少し間が空きました(･･;)
入院時の説明では、
・新生児仮死
・肺高血圧症
・低血糖
・心室中隔欠損
・右腎形態異常
ということでした。
心臓には穴が２つ開いていて、片方の腎臓は機能していませんでした。
ダウン症の子は、
主に心臓、他にも消化器系の色んな場所に異常が出やすいようですね。
幸い次男は心臓の穴も1つはすぐ塞がり、もう1つも塞がりつつあります。毎回の受診で穴の状況を確認するだけでも心が擦り減る思いなのに、生後すぐ手術になったりする子の親御さんは、どんなに心配でしんどい思いでしょう。
でも、ある意味ダウン症で良かったな、と思うのです。ダウン症だから、
「心臓は大丈夫か」
「臓器に異常はないか」
とよく探してくれます。
特にひどい合併症がなくても、
「この時期はここの異常が見つかりがち。この検査をしないと」
と定期的に検査してくれるので、
1人で抱え込まなくて良いから、安心だなーと思うのです。
今後は、発達のことや、療育のこと、
私がどういう風に情報集めをしたかについて書いていきたいと思います(^^)