チビさんの現在の状況ですが
発作が再発してからの経過があまりおもわしくなく
主治医も打つ手にちょっと困っているみたい![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
前回(12月5日)の検診で脳波結果の説明を受けたんだけど
再発直後にくらべ乱れがハッキリと出ていて
主治医もショックだったのか説明中ため息ばかりΣ( ̄□ ̄;)
加えて約1年チビの発作を抑制してくれていた薬では今後の抑制が期待出来ない可能性が高いらしく
主治医の口から初めてACTHを視野に入れた説明をされました。
でもACTHについては最初の主治医の時から否定的だったのでちょっと戸惑いが![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
チビの主治医は愛ちゃん&井上先生→井上先生→現主治医と2度交代してるんだけど
発症当時うちも色々調べてACTHはしないのか?と何度か聞いた事があって
その度に井上先生からチビの症状にはACTHはしても意味が無いし負担が大きいと説明されてきた![あせる](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
それを今再発したからやってみようか…と言われてもエッΣ( ̄□ ̄;)って感じで![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
でも主治医の説明だとACTHか薬の総取っ替えくらいしか治療法に選択肢がないらしく
薬の総取っ替えだと主治医の守備範囲を越えてしまうみたいで![あせる](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
また主治医が治療に主に使う薬をチビはすでに全て試したらしく
唯一の希望だったイーケプラに効果も無かった事もあり
とりあえずてんかん専門医に相談して治療法が決まるまでの間は今までの薬の強化をする事にしたんだけど
それでもセレニカを増量して、増やせないランドセンをマイスタンに変更するくらいしか方法が無くて…。
19日に今後どうするか説明を受ける予定だけど
ACTHにしても薬の総取っ替えにしても入院の可能性大な感じ![あせる](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
そんな中で旦那と今後について話し合っていたら
チビの為にてんかん専門医のいる旦那の地元へ引っ越そうか…という話が。
今の主治医はとても信頼出来るけど専門医じゃないんだよね![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
でも知識や経験は豊富だからこれまで安心して通ってきたけど
今後チビの発作が抑制出来るかどうかも不安な上に
これから成長していく上での就学面も私の地元だとなかなか難しい。
その点、旦那の地元にはてんかん専門医のいる病院が多数あるし
就学面もすぐ近くに学校や施設があって安心出来る。
何より姉が実家に出戻ってきて以来めっちゃ生活がしにくく
旦那にも親にも姉にも気を使う生活が辛い。
旦那も姉と姪が来てから住みにくくなったみたいだし
何よりチビが姪に対してかなり神経を使ってるのが可哀相で。
この三択に頭を抱える今日この頃です(´Д`)
発作が再発してからの経過があまりおもわしくなく
主治医も打つ手にちょっと困っているみたい
![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
前回(12月5日)の検診で脳波結果の説明を受けたんだけど
再発直後にくらべ乱れがハッキリと出ていて
主治医もショックだったのか説明中ため息ばかりΣ( ̄□ ̄;)
加えて約1年チビの発作を抑制してくれていた薬では今後の抑制が期待出来ない可能性が高いらしく
主治医の口から初めてACTHを視野に入れた説明をされました。
でもACTHについては最初の主治医の時から否定的だったのでちょっと戸惑いが
![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
チビの主治医は愛ちゃん&井上先生→井上先生→現主治医と2度交代してるんだけど
発症当時うちも色々調べてACTHはしないのか?と何度か聞いた事があって
その度に井上先生からチビの症状にはACTHはしても意味が無いし負担が大きいと説明されてきた
![あせる](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
それを今再発したからやってみようか…と言われてもエッΣ( ̄□ ̄;)って感じで
![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
でも主治医の説明だとACTHか薬の総取っ替えくらいしか治療法に選択肢がないらしく
薬の総取っ替えだと主治医の守備範囲を越えてしまうみたいで
![あせる](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
また主治医が治療に主に使う薬をチビはすでに全て試したらしく
唯一の希望だったイーケプラに効果も無かった事もあり
とりあえずてんかん専門医に相談して治療法が決まるまでの間は今までの薬の強化をする事にしたんだけど
それでもセレニカを増量して、増やせないランドセンをマイスタンに変更するくらいしか方法が無くて…。
19日に今後どうするか説明を受ける予定だけど
ACTHにしても薬の総取っ替えにしても入院の可能性大な感じ
![あせる](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
そんな中で旦那と今後について話し合っていたら
チビの為にてんかん専門医のいる旦那の地元へ引っ越そうか…という話が。
今の主治医はとても信頼出来るけど専門医じゃないんだよね
![汗](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif)
でも知識や経験は豊富だからこれまで安心して通ってきたけど
今後チビの発作が抑制出来るかどうかも不安な上に
これから成長していく上での就学面も私の地元だとなかなか難しい。
その点、旦那の地元にはてんかん専門医のいる病院が多数あるし
就学面もすぐ近くに学校や施設があって安心出来る。
何より姉が実家に出戻ってきて以来めっちゃ生活がしにくく
旦那にも親にも姉にも気を使う生活が辛い。
旦那も姉と姪が来てから住みにくくなったみたいだし
何よりチビが姪に対してかなり神経を使ってるのが可哀相で。
この三択に頭を抱える今日この頃です(´Д`)