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1型糖尿病ママsandyのブログ

たま~にしか更新されないかと思いますが、愚痴りたい事や発見など覚え書きの為にブログをはじめました。(MiniMed パラダイム 523⇨パラダイム 551 ⇨MiniMed 530G の使用を得て) 現在MiniMed 670G 、リアルタイムCGM Enlite センサー&トランスミッター、One Touch使用。

今日は少し正直な裏の気持ちを綴ってみようかと。。。


私は3歳で小児糖尿病(1型糖尿病)を発症したので、



注射の無い生活している人は良いなと思いながらも



毎日注射する事で気が落ち込むような事はなく。



小中学生になってから1型糖尿病にかかる人たちには、



以前の生活(おやつが自由に食べれたり注射をしない生活)から一転して



インスリン注射と血糖値検査の生活、1型糖尿病という病気の説明なども理解がよくできる為に



目の前が真っ暗になり絶望感を感じてしまったりするけれど、



私みたいに幼少のころにかかると病気による生活の変化も病気の説明もよく理解出来なかったり



説明されても記憶が薄れてしまうので、発症した後の絶望感も無かったり薄かったりする。




でもその絶望感は無くても、自己管理が上手に出来ないのはやっぱり同じで、



私も同じく血糖値管理なんて上手に出来ないどころか、



1年に5回測ればいいくらいの最低で杜撰な健康管理をしていて、



良い管理はしたかったけれどそれはそんなに簡単に出来るものではなく。



A1Cが13.0とかそれはもう小学高学年くらいは毎回毎月。。。



注射器もインスリンも必要だから、それを受け取りたいが為に行くような月1の通院。。。



親は低血糖で倒れない事を重要視して、毎回3食きっちり食べさせるので



(インスリンがもう少し必要だったのかもしれないけれど)成長ホルモンの関係もあってなのか


(医者アドバイスされ)増やしてもらって打ってもちゃんと下がってない感じ。



糖尿病のサマーキャンプに行くとインスリン枯渇している友達よりも自分のインスリンは多めだったから、



(個人差は当たり前なので他人と比べるのは良くないけれど)小さい時からインスリン使っているせいもあってインスリンが効きにくく標準基準よりは多めだったんだろうね。



管理が杜撰なのもA1Cを気をつけなきゃいけない事も、



気を付けてないと将来大変になる事もわかりながら、それを直視はしていなかったし、



(血糖値下げたくても、3食しっかり食べさせられるし、インスリンは増やしているけど下がる気配ないし)



きちんと管理なんて出来そうにもないと漠然と思っていた。



あんまり考えると解決できない事を考えているだけで解決できないから憂鬱になるので、考えないようにしてた。



こんなに管理ちゃんと出来ていないから、合併症が遅かれ早かれすぐ来るのだから、



その日が来るまで楽しく楽しておかないと損だとも思っていたほど。



3歳で発症して20歳までは生きてるのかわからないみたいな事言われていたので、



どうせみんなより早く終わるなら厳しい自己管理して苦行みたいなことして生きるより、



残りの人生は苦労しないで楽に生きないとね!みたいな感じで。


思い返せばそんな生き方してたな。。。22歳くらいまで。



正直、(日本風に)周りの人に100%隠し通すのなら、


低血糖か高血糖感じないときは血糖値測るとか余計な行動だし、どこで血糖値測れるの?



トイレも怪しまれないで出てくるなら、インスリン打つくらいの時間しかないよね?



ペンでインスリン打つだけで十分針刺してるんだから、血糖値でもっと針刺すとか懲り懲りだよね。



人前で倒れない自身がとてもあったのとインスリンは必ず打つ習慣があったので、(カロリー計算の時は食前インスリン量が変動しなかったので)血糖値測定が余計な行動でしかなかった。


測ったところで何ににも影響しないから。



本格的にどうにかしたい、どうにか出来る、自己管理が上手くいきそうって感じたのが、



仕事に就いて自分のお金が入って医者にかかった時。



爆弾発言ですが、留学中の高校2年の時から大学時代までは、



年に1度日本に戻った時に医者に診てもらうだけで、



アメリカの現地では主治医を持っていなかったの。



どうせ日本でもインスリンと注射器もらう為にただ会いにいくだけの医者だったし、



もっとA1Cを気を付けないとって言われても、「わかってるけど、どうにもならないの!!」って思うだけで、



(血糖値検査サボっていて)持っていける血糖値データは何もないので特に何もしてもらってなかったから、アメリカでも主治医いなくても、そこまで生活変わらないと思ったの。

