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10：00頃先生から確定ではないけど、病名がでたといわれる。
聞いたことのない病名。ずっと悪性リンパ腫とおもっていたので違うかったんだ、ガンじゃないんだ、よかった。と安心したのも束の間
調べるとよくないことしか書いてない
中央病理にだしてるけどここの病院で確定することもあるらしい
ほぼほぼこの病気だと思うといわれかなり落ち込みました
きちんとした結果、病名、治療法など話したいから家族と時間合わせて来てほしいといわれる
それまでずっと調べては落ち込み、調べては落ち込みの繰り返し
難病指定はされていないけど稀な病気であること、皆に仮の病名は送りました(息子が入院して情報共有のためにグループラインをつくっています)
ママの服掴んで寝る息子
ばあばに作ってもらったポーチ着用
ナースコール勝手に押す息子
ベット柵のガードで遊ぶ息子
この日、パパ、娘、じいじ、ばあば、みー、ゆー、甥っ子、みー旦那で公園に遊びに行ってたみたいで皆でかけっこした動画送ってきたんやけどばあばが本気で走って足もつれて盛大にこけるという面白い動画送ってきてくれて少し笑えました
でも現実は辛くて笑ったり泣いたり忙しい一日でした
次回いよいよ病名確定に向けて…