あらゆる物には違いがある。
同じ様に見えても細かく見ていくと必ず違いがあり、
ある分布で存在している。
細胞レベルでは大きなばらつきがあり、
ALSの確率は±4σ(標準偏差の４倍)の外側に分布し
不良率 0.0063% (63ppm)
となる。
ALSになる前は
ｙ自分の努力次第でどうにでもなる、
自殺するなんて愚か、
延命処置してまで生きたくない、
長生き家系で難病とは無縁、
募金する側、
と考えていた。思い込んでいた。
傲慢と偏見に満ちていた。
ところが、
順風満帆な人生が一転した。
突然谷底に突き落とされ這い上がる術が無い。
初めて味わう絶望感。挫折感、悔しさ、悲しみ、不安。
家族のためにどうすべきか悩み続けた。
自殺も考えた。
悩んだ末妻の希望もあり延命処置と言われる人工呼吸器と胃ろうの選択した。
妻は介護と子育てで疲弊して行き、私は独居を決める。
在宅介護に携わる・ 在宅医療・介護を支えるための人手不足は今後さらに深刻になるとみられるなか、
訪問看護＊ケアマネ＊デイサービス＊ヘルパーさん達サポートに恵まれ今の独居生活が実現出来た。
ALSは滅多に経験できるものではない。
運命と受け止めるしかない。現実は理不尽なことが多い。
助けを借り感謝しながら生きる経験を神様が与えてくれたと考えるしかない。
先人が整備してくれた環境に感謝し！
尊い命を大切にし！
皆さんの助けを得ながら出来るだけの事はやって行きたい。
人は思い込みが強い生き物。
神仏を信じ救い求め様々な宗教が存在する様に考え方次第で人生は変る。
ＡＬＳと寄り添い闘う修行のような毎日にも慣れ、より良い環境を色々考え中。
大丈夫！！！