宿泊学習

娘は昨日から宿泊学習でした。

発作が心配な親としては

目の行かない2日間は不安で不安で。

けど、当の本人は

ウッキウキ✨

そらそうよね

常に見られてる目から離れられるんだもん。

まー

何かあれば学校から連絡入るし。

なんて軽い気持ちにはなれず。

ずーっと心配していました。

娘のいない夜は、娘の話でいっぱい。

「今、何やってんだろ？」

「今、寝たかな？」

「朝弱いから、起きれるかなぁ」

なんて

普段は食べられない火鍋を二人でつつき

「かっっっら‼︎‼︎‼︎‼︎」

なんて言いながら食べました。

翌朝

「起きれたかなぁ」

とか言いながら出勤。

結果、連絡のないまま終了しました🙌

やったー！

と思った矢先

発作発生…。

…家で出て、よかった。

頑張ったんだなー。

とか思いながら、帰宅。

発作後の体調は少し戻ったようで

宿泊学習の話が止まらない止まらない。

学習先ではあまり眠れなかったようでした。

眠れなさすぎて

みんなを起床時間に起こしたって

言ってました。

うーん

それが今回の発作に影響してるっぽいな。

きっと

家まで頑張ったんだろう。

よく頑張った😊

頑張った。

頑張ったから、大好きなポテチを授けました。

明日は休みだから、ゆっくりさせよう。

リフレッシュできたかなー。

宿泊学習自体はとても楽しかったみたいです。

プラスになっていけばいいな。

困惑

金曜日の事

娘を迎えにいき、帰路に着く途中

「帰りの会で言ってた事、意味わかんなかったけど

どういう事⁉︎」

「意味わかんねえ‼︎」

というやり取りや

友達が良かれと思って作った「発作の替え歌」

など

大人からしたらちょっと胸が痛くなることが

ありました。

娘は

「私は(発作)おきてる時は分からないから…」

と言って流していましたが

内心、辛かったはず。

善悪の判断がつきづらく、

まだまだ無垢な心がある年頃の子達の

あれこれは、見ていて辛かったです。

(代わりに説明するほどの入りようでも

ないってのがまた厄介でした)

休み明けは、宿泊学習。

サイクルから行って

発作が出なくもない日

学校の体制は、しっかり整っていると

いう事でした。

何もなければいいな。

あと

何も言われなくなるように

なるといいな。

バグみ 〜間隔早まる〜

前回の発作から1週間

徐々に間隔開いてきた、よっしゃよっしゃ

なんて思っていた。

そんな矢先に

出ました。

前回の発作から昨日までの間

なんとなく調子がすぐれなかった娘。

発作のおきる前の日、吐いたりもしていたし

腹痛もあった。

絶不調な1週間を過ごした娘。

僕も、奥さんも、そして娘も

なんとなく「あるかな〜」なんて

思っていたら、出ました。

発作は少し長めでした。

何もできない自分は、いてもただ邪魔になるだけなので

なるべく部屋にはおらず

必要最低限の事だけを言われたら

行くようにしました。

発作が落ち着いたあと

意識朦朧とした状態の娘に笑顔を見せると

それに表情で応える。

まずもって覚えていない行動だろうけど

僕はその行動だけでも嬉しく感じます。

今朝

朝食を摂りながら軽い家族会議みたいなものを

行いました。

来週やってくる、宿泊学習についてです。

僕はずっとコレについて不安でした。

発作間隔が広がっていましたが

前回の発作から数えていくと

宿泊学習の日にバチコン当たります。

(元々、発作は不安定なのですが)

それと、学校の対応についての不安

これは、前に初めて学校で発作が起きた時

学校「全体」の対応は良かったのですが…

・発作が起きた時、リアルタイムで対応した

担任からの説明がなく、また聞きだった事

・保健の先生の説明や挙動が「…初めて？」

と思うくらい頼りなく、安心しきれなかった事

が、ずっと引っかかっているんです。

現に、対応してくれた教頭先生が

担任を呼びに行ったのですが

授業を止められないからと

ピアノをジャンガジャンガと弾いてましたからね。

個人の為に大衆の流れを止められないのは

分かっているとは言え、これはかなり心に残りました。

そして

宿泊学習の時

・風呂で発作が出た際、子供達では対応しきれない

だろう(先生が付き添うんだろうけど)

と思った事。

先の不安が残ったままなので

これは拭えません。

娘は

「学習先が遠く、車を持っていない我が家が

迎えに行かないといけなくなるのは申し訳ない」

と言っていました。

それは別にいい。

僕は学校の対応に不安がある事と

周期的に出るだろうという事があるので

参加しない方向で考えないか、と話し合いました。

「何かあるだろう」という不安と

「何かあった」という現実

どちらも見ているので

選択肢を狭めてしまうのは、なんとも辛いです。

今は発作を抑える薬だけが頼りです。

ホントうまく制御できて、日常を取り戻したい。

そして、何も頼りにならない自分が辛い。

娘の頼りになる父にならなければ

いけないな。

たくさんふざけて

娘が少しでも笑っていられるよう

そっちを頑張ろう。