まだCIDPとMMNに出会って半年。
症状は相変わらず時間差で変わる。
訪問リハビリの先生も、掴みどころがない。困った患者〜😅
今日握力測定してくれた。
右 3キロ。 左 5キロ。
指の痛み まだ無い。
しかし、午前中は、痺れ半端なかった😱
この痺れの強さ、久しぶり。
で、リハビリ終わって1時間 痛み遠慮なくやってきた〜👍
足の痛みは、夜中 明け方凄かった😭
それに上乗せするかの様に、痺れも半端なく襲ってきた。
どうも、股関節の痛みではなさそう。
神経系の痛みっぽい。
ん🤷♀️んん🤷♀️🤷♀️🤷♀️
神経系の痛みって、今まで出てた⁇
無意識に、湿布張ってたから、実感して無いわ〜😅
椅子に座ったら，足 上に上がらない。伸ばす事も出来ない。
恐らく立って片足バランス出来ないだろうなぁ〜と思いきや、ふらふらするも、片足立ち出来るわ。右も左も。
歩行器支えに、ゆっくり足上げられる。
は〜い、左の背中を痛みも襲ってきたし。
直ぐリハビリの先生に治療して貰った😊
右の腰⁇お尻近辺のツキツキした痛み
自力で歩くと痛み強くなる。
歩行器使うと、痛み消える。
消える〜。めちゃくちゃ不思議。
あっ🤭腹筋すると、右の首の筋肉に痛み出る⁇今気づいた😅
水分飲み込む時に やや痛み出て飲み込む辛いかも。
リハビリの先生「来週の診察、握力測定や
筋力測定、先生の意見や次の入院予定とか分かるんですよね。」って。
「はい」大丈夫🙆♀️
先生、気になるよね。こんなに症状がコロコロ変わると。
これ，何時もの事よ。
リハビリ前に、今までよりも更に細かく
体調の変化をチェックしないと・・・って言われた。
病院が違うだけに、なかなか直接聞けないんだよなぁ〜。
一度私の入院中に、医師とリハビリの先生が直接話し合える時間が取れるか聞いてみようかな。
文章のやり取りだけでは🥺
医師、めちゃくちゃ話しやすいだけに、いろいろ相談しやすいから。
ここ、本当に大事だと思う
診察初日に、「大学病院に紹介状書いても・・・」って言って下さった。
自分の診断を受け入れられないなら・・・って。
「1%でも、医師の診断を覆せるなら、お願いします」って。
そしたら、「診断は変わりません。大学病院は、機械が最新だから、データーが、ここより詳しく出るよ。」って。
いやいや，細かいデーター要らんわ。
先生は、欲しいかも。
で、今の病院で治療することに。
ここも大事❗️
私が大学病院に行ってたら、珍しい両者持ちの患者の治療とデーターが取れなかった。
たまたま残ったから、初めて両者持ちの患者を担当出来たよね。
だから私も医師も看護師さんも、リハビリの先生達も皆んなでじっくり観察して
いろいろ対応考えるしかない。
#CIDPとMMN