あの時はまだヒューマログ(Humalog)も無くて、ヒューマリンNとRの時代だったからアメリカでは薬局で処方箋無しでインスリンが買えたし、その値段は日本で保険持っている大人が買うのと大体同じくらいで買えたのもありで。



その後にヒューマログとか超即効のが出てきて、インスリンを大量に注射した殺人とかが起こって、処方箋無しでインスリンを買えなくなったのだけれどね。


そんな感じで、7年くらい主治医無し(年に1度日本に一時帰国した時に血液検査してもらって主治医に診てもらってた)。



大学卒業して、就職して、会社を通じて医療保険が出て、仕事してお給料もらって、


「自分の時代が来た!!」って思ったね。



このあたりからインスリン・ポンプが本当に入手出来る!と自分に自信が出てきたのと、



このままじゃいけない!!もう早く死ねない!!自分の健康は今どこらへんにあるの?と気になり。



アメリカで主治医を探して、A1Cを調べてもらったら、思った以上にA1C6.0とかでビックリ。



何?私って7年何もしてなかったけど、生活はあの時からほとんど変わってないから、A1C6.0とかだったの??と不思議に思いながら。



A1C6.0とかだったお陰で血糖値測らないのは相変わらずだったけどね。



でも血糖値のデータが無いのは医師にとってはアドバイスの基準が無く何も出来ないので、「血糖値を測ってきなさい!」と求められ、



1年に5回くらいしか血糖値測らない人が、(日本でも主治医に同じ事言われてた)「血糖値を測ってきなさい」で変わるわけもなく。。。



3か月毎に予約とって行くのだけれど、頑張って増やしても1日1回。それでも足りないよね。


最後は担当医が怒って「もうこんなにデータ無いんじゃ、血糖値を24時間調べる機械を体に取り付けるよ!」

私:「そんな便利なモノがあるのだったら、是非それをやってください!!(求)」

真面目に、そんな便利な物が私は欲しかった!!仕事してるし独身だし、多少お金かかっていいから、やってもらえるなら是非!!って真面目に思ったの。

医師は脅して言ったみたいで、「是非!」って言った私の言葉に驚いて、

「それはすぐに出来ないから、血糖値測ってきて!!」 

私「えー、冗談だったの?なーんだ。(ガッカリ)」



このあたりの私は血糖値を言い当てるのがほぼ95%大正解だったんだよね。



だから血糖値を測るとか面倒で、どうせたぶん150だし。(調べると155とか)



実際データで取ってるのは、低血糖あるときと高血糖(180以上)を感じたときに確認の為に測ったぶんだけなので、そんな毎日低血糖も高血糖もならないので、データは空欄ばかり(笑)



空欄は大体80~150ですって言えば良かったのかもだよね。



で、どうしてそんな杜撰な過去の自己管理法を捨て今のSandyは毎日(あの頃の自分に比べたら)狂ったように1日8回くらい血糖値測ってしまうのかというと、やはりインスリンポンプにしたのと大切な人見つけたからかな~?と思う。



自分は見た目200%くらい元気だし、血糖値測定もほとんどしないけどA1C6.0をキープしてる、 



なんだかあと50年くらいは元気に生きれそうよ?生き延びそうよ?彼氏もいるし結婚も出来そうじゃない?



それって独身だけで人生終わりにするのは勿体無いよね?


そう思ったら、今までいい加減にやっていた色々が勿体なくなってきて、真面目な自己管理をしだしたわけです。



こればっかりは、その日が来ないと本当改心出来ないよね。



同じことを過去の自分に言ったとしてもさ、たぶん何も変わらなかったよ。同じだと思う。



でもそれで良かったのかと思う。あの杜撰管理な過去があるから、あのときよりは真剣に管理出来るんだと思う。



な・の・で、今自己管理をまるっとサボってしまっている貴方!!



うん、もしかしたら、それでも大丈夫かもしれないよね。



もし合併症が出てしまっても、自業自得だから納得いくよね。

(厳しい自己管理してたのに合併症出るのより納得はいくよね。)



そして自分の大切さを目覚めさせる、大切に思える人に早く出会えますよ~に☆