おはようございます
皆さん、
GWいかがお過ごしでしょうか???
この間二泊三日で行われた
娘(3歳)の
脳とホルモンの検査。
検査結果を
聞きに行ってきました。
いつもは結果から書いていますが、今回は順を追って書かせてください。
まず
・低身長の娘の体の中で成長ホルモンが分泌されている(つくられている)かの検査の結果。
これは前夜からの絶食で朝から昼にかけて2日間(2回)行われました。
点滴をしてそこに成長ホルモンの分泌を促す薬を使用して時間を空けて採血を計5回繰り返します。2回目は『飲み薬』をのんで同じ様に採血を繰り返しました。
そして…
【1日目の結果】
通常数値としては6以上あれば良いとされているところ、2回目の採血で『11』がでていました!!!分泌されている!!!
が…
【2日目の結果】
5回の採血全て、6には到底及ばない『1』や分泌が確認できないものでした。
ですが先生の見解としては、
一日目と二日目の結果に差はあるものの、分泌をしている事を確認出来た。不安定さはあるもののホルモンを分泌する能力はゼロではないという事。
したがって娘の低身長は…
『個性』となりました。
そして次は
・MR検査の結果。
運動面や言語をつかさどる脳に異常はなし。
心底ほっとした瞬間、
先生『なんですが…もう一つ別にわかった事がありまして…』
と、紙に何かを書きながら説明が始まりました。
先生『人間の脳の中心部分には右の脳と左の脳を繋ぐ脳梁(のうりょう)という部分があるんです。その部分が◯◯◯ちゃんは通常よりすごく小さい(細い)事がわかりました。』
そして紙に書かれた文字
『脳梁低形成』
私『それが小さいとどうなるんですか??』
先生『運動面に障害がでたりする可能性があります。』
私《筋緊張の原因はこれだったのか…》
先生『なんですが、脳梁が小さくても何の障害もない人もいるんです、何かのきっかけでレントゲンを撮って発覚したとか。だから直接的にこれが筋緊張の原因だとは言えません。』
私『その部分を何かの方法で通常の大きさにする事は出来ないんですか??』
先生『生まれ持ったものなので出来ません、治療はありません。』
そうか…治療は出来ないのか………
そもそもそれが原因かもわからないし……
また迷宮入りか………
私『じゃあ特に今できる事は何もないんですね、これまで通りリハビリを続けるしか…』
先生『そうですね、特にこれが出来ますという治療などはないですね。ただもう一つ検査をする事で、筋緊張の直接的な原因がわかるかはわかりませんが、何かの病気の合併症でこうなったかもという事はわかる可能性があります。』
私『何の検査ですか???』
先生『染色体の検査です。』
染色体…
先生『ですが、染色体の検査は知りたくない事も知ってしまいます。『癌家系』だとかも出てくるので…でもその場合その部分(癌)の結果をお伝えしない方法もあります。それでも他のここの臓器が悪いだとか悪くなる可能性があるという事も知ってしまうので、そうなると100%そうなるかはわからないのに一生その不安&心配と生きていかないといけなくなります。でも、何か病気が隠れていて、その合併症で◯◯◯ちゃんの筋緊張が関係しているのであれば、それを治療出来る可能性もあるので悪い事ばかりではありません。』
私『はい…』
先生『でも、これは◯◯◯ちゃんの検査ですが、血が繋がる家族全員の検査結果にもなるので、それも覚悟して検査を受けて頂かなくてはなりません。』
先生『決して◯◯◯ちゃんは染色体の検査を受けた方がいいですよとオススメしている訳ではありません。あくまでも、他に出来ることはとなると、最終的にこんな検査がありますというだけです。』
……………………………
………………………………
………………………………
………………………………、
私『今はまだ無理ですが、娘が自分の脚の事を知りたいと思った時(聞かれた時)、こんな検査をしてきたんだよ、で結果はこうだったんだよときちんと納得できる様に説明してあげたいんです。なので……検査受けます。』
先生『わかりました。そしたら検査(採血)の説明の紙と同意書をお渡ししますので当日持ってきてくださいね。』
そして病院を後にしました。
そして今、
なぜか
私
迷ってます。
何なんだろうこの気持ち。
検査を受けないなら、今まで通りこのままリハビリを続けるだけ。でも検査で何かわかれば前進(治療)出来るかもしれない。でも関係のない事実もわかる、そしてその不安を一生家族全員分背負っていかなくてはいけない。
私がもっとポジティブな人間だったら気にもならないんでしょうね
因みに妹はそう言ってました。『何かわかるなら絶対に検査受ける。他に気になる事が見つかっても(いつ発症するかわからなくても)気にならない。なる様になる。』と。
んーーーーー
この考えには
なれない。
けど何か重大な事が見つかるかもしれない…
完っっっ全に
迷いの森の中です…