いや～もう本当お久しぶりです!!
前の記事を見たら去年の１月が最終でしたよ…。
どんだけ放置してんだー☆(゜o(○=(゜ο゜)oって感じですよね(。>д<)
本当すみませんm(。≧Д≦。)m
さてさてチビの近況ですが…何から書こうかなぁ。
その１→就学!!
チビちゃんいよいよ来年就学です＼(^o^)／
２歳時から入所した保育所も今年は年長さん!!
でも毎日年少の子供たちに遊んでもらってます(笑)
なんかそのクラスが１番落ち着くらしい。
今年は４月から来年度の就学に向けて沢山の大人に囲まれて話し合いを重ねてきたんですが
いきなし４月に就学先を６月までに決めてくださいと言われた時はかなり焦りましたよ(￣□￣;)!!
そりゃ～普通に進学してく子はそのまま繰り上がるだけだから２ヶ月もあれば余裕だけどさ
色々とまだ悩んでたし、この先チビの発作や成長も不確定なのに就学先決めなきゃいけないのか～とプチパニック(((((゜゜;)
どうしよ～っと悩んでいたら教育委員会からとりあえず支援学校の見学行ってきてって言われ
今の状態ならそうくるよな～と思いながら行っては
みたものの
支援学校ならどこでもあると思ってたＰＴがこの学校には無いって言われて(゜ロ゜)
ちょっと勉強不足でした。
結局その学校ではちょこちょこ授業覗いて終わったけどなぁんかしっくりこなくて。
結局約束の６月もかるく通りこして、９月に地元の支援学級ともう一個の支援学校を見学して
やっっっと先日２ヶ所目の支援学校で教育委員会と話がつきました!!
いや～話が決まった時の先生方のホッとした顔は忘れません(笑)
まだ県の教育委員会の判断が決まらない限りは確定しませんが
一応そこに就学という形で準備に入ります(￣▽￣)ゞ
いや～でも本当に良い学校で
雰囲気も明るく子供たちも楽しそうだったし
何よりちょこちょこ授業に参加させてもらったチビがめっちゃ嬉しそうにしてて♪
それが１番の決め手でしたね。
なんか長くなってきたけどこのままいきます!!
その２→治療経過
もういつからだったかなぁ…。
多分去年の今頃だったと思うんだけど、県外の病院へも２ヶ月に１回のペースで受診してます。
もちろん目的はてんかん専門医なんですが、この先生がもうはっきりしない先生でちょっとイライラします(笑)
一応小児神経科の偉いさんなんですが、はっきりしろよ～(*｀Д´)ノ！！！って叫びたくなる感じの人です。
で、今の診療比率が９対１の確立で県外に依存してます。
もう日赤では県外の病院で出された投薬計画を元に薬の増減量をしてもらっているだけなんですね。
ちなみに今飲んでるのは…
・デパケン
・ラミクタール
・イノベロン
の３薬です。
日赤の先生が扱った事のない薬を処方するので
小児用のラミクタールもイノベロンもこっちの薬局に無いから
これまた急いで取り寄せてもらいましたよw(゜o゜)w
さすがてんかん専門医です。
新薬(イノベロンね)は使用してくれるわ
いらないと判断した薬はバッサバッサと外していくわで大分スッキリしました。
これで発作も抑制していくと良いんだけどなかなか上手くはいかないもんだよね～( ノД`)…
もうエクセグランを減薬した時はかなり大変でした！
いきなり半分に減らして飲みきり終了だったんだけど
飲みきる頃にはチビがもうめっちゃ不機嫌!!
何するにも酷い癇癪を起こしてご飯も食べないし・゜・(つД｀)・゜・
真夏だったから脱水起こさないか心配で心配で日赤や県外に受診する度に訴えても
主治医二人して『う～ん(；・∀・)』って困るだけ(゜ロ゜;
絶対エクセグラン減薬したからや～って旦那とヒィヒィ言いながらチビを落ち着かせるのに必死でした。
結局イノベロンを追加したおかげで癇癪は落ち着き、今は平穏な日々を過ごしてます♪
今後はこの３薬で発作のコントロールをしながら
来年度から結節性硬化症の治療にもチャレンジしていく予定です。
早く発作が抑制される事を祈り、しばらくは県外への通院を頑張ります!!
