ＡＣＴＨか服薬か…それとも思いきって転院する？

チビさんの現在の状況ですが

発作が再発してからの経過があまりおもわしくなく

主治医も打つ手にちょっと困っているみたい汗

前回(12月5日)の検診で脳波結果の説明を受けたんだけど

再発直後にくらべ乱れがハッキリと出ていて

主治医もショックだったのか説明中ため息ばかりΣ(￣□￣;)

加えて約１年チビの発作を抑制してくれていた薬では今後の抑制が期待出来ない可能性が高いらしく

主治医の口から初めてＡＣＴＨを視野に入れた説明をされました。

でもＡＣＴＨについては最初の主治医の時から否定的だったのでちょっと戸惑いが汗

チビの主治医は愛ちゃん＆井上先生→井上先生→現主治医と２度交代してるんだけど

発症当時うちも色々調べてＡＣＴＨはしないのか？と何度か聞いた事があって

その度に井上先生からチビの症状にはＡＣＴＨはしても意味が無いし負担が大きいと説明されてきたあせる

それを今再発したからやってみようか…と言われてもエッΣ(￣□￣;)って感じで汗

でも主治医の説明だとＡＣＴＨか薬の総取っ替えくらいしか治療法に選択肢がないらしく

薬の総取っ替えだと主治医の守備範囲を越えてしまうみたいであせる

また主治医が治療に主に使う薬をチビはすでに全て試したらしく

唯一の希望だったイーケプラに効果も無かった事もあり

とりあえずてんかん専門医に相談して治療法が決まるまでの間は今までの薬の強化をする事にしたんだけど

それでもセレニカを増量して、増やせないランドセンをマイスタンに変更するくらいしか方法が無くて…。

19日に今後どうするか説明を受ける予定だけど

ＡＣＴＨにしても薬の総取っ替えにしても入院の可能性大な感じあせる

そんな中で旦那と今後について話し合っていたら

チビの為にてんかん専門医のいる旦那の地元へ引っ越そうか…という話が。

今の主治医はとても信頼出来るけど専門医じゃないんだよね汗

でも知識や経験は豊富だからこれまで安心して通ってきたけど

今後チビの発作が抑制出来るかどうかも不安な上に

これから成長していく上での就学面も私の地元だとなかなか難しい。

その点、旦那の地元にはてんかん専門医のいる病院が多数あるし

就学面もすぐ近くに学校や施設があって安心出来る。

何より姉が実家に出戻ってきて以来めっちゃ生活がしにくく

旦那にも親にも姉にも気を使う生活が辛い。

旦那も姉と姪が来てから住みにくくなったみたいだし

何よりチビが姪に対してかなり神経を使ってるのが可哀相で。

この三択に頭を抱える今日この頃です(´Д`)

これからのこと

チビのこれからの事について最近ちょっと考える事がある。

再発から２ヶ月が経ち、追加したイーケプラも最大まで増やしたけど

発作が減る週と頻発する週がぐちゃぐちゃしてきて

最近は硬直の時間も長くなってかなり辛そう。

治療開始時からの意向でACTHはしないと決まっているから

薬のみで抑制しなきゃいけないんだけど

前回も１年かかったから根気よくしていくしかないのかなぁ。

今回イーケプラを追加した事による最終目標は

年末には現在の服薬数を４種類から２種類に減らし

発作も抑制する事だったんだけど

ちょっと諦めモードに入ってるΣ(￣□￣;)

最近はほとんど見られなくなってたハイハイをまた見るようになり

歩行もかなり不安定になってきた。

イーケプラを追加して表情が豊かになったのは良かったけど…。

これから先このまま治療続けるか

やっぱりてんかん専門医のいる病院を受診した方がいいのか…

ただてんかん専門医が県内にいないのが難点な訳で

県外に行くならいっそ引っ越しして転院した方が良いだろうしなぁ汗

でも今の主治医めっちゃ良い先生やし

保育所もめっちゃ良い先生と環境やから悩む＜(´△｀；)＞

まして夫婦揃って就職活動中で実家のスネかじり状態

旦那がヘルニアでクビになったのが痛かったな焏

再発…そして再調整スタート！

チビさん約２年なかった発作が再発しました焏

お盆前にあきらかな点頭発作し始めて急遽掛かり付けを受診して

脳波を撮ったところ今まで抑えられていたてんかん波が出ていて

どうやら３歳になり脳の成長とともに結節も変化したみたい汗

てんかん波が出ているのが右後ろだけなんで部分発作だろうと診断され

今の薬(セレニカＲ・エクセグラン・ランドセン)だと全般性の発作に対応している形だから

今後は年末にかけて部分発作に有効な薬に変えていく事に。

とりあえず昨日からイーケプラを追加して

徐々にランドセンを外し最終的にセレニカも無くしてエクセグランとイーケプラの２種類に絞る予定なんだけど

セレニカが結構チビに有効みたいなんでほんまに外すかは年末の脳波次第。

発作はお盆前に出始めた時は１日１回あるか無いかだったのが

今は夜に多発して起きてる焏

日中の保育所でもお昼寝後に決まって発作があって

まだ時間も短く軽度なんで加配の先生が対処してくれてるけど

保育所で回数や時間が長くなれば通所も出来なくなるとの事

なんとかイーケプラが効いてくれる事を願うばかりやわ焏