アンジェルマン症候群で一番大変なのはなんと言っても睡眠障害…

まとまって寝てくれずちょくちょく目を覚まします。
ある時は夜9時過ぎに寝て夜中3時に起きて遊んでから朝7時にウトウトなんてこともしばしば

あとは眠くなるとてんかんの発作が起きやすくてそっちにも気を使わなくてはなりません。

眠くても寝ない時もあって、なんでこの子はこんなに頑張って起きてるんだぁって不思議でたまらない時もあります。


それは生まれた時からずっとで正直生まれてすぐの時はまったく夜中寝てくれずノイローゼになりそうでしたあせる
そんな時はうちの優しい旦那さまが夜中交代で見てくれたので大変助かりました。


そんなこんだで今でも娘が夜中や朝方起きると真っ先に相手をしてくれます


いい旦那さまをもって幸せだぁ
とりあえず今日は12時にやっと寝てくれたにひひ

これからは自分の時間でくーのミサンガを作ろうと思いまーすビックリマーク
本当はDVD見たいんだけどくーに早く作ってって言われてるし、こないだ借りたの全部見終わって新しいDVD借りそびれたんだよねDASH!
続きが気になる~
今はOCのファイナルシーズン観てるんだぁ~
マリッサがサードシーズンの最後で死んでしまってからなんだか寂しいけどまたまた新たな展開があって目が離せないあせる

あ~早く借りに行きたいなDASH!