以上近況報告でした。
いや～久しぶりなんでめっちゃ長くなりましたね(-_-;)
ここまで読んで頂いた方ありがとうございましたm(__)m
前の記事を見たら去年の１月が最終でしたよ…。
どんだけ放置してんだー☆(゜o(○=(゜ο゜)oって感じですよね(。>д<)
本当すみませんm(。≧Д≦。)m
さてさてチビの近況ですが…何から書こうかなぁ。
その１→就学!!
チビちゃんいよいよ来年就学です＼(^o^)／
２歳時から入所した保育所も今年は年長さん!!
でも毎日年少の子供たちに遊んでもらってます(笑)
なんかそのクラスが１番落ち着くらしい。
今年は４月から来年度の就学に向けて沢山の大人に囲まれて話し合いを重ねてきたんですが
いきなし４月に就学先を６月までに決めてくださいと言われた時はかなり焦りましたよ(￣□￣;)!!
そりゃ～普通に進学してく子はそのまま繰り上がるだけだから２ヶ月もあれば余裕だけどさ
色々とまだ悩んでたし、この先チビの発作や成長も不確定なのに就学先決めなきゃいけないのか～とプチパニック(((((゜゜;)
どうしよ～っと悩んでいたら教育委員会からとりあえず支援学校の見学行ってきてって言われ
今の状態ならそうくるよな～と思いながら行っては
みたものの
支援学校ならどこでもあると思ってたＰＴがこの学校には無いって言われて(゜ロ゜)
ちょっと勉強不足でした。
結局その学校ではちょこちょこ授業覗いて終わったけどなぁんかしっくりこなくて。
結局約束の６月もかるく通りこして、９月に地元の支援学級ともう一個の支援学校を見学して
やっっっと先日２ヶ所目の支援学校で教育委員会と話がつきました!!
いや～話が決まった時の先生方のホッとした顔は忘れません(笑)
まだ県の教育委員会の判断が決まらない限りは確定しませんが
一応そこに就学という形で準備に入ります(￣▽￣)ゞ
いや～でも本当に良い学校で
雰囲気も明るく子供たちも楽しそうだったし
何よりちょこちょこ授業に参加させてもらったチビがめっちゃ嬉しそうにしてて♪
それが１番の決め手でしたね。
なんか長くなってきたけどこのままいきます!!
その２→治療経過
もういつからだったかなぁ…。
多分去年の今頃だったと思うんだけど、県外の病院へも２ヶ月に１回のペースで受診してます。
もちろん目的はてんかん専門医なんですが、この先生がもうはっきりしない先生でちょっとイライラします(笑)
一応小児神経科の偉いさんなんですが、はっきりしろよ～(*｀Д´)ノ！！！って叫びたくなる感じの人です。
で、今の診療比率が９対１の確立で県外に依存してます。
もう日赤では県外の病院で出された投薬計画を元に薬の増減量をしてもらっているだけなんですね。
ちなみに今飲んでるのは…
・デパケン
・ラミクタール
・イノベロン
の３薬です。
日赤の先生が扱った事のない薬を処方するので
小児用のラミクタールもイノベロンもこっちの薬局に無いから
これまた急いで取り寄せてもらいましたよw(゜o゜)w
さすがてんかん専門医です。
新薬(イノベロンね)は使用してくれるわ
いらないと判断した薬はバッサバッサと外していくわで大分スッキリしました。
これで発作も抑制していくと良いんだけどなかなか上手くはいかないもんだよね～( ノД`)…
もうエクセグランを減薬した時はかなり大変でした！
いきなり半分に減らして飲みきり終了だったんだけど
飲みきる頃にはチビがもうめっちゃ不機嫌!!
何するにも酷い癇癪を起こしてご飯も食べないし・゜・(つД｀)・゜・
真夏だったから脱水起こさないか心配で心配で日赤や県外に受診する度に訴えても
主治医二人して『う～ん(；・∀・)』って困るだけ(゜ロ゜;
絶対エクセグラン減薬したからや～って旦那とヒィヒィ言いながらチビを落ち着かせるのに必死でした。
結局イノベロンを追加したおかげで癇癪は落ち着き、今は平穏な日々を過ごしてます♪
今後はこの３薬で発作のコントロールをしながら
来年度から結節性硬化症の治療にもチャレンジしていく予定です。
早く発作が抑制される事を祈り、しばらくは県外への通院を頑張ります!!
以上近況報告でした。
いや～久しぶりなんでめっちゃ長くなりましたね(-_-;)
ここまで読んで頂いた方ありがとうございましたm(__)m