた重症筋無力症が ここにきて症状を出してきたと。
全てにおいて、放置時間が長すぎるから
薬が上手く効かない身体に変わってしまったと。
ただ、身体の中で何が起きたのか、3種混合は・・・🤔
珍しい・・・。
結論・・・最終的に治療法は、同じでたどり着くから このままの治療で。
重症筋無力症は、だいたい癌を発症して見つかる病気であると。
でも、癌は確認されないので、何が原因か？未だに不明だと。
その後に医師 退室
個室から自分の部屋へ
しばらくして 言語療法士の先生のリハビリ
今日のリハビリ中の酸素は、88%まで下がった。
あら〜🥺肺が・・・。小さくなってきた感じがする。
呼吸は大丈夫🙆♀️
言語療法士の先生からの情報だと
どうも、脳神経内科の入院患者さんが
凄く少ないと。
だから医師 暇らしい。
そのタイミングで 私の呼吸苦が出ている原因探しに当てているとか
私が入院していなければ、もっと暇だった
だろうって
良かったねー😄充実した毎日が続いて😎
来週は、発作が何処かで起きてくると予測されてるみたい。
リハビリの時も、要注意して・・・って。
医師がお昼前 検査後体調を崩していないか 見にみえたところ、車椅子で走っている時に遭遇。
元気な様子を見て、戻られた。
お昼ごはん後から、呼吸苦が出始めたが、お昼寝したら、落ち着いた。
明日は日曜日。
唯一 検査のない日。
好きなことをして のんびり過ごしたい