娘のクーループが油まみれになってました…
本人も服も、外して置いた場所もひどいものですよ。
あれって中身、ミネラルオイルなんですね。
クーループの寿命は1年くらいなのでしょうか？
念の為に聞いてみましたが「…齧ってみた事は、、ある
」そうです。
異様に暑さに弱いので即日、類似品でいいやと近所に買いに行きました。
「コレがいい
！！」と言われましたが
？大学病院へ定期受診日へ行く為だけに体調を整える一週間…🤣
今回は指定難病の手帳の更新のためにどうしても6月中の記入が欲しかった。
常服薬が変更になり薬価がバカみたいに上がった事により高額長期の控除対象と再びなりそうだからだ。
薬の変更は8ヶ月くらい前なので、年間で高額月を数えると7月申請では高額長期から外れるというギリギリぷっり。
いやこの支払い本当死ぬ。
これなかってら娘にもっと習い事させてあげられる額。
お忙しい主治医にお願いして臨床個人調査票が6月中に手元に届くようにお願いしました。
これで9月から高額長期が無事付けば治療のステップアップも必要とあればやてっみようかという気持ちになれます。
だって次の治療で使う薬、一回分の薬価が確か60万とかですよ…？
例えばそれを少しの改善とリスクを背負いながら一生繰り返すほど私の生に価値があるのか…と毎度考えてしまうわけです。
さて診察はいつも通り。
乳がんなどの心配事が少し解消され、気持ちが本当に参ってて安楽死や葬式の形態などについて調べ始めるほど精神状態が悪かった前回と比べると
握力などの数値も若干良かったです。
それでも先生は心配そうにして細かく症状を聞いたり動作確認して下さいました。
前回の大腿骨での骨密度検査結果は本当にギリギリですが平均値内に入っていたので良かった。
これが平均値から大きく外れているようなら、ステロイドを今と同じ量使うのは危険なので次の治療に有無を言わさずステップアップでした。
でもタイミングは正直難しくて症状はあるけど、どうにか日常生活はこなせるし、どうにか生きていられるという状態。
症状（疲れない）が出ない為に人の3倍時間をかけて家の事だけやっている私には
現状維持がいいのか前進するべきか分からないのです。
無事手帳の記入をしてもらい次はお薬。
この日、待ち時間が50分だったので（電車運転見合せ中）受取ることに。
早めのお昼をコンビニで済ませお薬受付へ行くと95分に変わっていました
結局、薬の数が大量な私は1時間半待ち。
大学病院は私の大学の通学路（途中駅）にあります。
なので毎日片道1時間半かけて通った見慣れた場所なのです。
私が学生の頃はスマホはドラえもんの世界の秘密道具みたいなもので、
JR、私鉄、メトロと複雑な23区内の路線図を見ながら行き方や乗換を調べたものです。
この日、大学病院へ向かう途中で運転見合せになりました。
遅延ではなく運転再開見込みが立たないやつかも…と思ってから、
並行して走る路線は外し確実なメトロへ移行し、メトロまでの最寄りや乗り継ぎ所要時間などパッと出て行動に移せた自分に驚きました。
20年以上経っているのに覚えているものですねー！
でも学校帰りよく寄った小田急やアルタなんかはもうないし、
ってあの頃の感覚を思い出すとヒールが履けない買い物を楽しめない自分が悲しいです。
電車は1度運転再開するも帰りもまだ運転見合せでした。
乱れたダイヤで地元に戻り、役所で指定難病の受給者票の申請。
これも無事終わりました！
指定難病の手帳も次で6冊目でしょうか？
罹患してからの道のりを思うと気持ちが重くなります…
ちなみに路線図迷子にはならなかった私ですが、何度も行った事のある地元の役所までの道で迷子になりました
そして再開発の進んだ実家がある街は知っているはずの道がなくなり、知らない道が出来て…
もう辿り着ける気すら致しません