*Small world*

17Aug
- 1年ぶり……
  大変ご無沙汰して居ります。ブログを閉鎖して早いもので1年。皆様、お元気にしてますか？？自然災害に見舞われた新年早々。皆様の地域は大丈夫でしたでしょうか。連日の猛暑に台風被害そこに南海トラフ地震本当大変な１年ですね。。。そんな中でも24時間365日の介護生活は代わり映えもなく世の中と繋がりなんてほとんどなく、忘れ去られながらもがき苦しみながらなんとか生きてます。ここに戻ってくることも考えたのですがもっと、歩けるけど医療ケアが必要な息子の日常を見て知ってもらいたくて、歩ける医療ケアの人が居ることをもっと理解してもらいたくてこの度YouTubeを開設しました。まだ、始めたばかりでてんやわんわ(笑)おまけに息子と娘の事をしながらなので不定期ですが。『今』を大切になんとか生きてます。もしよかったら覗いて貰えたらなと思い一言残していこうと思います。宜しくお願いします。でこぼこfamilyDaysです。毎日毎日てんやわんわ(笑)皆様もどうぞお体大切にお過ごし下さい。karenmananhttps://www.youtube.com/@%E3%81%A7%E3%81%93%E3%81%BC%E3%81%93familyDays2525でこぼこfamilyDaysはじめまして☆でこぼこfamilyDaysにご訪問ありがとうございます息子くん……身体は成人、心は5歳の男の子♪歩ける医療的ケアが必要な重度知的障がい療育手帳A*障がい支援区分5です♪てんかん･糖尿病2型･肺胞低換気症候群『難病認定』と共に生きてます。毎日の注射と服薬が大っ嫌い……とってもやんちゃさんです(-ω-;)『やんちゃレベルじ…www.youtube.com
26Aug
- 生きててごめんね、そしてありがとう
  まずはじめに、今まで歩ける医療ケアの息子の日常に目を向けて頂いてお時間を頂いてたくさんのコメやメッセージ賛否両論たくさんたくさん本当にありがとうございました。『もう消さない』って決めていたのですが『名誉毀損になる』との言葉を頂いて凄く戸惑い凄く苦しんで悩んで悩んで何処までが『名誉毀損になる』のか弁護士からの返信を待ち続けてみましたが返信は有りませんでした。色々配慮がたらなかったのだと色々知識がなかったのだと幼稚な考えだったと反省しています。弁護士先生を悪く言うつもりないのです。生きる価値もない請求するにも値しない私達家族に少しでも寄り添って貰えたそれだけでありがたい事なんですよ。他の弁護士先生には『元々の障害者が請求出来る物はない』と散々言われてきたり。やっと弁護士先生に繋がれたと思ったらトンズラされてしまったり。やっとやっと辿り着けた去年の８月嬉しかった反面元々の障害者が請求出来ることは限られていたけど弁護士先生を見つけられた事本当に嬉しかったです。弱音を吐くなら１年動きもなく待ち続けるのは本当に過酷でした。私はただ本当にただ『医療ケア児、医療ケア者』の親御様とつながりたかった。『医療ケア児、医療ケア者』にも色んな人が居て色んな人が助けを求めていらっしゃる事を知って欲しかった。『歩ける医療ケア児』と言うだけで社会からおはじきのようにはじかれてしまって社会からも人からもはじかれてしまって孤立して凄く凄く苦しかった。この、blog開くだけでこの、blogを書くだけでいいね、コメ、メッセージを貰えるだけでまだ、生きてることまだ、少しは社会と繋がれていると実感できる場所でした。この場所を無くす＝私は社会とはもう繋がれないだから大切にしたかった。。。毎日毎日ただただ医療ケアの息子と２人生きているのか死んでいるのか分からない中ただただ呼吸をするだけの日々ゴールもないスタートもない有るのは果てしなく続くでこぼこ道だけこれから私は社会とは繋がれない……何時まで生きているのか……死＝自由になれるそれだけ夢見てただ呼吸をするだけの日々でも、それが神様が与えたこの世の中の修行なら来るべき日まで耐えるしかないですね……最後にお願いしていいですか？この世の中には沢山の人が居ます息子のように歩ける医療ケア児、医療ケア者もその一人。忘れないで欲しいのです。障害者、障害児はおはじきじゃないんです。『この世の中からおはじきのようにはじかれて良い人間は居ない』その事だけは忘れないで欲しい。助けを求めて居る人助けを求めたくても求めれない人氷山の一角だけではなく奥深くまで見てあげて欲しい。きっときっとまだまだ『声なき声』を挙げてる人は沢山沢山居ます！！誰一人として取り残されない誰一人として社会からはじかれてはならないみんながまーるく幸せになれるそんな夢のような世の中になりますように。。。このblogはひとまずここで終わらせて頂きます。今まで本当に本当にありがとうございました。皆様と繋がれて社会と繋がれて幸せでした。まだまだ暑い日が続きますがどうぞご自愛下さい。　みんなまーるく幸せで元気で過ごせますように🍀2023.8.26Karenmaman

1年ぶり……

生きててごめんね、そしてありがとう