ここ1か月ほど、どなたのブログも拝見出来ていません。
函館の桜は今年も咲いたかなぁーとか思いながらも見られていません。
目がすごく辛いんです。
スクロールに耐えられない。
テレビもブレが少しでもあるものは見られないんですよ。
ニュースを耳で聞いているくらいが出来る事です。
そして視覚的情報が過多になると現実感が湧かなくなるというか、同時に目眩のような症状を起こします。
だから症状が落ち着くまでブログは見るのを止めています。
と、言いつつも年初からの懸念の目処が1つついたので自分の為にこれから少しずつ記録を残します。
全て病院関連ですので全く面白くありません。
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まずは持病の定期受診日のこと。
（まだ院内）
症状はいつもの通り。
先生との力比べも極端に落ちてはいないけど、ゆるく弱い。
病状の悪さは感染され続ける風邪がずっと治らないからなのだと思うし
目の見えにくさは複視にはなっていないので、持病の症状のシグナルの1つかもしれないとのこと。
主治医には言わなかったけど、たまにくる呼吸が苦しくなるほどの頸部の圧迫感や胸の締付けなど
生きていけるのか？！という日も多々あったのですが、多分それは極度の緊張やストレスによるものだったのだろうと自己完結。
続くようなら次回言う。
お薬も前回と変わらずです。
治療のステップアップの負担を考えるとまだ現状で様子見がいいだろうと。
私も同じ考えですし、私の身体の事は先生が責任を持って考えて下さい！とお願いしてあります笑
もう1年以上プレドニゾロンを少しも減らせていない私の骨密度が心配なので
今回は骨塩定量検査も受けました。
結果は次回です。
それにしてもここ数ヶ月でどれほどX線を浴びてるのでしょう…
まぁPET検査の比ではないでしょうが。
そして今回も血反吐履くほどの金額が特定医療費自己負担管理表に記されました…
国民の皆様のご厚意を当てさせて頂いてこの金額って、夫も私の病院代と薬代の為に働いているようなものだわ。
私が難病じゃなかったら娘にもっと習い事とかさせてあげられるのに…
早くも来年度は控除額が下がるの確定です。
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さてこの下の文章。
気持ちのぶつけどころがなく夜中泣きながら書散らしたと思われるものが半月ほど前の日付で下書きされていました…
私は病気の辛さを担当医としか共有しないと決めたので、たまにどうしようもなくなった時に何かに書いていたりするのです。
夜、寝る前に書いた文章は睡眠導入剤を飲んで眠りに落ちるまでにかいたものなので支離滅裂な事が多いのですが
昼間の自分が隠している本音でもあるのです。
なんだか半月前の私が可哀想で日の目を当ててあげようとそのまま残しました。
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この痛みや辛さは共有出来ない
体感をした事がない。経験をした事がない苦しさや辛さだと思う。
それが一生続く不安
何かしたくてもただ息をしているだけくらいしか出来ない
自分と同じ病気じゃない人のまた違う苦しさもある。
経験値の中から想像はしても、やっぱり本人の痛みや苦しみ辛さを理解するのとは違う
大丈夫？
って聞かれたら大丈夫じゃないと答える
元気？って聞かれたら、
元気ではないけど、まぁどうにかって答える
最近体調どうなの？と聞かれたら、
なんとか頑張って生きていると答える
もうこれは定型
自分を守る為の定型文だ。
良くなることはない、ずっと辛い中をどうにか生きてる
変わらない辛さを言うだけ辛く悲しく惨めになる。
努力じゃどうにもならない。
だから挨拶代わり軽く聞いてくる人は（分からないながらもきちんと受け止める覚悟の人は違う）顔見知り程度の関係でいたい。
多分、友達ではない。
最近どうですか？調子はどうですか？
この質問に真摯に答えるのはドクター（主に）だけにしている。
医療従事者だとしても専門医じゃなければ理解してもらえないことをこの5年でよく理解した
どんなに一生懸命説明しても、次会う時にいつも（善意ででも）「体調どうなの？」と聞かれる繰り返しが辛すぎて
外では健常に見えるように努めている。
新しい人間関係では極力、持病の事は言わない。
普通のお母さんでいたい。
普通のお母さんは外で誰に会ったかすぐ分かって挨拶出来るけど、
私は目は見えているけど見えているものがぼんやりしてしまって、それが誰なのか知っているのか知らないのか分からない事が多い。
人混みは視覚からの情報量が多すぎて脳がパニックを起こすのか現実感すら沸かなくなって何を見ているのが分からなくて恐ろしくなる。
そして必ず吐き気が襲ってくる。
でみんな心配してくれているのは分かっている。
だからと言って私の病気を理解しようとしてくれなくていい。
だって私も分からないもの。
今日、夕方お風呂に入れる体力が残るのかも
晩ご飯を咀嚼する力が残っているのかも
明日、目が見えるかどうかも
起きたら目眩や胸の痛みが収まっているのかも
私にだって分からない。
なんなら5分後、急に歩けなくなる事もある。
だから全部を分かろうとしなくていいの。
でも配慮はして欲しい。
もう沢山の事を諦めているから。
私は5年前に難病を発症しましたと隠さないし、ヘルプマークも付けるし、
理解や心配をしてもらわなくても大丈夫だから、今なんかダメな時なのねとか、今日はダメな日なんだろうなとか、あー多分見えてないかな？とか察してもらうだけで十分ありがたい。
見かけた時は声をかけて名乗ってくれてらそれだけで私がいきて行く助けになる。
そういう配慮を頂けたら少しだけ世界が怖くなくなるかもしれない。