睡眠障害

アンジェルマン症候群で一番大変なのはなんと言っても睡眠障害…

まとまって寝てくれずちょくちょく目を覚まします。
ある時は夜９時過ぎに寝て夜中３時に起きて遊んでから朝７時にウトウトなんてこともしばしば

あとは眠くなるとてんかんの発作が起きやすくてそっちにも気を使わなくてはなりません。

眠くても寝ない時もあって、なんでこの子はこんなに頑張って起きてるんだぁって不思議でたまらない時もあります。


それは生まれた時からずっとで正直生まれてすぐの時はまったく夜中寝てくれずノイローゼになりそうでした
そんな時はうちの優しい旦那さまが夜中交代で見てくれたので大変助かりました。


そんなこんだで今でも娘が夜中や朝方起きると真っ先に相手をしてくれます


いい旦那さまをもって幸せだぁ
とりあえず今日は１２時にやっと寝てくれた

これからは自分の時間でくーのミサンガを作ろうと思いまーす
本当はDVD見たいんだけどくーに早く作ってって言われてるし、こないだ借りたの全部見終わって新しいDVD借りそびれたんだよね
続きが気になる～
今はＯＣのファイナルシーズン観てるんだぁ～
マリッサがサードシーズンの最後で死んでしまってからなんだか寂しいけどまたまた新たな展開があって目が離せない

あ～早く借りに行きたいな

アンジェルマン症候群

つーちゃんはアンジェルマン症候群です

この病気は重度な知的障害で将来は自立して生活を送ることは不可能だそうです。
そして言語障害もあるみたい。
中には歩けない子も。
今は２歳３ヶ月ですが伝い歩きしています。

つい最近てんかんも併発。

今は薬を飲んでるので痙攣はあまり起こっていません

でもこないだ痙攣でちょっと意識がなくなり目の下をテーブルにぶつけてしまって青あざになってしまいました。
本人も痙攣を起こしたあとはびっくりして泣きます。

アンジェルマン症候群ということがわかったのはつい最近で去年の５月に初めて痙攣を起こし検査入院。


その時には家の近くの病院に入院して脳波やＣＴをしましたが特に異常はなし。
とりあえずは今後様子を見ることに…

でも発達の遅れややはり日々の様子に不安があり、大きな病院に受診。

それから発達を促すためのリハビリと精神科、神経科を毎月のように通い続けました。
そしてもう一度脳はの検査をした時に波に特徴があり、アンジェルマン症候群の可能性があるということで染色体の検査をした結果

一年近くかかってやっと病名がつきました。

娘ちゃま

娘のつーちゃんです
この子はアンジェルマン症候群という障害をもって生まれてきました。
笑顔が素敵でお兄ちゃんが大好きな女の子です