8月の終わりに大学病院の定期受診日がありました 。
大学病院に行く時はいくつかのメトロの線が目に留まります 。
何年か前に 米津玄師のアイネクライネが 東京メトロのCM曲になっていましたね。
大学も独り暮らしの時も東京メトロにお世話になっていた身です。
何年も思い出さなかったのに最近 アイネクライネの一節が頭をめぐります。
誰かの居場所を奪い生きるくらいならもう
私は石ころにでもなれたらいいな
だとしたら勘違いも戸惑いもない
歌詞はこの後は違うけど
石ころになれた私は醜い感情も、自己肯定感の低さも、心の汚さも、病気の五体不満足さも、全部全部なくして誰にも振り回されない動じない心でいられるのかなって思う。
さて 話が変わりますが8月の定期受診日です 。
夏休み前に始まった 坂口憲二 主演の医療ドラマ【医龍】に娘がドハマリしました。
毎日毎日楽しみに シーズン1からシーズン4 まで見ていました。
最初は坂口憲二演じる朝田先生がかっこいい♡と言って見ていましたが
最終的に麻酔科医の阿部サダヲ を演じる荒瀬先生推しになり家でも一人で 荒瀬ごっこをしていました🤣🤣
そんななので 私の病院にも絶対について行きたい！と言い張りました。
医龍に憧れていることもあったけれども、 私の主治医がどんな先生か見てみたくて「お母さんのことをよろしくお願いします」と自分で言いたかったのもあります。
そんな気持ちを知っていたので、 朝の満員電車で大変でしたが連れて行くことにしました。
その旨は前回の受診で 「ワンオペ育児なので夏休み中はもしかしたら娘を連れて行くことになるかもしれない」と 主治医に話し
採血などは 次回に持ち越しにしてもらいました。
電車を乗り継ぎ、予定通り病院に着き受付を済ませ順番までまで待合で過ごします。
娘対策として、 複数のソフトと一緒にスイッチを持参。
Spotify で なにわ男子の曲をダウンロードして いつでも聞ける状態にする。
スイッチも wi-fi につないで YouTube も見られる状態にしておきました。
予約時間も早かったので 主治医に呼ばれるまで30分ほど 娘はマリカーをしながら過ごしました。
そして
酔いました…
「気持ち悪い… 気持ち悪い…」と嘔吐いている時に中待合に呼ばれ
まもなく主治医のお部屋から私の名前が呼ばれました。
娘は事前に練習していた通り先生にご挨拶をしようとしましたが、第一声は
「吐きそう…
」
でした…
そして 実際に 吐きました…
念のため ビニール袋を持たせていたので ビニールの中ですが もううんざりですよ…
先生にご挨拶 どころではなくなり
風邪症状などではなく 待ってる間に マリカーのしすぎで酔ったことを伝え
（基礎疾患ある難病患者さんが沢山いらっしゃる大学病院にウィルス持ち込んだなんて思われたら大変
）
看護師さんを呼んでもらい、 娘は看護師さんとお化粧室で口をゆすいだりするため 病室を出て行きました。
残った私は主治医に
「あれが…難病で辛くても私の生きている理由である娘です。
と同時に、 今の私を苦しめる最大の要因です…」
と伝えました。
先生は静かに
「治療… ステップアップしましょうかね。」
とおっしゃられました。
治療のステップアップに関しては、 リスクや 副作用 また 全て新しい治療薬ということで なかなか ためらいがありました。
ですが 先生も 現状を見られて
「子育て中 じゃなかったら今のままでもいいんですけどねー 子育て中 だとつらいですよね… これだと。」
とおっしゃられたので 私も最もだと思いました。
次の診療前の血液検査に 新しい治療 に対応するかどうかの血液検査をプラスすることとなりました。
最大の懸念としては 感染症のリスクがさらに上がることです 。
そして 小学校に通う娘がいるということは どうしても個人レベルでは 防ぎようがない感染症が 次から次へと やってくるということ 。
娘 が7月末に引いた風邪が私に感染し 状態が上がらないまま
9月になり また娘が風邪をひき そして私は状況によっては日中でも起きてるのが辛い状態になっています。
これ以上 感染症になりやすい体 なおかつ 人の3倍以上完治に時間がかかる体になってしまうのは本当につらいです。
小学校と給食の臭いが染み込んだ娘を抱きしめるのが怖いなんて親失格ですよね？
親なら子供の辛い病気を代わってあげたいと願うものでしょ？
なのに私は自分がただの風邪でさえなるのが怖くて娘と距離をとりたがるのですよ。
最低でしょ？
診察室を出た娘は 会計待ち中に2度吐きました。
電車にも乗れないというので 外の空気を座らせるべく 30分ほど外のベンチで休み、
それでもまだ電車に乗れないというので 院内に移動し、 お薬 待ちのベンチで 1時間ほど 寝かせました。
その間にもまた 2度吐いて どうにか落ち着いたぐらいで 駅まで移動。
電車には乗れたものの 乗り換えのエスカレーターで一度 吐いて、
次の電車内でも一度吐く。
手持ちのビニールが一切なくなりました。
せっかく 夏休み中 2人で遠出をしたので 普段とは違うランチをしたり 少しでも楽しい思い出になるように考えていたのですが、
何も食べたくない とにかく家に帰って寝たい 咲耶さんは 当日の盆踊り大会のキャンセルをして眠り続けました。
とりあえず家に無事に帰ってきたことに安堵。
これは 親として思ってはいけないことなんだろうけれど、
難病の身としては 自分のことだけを考えて自分を労るだけの時間が 欲しい。
多分私はすごく辛いと思うけど、自分の辛いが後回しになっている 。
娘が一緒にいると 母親としてのアドレナリンが出てしまうから娘のことにしか頭が回らない。
そしていつまで娘のお母さんでいてあげられる時間があるのかという焦りから、出来ない娘への当たりが強くなる。
心身の歪みが少し経ってからやってきて 不調となる。
娘は次は私の主治医に
「いつもお母さんがお世話になっています お母さんのことをどうぞよろしくお願いします！」と きちんと挨拶をする！と張り切っていますが
病院に行く時ぐらい 一人の時間を、 自分に向き合う時間を作りたいなと
娘の母親でもなく 夫の妻でもない 、難病で辛い自分その辛さに向き合う時間でありたいと思ってしまいます。
薬は前回と変りなし。
次回は血液検査（ユルトミリスに適応するかの検査も）
8月分から指定難病の手帳に高額長期が再びつく事になり、自己負担額が少し減るので治療のステップアップをするかも…にはタイミングなんですかね。
文字入力が辛くて音声入力にしています。
変換、改行などおかしなところあったらスミマセン🙏